Los pacientes toman las riendas
Osakidetza termina de formar a los tres primeros enfermos que enseñarán a personas como ellos a cuidarse - Euskadi tiene ya 200 'pacientes activos'
Nada mejor que una persona con la misma enfermedad que tú para que te enseñe a manejar tu dolencia. Bajo esta premisa, Osakidetza terminó la semana pasada de instruir a los primeros tres pacientes formadores que empezarán a educar en autocuidados a otros enfermos en jornadas en las que puedan aprender, pero también compartir sin tapujos el día a día de su dolencia incurable.
Ana Urkiola, una mujer diabética de 53 años que rebosa energía, explica que "entre pacientes nos entendemos mejor, tenemos las mismas vivencias". Ella es uno de los tres que se estrenarán como profesores de un grupo de enfermos a mediados de noviembre. Los pacientes formadores, que colaboran de manera voluntaria con el proyecto, serán líderes de grupos de crónicos que aspiran a convertirse en lo que desde Osakidetza se denomina como el paciente activo.
"Quienes acaban de empezar con una enfermedad son los más beneficiados"
"Contamos nuestras experiencias, es como una especie de Crónicos Anónimos"
Y es que paciente, además de ser una "persona que padece" lleva implícito también otro significado, el del "sujeto que recibe o padece una acción". Ese matiz de pasividad es el que se quiere desterrar, para dejar a un lado la idea de que solo los profesionales sanitarios deben hacer algo por la enfermedad, para reforzar los conocimientos del paciente y que sea el que tome las riendas de su dolencia.
Eso sí, "no se trata de automedicarnos", explica otro de los nuevos instructores, Jorge Guerrero, un donostiarra de 59 años con diabetes y una cardiopatía. Urkiola añade: "no quiere decir que no volvamos al médico, todos necesitamos uno, y también una enfermera".
La iniciativa comenzó a ser probada en verano de 2010 de forma experimental con algunos enfermos, y ahora ha arrancado de forma definitiva. Los pacientes acuden a los cursos para formarse como crónicos -también hay un curso específico para diabéticos y en el futuro se formarán grupos de otras dolencias, la información se puede obtener en el 943 00 65 51-. Algunos de estos enfermos dan el paso para recibir más formación especializada y convertirse en instructores que a su vez dirigirán nuevos grupos. De los 200 pacientes formados en el programa, el 12% se ha presentado voluntario a recibir más horas de formación para ser profesores.
Guerrero anima a los enfermos a participar en la iniciativa: "es una cadena, yo aprendo y después enseño, pero sigo aprendiendo porque de todas las sesiones se recogen pequeños detalles que pueden mejorar tu día a día". Y es que no se trata solo de saber cuándo se tiene que inyectar insulina un enfermo de diabetes, cómo hacer para organizar las medicinas -según el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, 60 000 pacientes vascos toman más de 15 fármacos al día-, sino de ser capaz de tomar decisiones, de comunicar mejor cuestiones de salud a familiares o al médico, o de saber cómo hay que adaptar ciertas rutinas para que no se conviertan en un elemento que agrave la salud. ¿Es un cambio en la enfermedad un síntoma normal? ¿Hay que ir al médico al menor cambio? Los pacientes aprenden a distinguir los síntomas de alarma de su enfermedad y los que son normales. El curso también trata sobre manejar emociones o sobre cómo hacer para reducir los niveles de estrés tan nocivos para algunas dolencias.
Los cursos de paciente activo son también un lugar en el que compartir experiencias. Así lo señala Paco Arri, el tercer instructor, que se formó en un curso en Hondarribia con un grupo de pacientes con los que después ya han realizado otras tres reuniones fuera del programa. De esta manera, los cursos se convierten en algunas ocasiones en gérmenes espontáneos de otra realidad que Osakidetza quiere potenciar, la de comunidades de pacientes con las mismas dolencias.
Hablar de la realidad de la enfermedad sin tapujos, de cuestiones que algunos evitan plantear a familiares o amigos es una situación más que habitual en las sesiones. Por eso, y porque las sesiones se realizan entre personas de un entorno cercano -barrios o pueblos-, desde la primera jornada hay una norma clara: "lo que se dice allí, allí se queda", señala Guerrero. "En ese sentido se puede decir que es una especie de 'crónicos anónimos, pero las experiencias que se cuentan no tienen por qué ser necesariamente tristes, también las hay gratificantes", explica gráficamente.
