Crean el primer diccionario ilustrado sobre neurología neonatal para padres con niños hospitalizados

Entender lo que le ocurre a tu bebé enfermo es fundamental, para conocer de una forma sencilla por lo que está pasando y así poder afrontar mejor su enfermedad. Esto es lo que ha pensado un grupo de neonatólogos y neurólogos al crear el primer diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal, con un lenguaje sencillo e ilustraciones, para que los progenitores estén informados sobre la enfermedad de sus pequeños.

“Normalmente, cuando le das una mala noticia a un padre sobre la salud de su hijo, este primero entra en shock”, nos explica Alfredo García-Alix, neonatólogo y presidente de la Fundación NeNe por teléfono. “Esta situación le genera un estado de ansiedad en la que es incapaz de escuchar u oír a su doctor”, prosigue. Palabras relacionadas con la neurología, como neurona, cuerpo calloso, axón, “son de difícil comprensión para ellos e, incluso, para muchos estudiantes de medicina”, agrega el doctor.

"Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora para los progenitores y el conjunto de la familia, pues rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento y a lo que se espera de la crianza. Y conlleva un alto grado de incertidumbre sobre el impacto de estos problemas en el desarrollo del hijo y su calidad de vida futura", subraya el experto. Esta situación la vive el 75% de las familias que tienen a sus pequeños ingresados en unidades neonatales, según explica. "El diccionario intenta paliar este golpe", añade.

La información es poder

“Lo que proponemos con este diccionario, que incluye un lenguaje llano, alejado de los tecnicismos y apoyado con ilustraciones, es conseguir que el padre se vaya a casa, lea tranquilamente los términos que ha escuchado, los comprenda y que pregunte todas las dudas que tenga”. Tener información facilita que la familia, todo el entorno del bebé, "se empodere de sabiduría, que sea capaz de entender y transmitir lo que le está pasando a su bebé”.

La Fundación Nene ha sido el artífice de que este diccionario sea una realidad. “Se ha hecho cargo del 80% y el otro 20 %”, continúa García-Alix, “ha venido de pequeñas donaciones privadas”. “El diccionario se puede descargar gratuitamente. Es accesible para todos. Se habían hecho intentos anteriores e, incluso, enfocados a enfermedades específicas, pero no eran iguales. Pero este es más completo y se ha conseguido un lenguaje coloquial y comprensible para todos”, continúa.

Para comprobar la utilidad del libro, los expertos se lo prestaron a varios padres que habían estado en la situación de tener a sus bebés ingresados en estas unidades de neurología. “No fueron muchos padres. Tras la lectura, hubo términos que tuvimos que matizar o explicar mejor, pero el sentimiento general era que era muy útil y sencillo”, añade el experto. Además, la obra también puede dar apoyo a otros profesionales, como a los médicos de Atención Temprana, enfermeras, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo", prosigue.

La tranquilidad es fundamental ante un diagnóstico que pone en riesgo la vida nuestros bebés. “Y este es nuestro objetivo. En la actualidad, la pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, con el fin de empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo. Queremos que salgan de la consulta y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones. Y descubran qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo y que vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán en tranquilidad", concluye Alfredo García-Alix.