“Hablar me hace sentir mejor”

La psicóloga y yo teníamos preparadas las preguntas y la grabadora. Contratamos a una asesora (también VIH positiva) que nos hizo las tareas de traductora. Organizábamos discusiones de grupo con los adolescentes seropositivos y la primera entrevista, a niños menores de doce años, la iba a hacer yo sola. Estaba nerviosa y emocionada. Era la primera oportunidad que tenía de hablar verdaderamente con nuestros pacientes.

Estábamos movilizando a niños del grupo de apoyo de adolescentes VIH positivos. Me reuní con los más pequeños y después de aproximadamente una hora de juegos, le pedí a la asesora que les preguntara si querían participar en un grupo de discusión. Me quedé un poco decepcionada cuando vi que sólo una niña levantó la mano. Le pedí a la asesora que insistiese, pero me explicó que los demás chicos ya estaban lo bastante satisfechos con el encuentro y querían salir e ir a jugar a fútbol. La asesora y yo nos fuimos con la niña a un lugar a la sombra, a las afueras del centro. Yo cogí mi grabadora.

Chiri sei? ¿Cómo estás?

Chiri bvo. Estoy bien.

Makore mangani? ¿Cuántos años tienes?

Ndine. Once años.

Era guapa, con un rostro anguloso y una dulce sonrisa, pero lo que me impactó fue su mirada. Era clara, despierta y llena de sabiduría. Aunque, al final, triste.

¿Te gusta participar en el grupo de apoyo?, le pregunté. La niña respondió en shona, lengua bantú nativa de Zimbabue, dirigiéndose a la asesora. "Dice que le hace feliz", tradujo. "Siempre tiene muchas ganas de venir". Y, ¿qué es lo que te gusta del grupo? La niña se explayó en su respuesta y sentí curiosidad por saber qué decía. Me había impactado, porque a pesar de su timidez, hablaba con voz clara y sin titubeos. "Le gusta estar con los otros niños, porque cuando está con ellos no piensa en el pasado, ni en los malos recuerdos. Se olvida de su experiencia en casa". 

Esta respuesta me preocupó y le pregunté por su situación familiar. Como era de esperar, vivía con su madre, su padrastro y sus hermanastros. Su padre y sus dos hermanos mayores habían muerto cuando ella era pequeña. Yo quería hablar más sobre ello, pero teníamos una larga lista de preguntas que debíamos abordar.

¿Cuándo supiste que tenías el VIH? "Cuando tenía ocho años fue a la clínica con su madre. Tenía llagas por todo el cuerpo. Le hicieron los análisis y dio positivo. Su madre le dijo que no dijera nada a nadie porque eso no sería bueno para ella". ¿Cómo te sentiste?, le pregunté. "Dice que estaba triste y muy apenada. Le preguntó a su madre: ¿Cómo lo he cogido? ¿Cómo ha ocurrido? Pero su madre no tuvo fuerzas para responder y no dijo nada".

¿Hay alguien más que lo sepa? "Dice que su tía lo sabe, pero no le deja que se lo cuente a nadie, ni a su padrastro ni a sus hermanos. En la iglesia y la comunidad tampoco lo saben". Te han tratado alguna vez de forma diferente de otros niños? "En casa de su tía la tratan como a cualquier otro niño, pero en su casa, cuando los hermanos más pequeños reciben regalos, ella no. Nunca".

La niña seguramente entendía algo de inglés porque cuando la asesora tradujo sus palabras se tapó la cara con la mano y rompió a llorar.

"Ven aquí", le dije señalando el espacio que había a mi lado. Se acercó y le rodeé los hombros con mi brazo. Seguía llorando con la cara escondida detrás de sus manos. ¿Qué otras cosas te hacen sentir que te tratan de forma diferente? "Cuando su padrastro llega a casa después del trabajo, ella le saluda pero él ni se inmuta, como si no la viese. Cuando su hermana Julie lo hace, él se muestra contento. A sus otros hermanos les dan algo de dinero para comprar material escolar, a ella nunca le dan nada".

La asesora no dejó de sostenerle la mano durante toda la entrevista y pude percatarme de lo cerca que se sentía de ella. ¿Y cómo te sientes ante todo esto? "Dice que no hace nada. A veces le pide dinero a su hermana, unos pocos rands, aunque su hermana siempre se niega a dárselos". ¿Le has contado esto a alguien más? Y niega con la cabeza. ¿Cómo te sientes cuando hablas de ello? "Dice que le hace sentirse mejor".

En 2014, 165 jóvenes VIH positivos menores de 20 años iniciaron terapia antirretroviral (TAR) en Epworth. El 8% de los pacientes son menores de 15 años. Epworth es una zona semiurbana situada a las afueras de la capital Harare, al norte del país. Se estima que la mayoría de la población vive por debajo del umbral de la pobreza. Menos del 20% de la población de la zona accede a las pruebas de VIH, un porcentaje por encima del nivel nacional (15%). En los próximos meses, el equipo de MSF se centrará en mejorar el acceso a las pruebas de VIH y a las terapias antirretrovirales para niños y adolescentes de la zona.

Puedes seguir las experiencias de Ann Sellberg sobre su trabajo con adolescentes seropositivos aquí. 

Ann Sellberg, natural de Suecia, es médica y tiene 30 años. En abril comenzó a trabajar para Médicos sin Fronteras (MSF) como referente de VIH pediátrico en una clínica en Epworth, al norte Zimbabue. Todos sus pacientes tienen menos de veinte años. Muchos de ellos son huérfanos y han tenido que hacer frente al estigma de ser VIH positivos lo que les ha marcado en la comunidad. Gracias a los grupos de apoyo de Médicos sin Fronteras estos niños y jóvenes pueden recobrar su dignidad.

Plantando cara al sida es una serie de cinco historias a través de la cual Planeta futuro y MSF pretenden explicar cómo los programas de VIH han cambiado la vida diaria de miles personas seropositivas en Zimbabue. MSF lleva años trabajando en programas integrales de VIH y TB, con un enfoque comunitario. El trabajo se basa en pilares como: la simplificación del tratamiento, una nueva redistribución de la atención al VIH entre personal sanitario y no sanitario, la integración de la atención en los servicios rutinarios de salud y la descentralización a la zona rural.

En Tsholotsho, MSF implementa desde hace nueve años un proyecto de VIH y TB. Dados los buenos resultados, la organización dejará el distrito en los próximos meses, aunque seguirá tratando VIH y TB en otras localidades del país.