"Tampoco se trata de estar inmerso las 24 horas del día en la enfermedad, sino de invertir dos horas a la semana en preocuparse por cuidarse mejor", reflexiona Guerrero. Urkiola valora que los cursos, para las personas mayores, "son una forma de forzarse a salir de casa y de establecer compromisos, pequeñas metas, con un grupo de personas que están en su misma situación".
"Las que más se benefician son las personas que empiezan con una enfermedad crónica", añade Estíbaliz Gamboa, enfermera y responsable del programa para hacer de los enfermos crónicos vascos un paciente activo. Ana Urkiola explica que "todos tenemos dificultades similares, se nos ha olvidado la insulina, tenemos la necesidad de controlar las situaciones de estrés... entre todos podemos trabajar en trucos para evitar, por ejemplo, los olvidos de la medicación".
Al curso no solo acuden enfermos, sino que también cuidadores o profesionales. "Si se cuidan mejor, están más motivados, tienen más seguridad y están más autocontrolados", sintetiza Gamboa. En los cursos de líderes también participan profesionales sanitarios para garantizar que las sesiones del paciente activo se vayan extendiendo con o sin enfermos que se presten a instruir. El fin último es evitar llegar a una situación grave de la enfermedad que obligue a la hospitalización.
Menos visitas al hospital
En total, Osakidetza ha culminado ya 18 cursos de formación de pacientes activos. El Servicio vasco de Salud ha decidido dar un fuerte impulso al programa durante este último trimestre del año y tiene señaladas en el calendario las fechas de comienzo de otros 22 grupos de trabajo, de los que algunos se prolongarán hasta 2012.
El programa del paciente activo forma parte de la estrategia de pacientes crónicos impulsada por Sanidad para reformar estructuralmente el sistema sanitario y hacerlo más amigable para este tipo de enfermos, los que viven con problemas incurables, que hasta ahora se han venido atendiendo desde la lógica de las dolencias agudas -las curables-. Según la Encuesta de Salud en Euskadi, el 41,5% de los hombres y el 46,3% de las mujeres reconocen padecer una enfermedad de este tipo.
El Servicio vasco de Salud quiere que sus enfermos crónicos sean plenamente conscientes de sus enfermedades. No solo para que gocen de una mejor calidad de vida, sino para que también puedan evitar que sus dolencias se agudicen obligándoles a acudir a los hospitales. Reducir el número de pacientes que alcancen el extremo de tener que ingresar en el hospital es uno de los objetivos del Departamento de Sanidad. Porque allí hay ciertos peligros añadidos -como el de contraer infecciones-, pero también porque la atención en un hospital es considerablemente más cara para las arcas públicas que en un centro de salud.
Compaginar trabajo y salud
El perfil de las personas que acuden a las sesiones del paciente activo de Osakidetza es el de un paciente de 64 años, pero el Servicio vasco de Salud trabaja ahora para encontrar fórmulas que le permitan bajar la media de edad, ya que el enfermo al que se quiere dirigir es también de personas entre 40 y 50 años. En esta franja de edad se encuentra buena parte del peso demográfico de la población vasca y es precisamente en esas décadas en las que es común que empiecen a surgir enfermedades crónicas, momento en el que las jornadas toman especial importancia.
Para hacer la iniciativa del paciente activo más accesible a este colectivo, se están buscando fórmulas que permitan compatibilizar las sesiones con los horarios de trabajo, el principal obstáculo hoy en día para que estos pacientes se sumen a los cursos. Las sesiones se prolongan durante seis semanas durante dos horas y media cada jornada y siguen un método creado en la Universidad de Stanford para que sean los propios pacientes los que enseñen a sus semejantes. El método lleva en marcha dos décadas y se ha puesto en práctica en EE UU, el Reino Unido, Australia y Canadá.
En la actualidad, los cursos abarcan a la población de Álava, Gipuzkoa Este, Margen Izquierda y Bidasoa y se irán ampliando al resto de comarcas sanitarias progresivamente. El método Stanford se puede aplicar también en casos de asma, adicciones, artrosis, depresión, enfermedades cardiovasculares o fibromialgia, entre otros muchos.
