Ignacio Zarante vela por los niños con defectos congénitos

El genetista Ignacio Zarante (Bogotá, 57 años) quería ser aviador o dedicarse a la hotelería y el turismo. “Curiosamente, eso es lo que hago ahora: viajar y quedarme en hoteles”, bromea este doctor en Ciencias Biológicas, hijo de un funcionario costeño y una maestra caldense, y cabeza de un equipo que hace poco más de dos décadas revolucionó la lucha del sistema de salud colombiano contra los defectos congénitos, la principal causa de muerte en los menores de un año.

La noticia de su elección como uno de los 100 Nuevos Líderes de Colombia 2025 lo sorprendió en Murcia (España), en medio de un congreso de genómica que él ayudó a organizar. Luego iría a Hong Kong para reunirse con los otros 26 miembros de la comisión de The Lancet sobre enfermedades raras, una iniciativa de la prestigiosa revista científica británica para formular recomendaciones que mejoren las condiciones de quienes sufren estos males. Y unas semanas atrás había recibido otra gran noticia. El jurado de los Premios Nacionales de Ciencia y Solidaridad, otorgados por la Fundación Alejandro Ángel Escobar, le concedió el galardón de Ciencias Físicas, Exactas y Naturales por su “contribución significativa a la salud pública, al conocimiento científico y a la formulación de políticas basadas en evidencia”.

Zarante estudió medicina con la curiosa motivación de tener un papel muy importante en caso de una catástrofe mundial. Su primer amor en la facultad fue la investigación, lo que le acarreó problemas con los médicos del Hospital Universitario San Ignacio, en Bogotá, quienes lo conminaban con frecuencia a atender más pacientes y hacer menos “cosas raras”.

Ante la imposibilidad de hacer su internado en inmunología, como pretendía, llegó de rebote a la genética. Y volvió a enamorarse: “La vi como una ciencia del futuro, que integra la biología a la medicina y responde las preguntas fundamentales de por qué nos enfermamos o estamos saludables. Y, cuando empecé a atender pacientes, me di cuenta del impacto positivo que podemos tener en las personas con enfermedades catastróficas y en sus familias”.

Se sumergió en el campo de los defectos congénitos cuando creó la especialización médico-quirúrgica en Genética de la Universidad Javeriana, la primera que existió en Colombia y que acaba de celebrar sus 25 años. En busca de datos para sustentar ante el Ministerio de Educación la pertinencia del programa académico, descubrió que las estadísticas sobre enfermedades genéticas eran muy escasas. Para empezar a llenar el vacío, inscribió el Hospital San Ignacio en el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC), una red de centros médicos iniciada en 1967 con el fin de recoger datos estandarizados sobre esas anomalías.

En 2004, cuando Zarante ya era un referente nacional en su campo, la Secretaría de Salud lo buscó. El gobierno de la capital estaba preocupado porque la tasa de mortalidad infantil se había estancado, después de varios años de descenso, debido en buena medida a los fallecimientos por defectos congénitos. Ese mismo año, el Distrito y el Instituto de Genética Humana de la Javeriana, dirigido por él, acordaron emprender un proceso para llevar a toda la ciudad la metodología “caso-control” que se aplicaba en el San Ignacio.

Desde entonces, cada vez que nace un bebé, un doctor lo examina mediante el protocolo del ECLAMC. Si detecta un defecto (como el paladar hendido), lo registra como un “caso”. El siguiente bebé sano del mismo sexo que nazca en ese hospital será el “control”. Tras comparar las historias clínicas, se identifican las diferencias que pueden tener relación con el problema observado, incluidas aquellas ligadas al comportamiento y las condiciones de las madres durante el embarazo; por ejemplo, consumo de alcohol o tabaco, exposición a sustancias tóxicas o déficit de ácido fólico. Este proceso es clave para hallar posibles causas y factores de riesgo.

“Una vez logramos que la salud pública contara a estos pequeños, nos empeñamos en que tuvieran una mejor calidad de vida, porque cuando se van para la casa son muy frágiles y muchos se nos mueren por barreras del sistema de salud”, destaca Zarante. “Las enfermeras de la Secretaría llaman todos los días a mamás de niños con malformaciones muy específicas (como síndrome de Down y cardiopatías) y las ayudan a resolver problemas, la mayoría de los cuales no son médicos: ‘Mi esposo me dejó y me quedé sin aseguradora’, ‘la EPS me da cita para dentro de tres meses y el médico me dijo que tenía que ver a mi hijo en una semana’, ‘no tengo plata para ir a la cita del ecocardiograma’...”.

Con el paso de los años, las bondades de este estudio sistemático quedaron más que probadas. Entre 2010 –cuando comenzó a medirse en toda Bogotá– y 2024, la tasa de mortalidad por defectos congénitos en menores de 5 años se redujo a menos de la mitad, al pasar de 68,7 a 32,4 decesos por cada 100.000. En 2012, la iniciativa se incorporó al Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública.

Además, el análisis de las muestras tomadas en estos años por Zarante y sus colaboradores ha permitido identificar genes y alteraciones del ADN asociados a malformaciones del cráneo y la cara, así como a defectos genitourinarios. “Estamos muy orgullosos de nuestras publicaciones en revistas científicas, pero lo que más nos causa placer es resolver las dificultades cotidianas de las mamás de esos niños”, confiesa.

Enamorado de sus pacientes, de la genética, de su esposa y de su hija, que estudia para seguir los pasos de sus padres, afirma que su cargo más importante es el de coordinador de primer semestre de Medicina y confiesa que lo que más le gusta es la docencia. “Mi abuelo era maestro en Neira. La escuela de ese municipio caldense lleva su nombre: Abraham Montoya Calderón. En mi caso, la docencia es genética”.