Piglia denuncia la interrupción de su tratamiento contra la ELA

-Él está todo el tiempo trabajando, y está de lo más sonriente siempre. Es...mirá...es un héroe. Es un héroe. Porque esta es una enfermedad terrible.

La voz de Beba Eguía, la mujer del escritor argentino Ricardo Piglia, suena segura y taxativa por teléfono, desde uno de los cuartos de la casa donde viven y que ahora define, con cierta ironía amarga, como una “casa abierta”.

-Ricardo no para de trabajar, así que hay siete personas que vienen a trabajar con él, para ayudarlo. Y además están el enfermero, el kinesiólogo. Yo a veces salgo de mi cuarto a la mañana y está el enfermero ahí sentado, y no sé quién es. Pasa gente todo el tiempo. Esto es una casa abierta. Tipo comunidad –dice Beba y se ríe con la risa corta y seca.

En el mes de septiembre del año 2013, Ricardo Piglia –autor de una novela clave como Respiración artificial (1982), y uno de los más prestigiosos escritores de la lengua- fue diagnosticado con ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que, para ponerlo simple, produce una parálisis muscular progresiva pero no afecta en absoluto las facultades mentales. Desde entonces, su estado de salud se deterioró pero su capacidad de producción hizo un movimiento inverso: después de publicar la novela El camino de Ida, en 2013, dio clases magistrales por televisión –Borges por Piglia-, publicó Antología personal (una selección propia de su obra de ficción y no ficción; 2014) y La forma inicial (conferencias y conversaciones; 2015), y trabajó en la adaptación de Los siete locos, de Roberto Arlt, para una versión televisiva. Ahora escribe una serie de relatos con el comisario Croce, el personaje de su novela Blanco nocturno, y hace apenas semanas su libro Los diarios de Emilio Renzi (Anagrama) fue elegido en Babelia como el mejor del año. Eso, que podría ser visto como la gigantesca voluntad de un escritor por seguir viviendo en estado de escritura, está en riesgo. Hace algunos meses, con el respaldo de sus médicos argentinos, Piglia entró en el protocolo de una medicación nueva, llamada GM604, que fabrica un laboratorio radicado en Estados Unidos, Genervon, y que parecía muy efectiva en el tratamiento de personas con ELA.

Hace unos meses, Piglia entró en el protocolo de una medicación nueva de un laboratorio estadounidense

-Empezó con el medicamento en septiembre –dice Beba Eguía-, ya recibió dos dosis y el resultado fue asombroso. Aumentó de peso, puede sostener el torso, moverse un poco. Con esta enfermedad la gente empieza a adelgazar y no hay retroceso, y acá la enfermedad no avanza y hubo mejoras. Pero para que continúe así, no hay que interrumpir el tratamiento, y por eso necesitamos obtener las dosis que faltan.

Sin embargo, ahí es donde empiezan los problemas. Porque Medicus, la empresa de medicina prepaga a la que Piglia está afiliado desde hace una década, se ha negado, hasta ahora, a pagar el tratamiento cuyo monto supera los 95.000 dólares (88.500 euros) y que Beba Eguía y Piglia han costeado con dinero propio y la ayuda de amigos. Después de un gigantesco periplo burocrático, el 15 de octubre de 2015 Beba decidió presentar un recurso de amparo ante el Juzgado Nacional en lo civil y Comercial Federal Nº 8, a cargo del Juez Iván E. Garbarino, que menos de un mes más tarde, el 9 de noviembre, falló ordenando a Medicus que otorgara la cobertura del cien por ciento de la medicación, y dio un plazo de dos días para hacerlo. Pero, hasta hoy, la empresa no ha cumplido con el fallo, aduciendo que se trata de un medicamento en fase de experimentación que aún no cuenta con la aprobación del Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, el organismo que se ocupa de autorizar los medicamentos y alimentos para consumo humano en la Argentina). Más allá de que el fallo de la justicia está por encima de cualquier reglamentación, la vía legal existe y fue, de hecho, utilizada por Beba Eguía en las dos ocasiones en las que importó las dosis recibidas.

