"Me tocó la lotería el 12 de octubre"

El último año ha sido intenso y duro para Soledad Puertas, pero sus "dos recompensas", como ella les llama, son ahora unos torbellinos felices. El mayor, Andrés, ya ha recuperado el pelo que perdió por la quimioterapia y a sus siete años derrocha simpatía y labia. Le debe ese torrente de energía a su hermano Javier, un bebé de risa fácil que engulle el biberón en brazos de Soledad. Estos dos niños son el rostro de una de las noticias médicas del año: el primer nacimiento gestado en España de un bebé tratado genéticamente para curar a su hermano, afectado de beta-talasemia major, una anemia severa congénita.

"A mí me tocó la lotería el 12 de octubre", afirma Soledad. Ese día nació en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla su hijo pequeño. Para entonces, el mayor ya sabía que su hermano, además de un compañero de juegos, iba a ser su salvación. "A Andrés siempre se lo hemos contado todo. Es muy inteligente y entendía que estaba enfermo. Tenía mucha ilusión por tener un hermano y cuando lo iba a tener le contamos que, además, le podía curar", recuerda la madre.

Puertas es católica y no entiende que la Iglesia condene lo que ha hecho

En enero, dos meses después de que naciera el bebé, Andrés ingresó en el Virgen del Rocío para iniciar su tratamiento. Soledad y su hijo mayor permanecieron aislados durante cinco semanas en una habitación esterilizada, donde el niño fue primero sometido a quimioterapia para eliminar de su médula ósea todos los restos de la enfermedad. Luego, le trasplantaron la sangre del cordón umbilical de su hermano y, al cabo de 18 días, su médula empezó a producir plaquetas, glóbulos blancos y glóbulos rojos. "¡El médico que lo hizo se llama Antiñolo!", puntualiza Andrés cuando escucha a su madre rememorar el proceso. La familia no escatima palabras de agradecimiento para el equipo de hematólogos y el de la unidad de genética, reproducción y medicina fetal que dirige Guillermo Antiñolo en el hospital sevillano.

Atrás quedaron las transfusiones a las que el niño debía someterse cada tres semanas. "Él lo llevaba bien, pero aquello era muy duro", cuenta Soledad. Ahora sólo acude al hospital para revisiones que, de momento, confirman el éxito del tratamiento.

En Algeciras (Cádiz), donde vive la familia, Andrés ya casi ha recuperado su vida normal. "Juega, corre, se sube a todas partes. Un bicho", resume la madre, que, reconoce que, incluso con la grave anemia que padecía, el niño siempre ha sido puro nervio: "Nunca ha parado, lo que pasa es que antes, cuando iban pasando los días desde la última transfusión, empezaba a cansarse. Hasta que le ponían el combustible". Ahora, en vez de transfusiones, lo que necesita para repostar es comer mucho. Y no hace falta insistirle: "¡Me voy a tomar un montadito de lomo!", exclama nada más entrar en la cafetería del hospital. Le sirven un bocadillo que casi no puede abarcar con las manos y apura hasta la última miga.

Soledad sólo pide un café con leche. Este año se ha acostumbrado a las entrevistas, a las cámaras e incluso a las críticas de la Iglesia, que condena la técnica del diagnóstico genético preimplantatorio que permitió que Javier naciera libre de enfermedad. Ella, que se define como católica, no lo entiende. "Cualquiera que estuviera en mi lugar habría hecho lo mismo".

A su hijo le diagnosticaron la talasemia con cuatro meses y los médicos les advirtieron de que sería "un enfermo de por vida". La única esperanza podía llegar por un transplante de médula, pero no encontraron donante compatible. Hasta que un día, hace ya más de tres años, Soledad vio una información sobre investigaciones con células madre para curar enfermedades hereditarias y se lo contó al médico que trataba a Andrés. "Primero no me hicieron mucho caso porque todavía ni se había aprobado la ley [de Reproducción Humana Asistida, de 2006]. Pero luego se aprobó y yo dije que quería estar en esa lista de espera", recuerda.

La madre disfruta ahora de dos hijos sanos. "Para mí lo primero era curar a Andrés, pero además siempre hemos querido tener otro niño y sabía que por mi cuenta no podía. Si iba a nacer igual de enfermo no era vida ni para el niño ni para nosotros". Los primeros meses de Javier están siendo muy distintos de los de su hermano mayor: "Come y duerme bien. Hasta en la piel se nota que está sano. El buen color que él tiene nunca lo tuvo Andrés".