-Yo lo compré directamente al laboratorio. Pedí el permiso a la Anmat y me lo dieron, gracias a algo que se llama “uso compasivo”. Mientras no se lo importe para comercialización, no hay problema. Lo pagué, ellos pusieron un paquete para mí en Fedex, y lo fue a recoger mi sobrino a la aduana. Eso fue todo. Medicus podría hacer lo mismo. Pero no lo hace porque no lo quiere hacer.

"Recibió dos dosis y fue asombroso", dice su esposa. "Para que siga así, debe continuar el tratamiento"

Según Gilda Martínez, la abogada de Ricardo Piglia, Medicus también exigió, para hacer efectivo el cumplimiento, “una liberación de responsabilidades por la provisión de un medicamento que consideran ilegal, como si el fallo mismo de la Justicia no los fuera a eximir de hecho de cualquier tipo de responsabilidad”. En uno de los escritos presentados después del fallo del juez, la prepaga (seguro) adujo que el hecho de tener que comprar en el exterior la medicación, y abonarla en moneda extranjera –el escrito es del momento en que aún estaba vigente el control de cambios en el país-, podía hacerla “incurrir en el delito de fuga de divisas”.

Ayer, 4 de enero de 2016, el artista argentino Roberto Jacoby, amigo de Piglia, realizó una petición a través de la plataforma Change.org para solicitar que la prepaga cumpla con la sentencia y suministre los fármacos de manera gratuita. En pocas horas, la petición reunió más de 84 000 firmas, el asunto tomó estado público y la empresa difundió, a través de la consultora Alurralde-Jasper, un comunicado que decía que “Medicus quiere aclarar que ha brindado su apoyo y desde siempre provee y cumple con todas las particularidades que el tratamiento requiere. La medicación en cuestión se encuentra en fase experimental en Estado Unidos y no está disponible a la venta en Argentina. (...) tampoco existe en nuestro país un mecanismo de importación y compra verificado de acuerdo a estándares nacionales. Medicus ratifica su total disposición y voluntad para cumplir lo que el paciente ha solicitado, considerando las posibilidades técnicas, científicas y las normativas de salud vigentes de nuestro país.” El abogado de Medicus fue consultado sin éxito para este artículo en relación a la ambigüedad del texto –que hace hincapié en la inexistencia del marco legal para importar el medicamento, y no se compromete de manera explícita a pagar por él-. Beba Eguía tampoco ha recibido, hasta el momento, comunicación por parte de la empresa, aunque sí le habrían manifestado a Gilda Martínez, su abogada, la voluntad de pagar.

El seguro se ha negado a costear la terapia, de más de 95.000 dólares. Lo ha costeado la familia con la ayuda de amigos

-Yo, hasta que no lo vea, no lo creo –dice Beba-, y mi abogada tampoco. Con ellos todo lo lográs con un juicio. Están obligados a cubrir la internación domiciliaria, pero a Ricardo no le han dado una cama ortopédica: la tengo que alquilar y pagar yo, de mi bolsillo: 700 pesos por mes. No me dan una silla de ruedas que le sirva. La que tiene está atada con un palo de escoba. No querían pagar las vitaminas, aduciendo que eso no lo cubre la prepaga, cuando las vitaminas para una persona como Ricardo son fundamentales, porque necesita proteínas. No es una cosa cosmética. Nos han mandado enfermeros que no tenían idea de cómo tratar a una persona en su situación, que no tenían idea de cómo funciona un respirador. O sea que no es sólo que no pagan este medicamento, sino que me vienen negando hasta una cama. Entonces yo, hasta que no lo vea, no lo creo. De hecho, no hay nada firmado donde se comprometan a cubrir los medicamentos.

-¿Y el Estado tuvo algún tipo de intervención en estos días, te llamó alguien de algún ministerio?

-Nadie. Llamó alguien del ministerio de salud, ayer, pero no se volvieron a comunicar.

Para pagar las dosis ya recibidas, Piglia y Beba se vieron obligados a vender hace unos días el estudio legendario en el que él trabajaba, en Barrio Norte, y donde escribió buena parte de su obra. Allí está también su biblioteca. Más de siete mil volúmenes –su vida entera como lector- que habrá que mudar en poco tiempo más.