Saber la verdad ayuda a morir

Cuenta la leyenda que días antes de morir, la actriz Marlene Dietrich tuvo un encuentro con un sacerdote al que un amigo suyo coló en su casa con la esperanza de salvarla del infierno. Pero ella, en su lecho de muerte, y con la fuerte personalidad que siempre la caracterizó, al verle, le echó sin contemplaciones: "Largo. ¿De qué voy a hablar yo con usted? ¡Tengo una reunión inminente con su jefe!". Dietrich murió sin sobresaltos por una insuficiencia renal pocos días después. Pareció presentir su muerte: se metió en la cama y llegó incluso a llamar a varios amigos para despedirse días antes de fallecer en 1992.

Sin embargo, para quienes padecen una enfermedad terminal, irse de este mundo no parece tan sencillo como lo fue para Dietrich. Entre otras cosas porque en ocasiones, ni siquiera ellos saben que están realmente a un paso de la muerte y otras porque los médicos no ponen sobre la mesa todas las opciones médicas que un paciente puede tener para enfrentarse a sus últimos días. De ahí que a veces la muerte llegue acompañada de sufrimiento innecesario.

Quienes saben cuánto tiempo les queda no están más deprimidos

"La familia tiene derecho a conocer, pero la información no les pertenece"

A muchos pacientes les preocupa más sufrir que vivir

Hay que dar sentido al tiempo de vida que le queda al enfermo

"Muchos enfermos transcurren sus últimos días en una completa agonía simplemente por falta de información esencial. Por eso los médicos deberían estar obligados a hablar con claridad con sus pacientes y a informarles de cuáles son sus opciones de cara a la muerte", en palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la asociación Compassión and Choices (Compasión y Opciones). Este grupo ha apoyado con vigor una ley aprobada en mayo por el Congreso de California y que aún tiene que conseguir el visto bueno del Senado de ese Estado, que obligará a los médicos californianos a explicar sin tapujos a sus enfermos su estado de salud y sus alternativas cuando se lo soliciten. El problema es que hasta ahora, algunos médicos deciden por su cuenta ocultar una verdad que tal vez el enfermo preferiría saber.

En España, un país en el que durante muchos años las familias y los especialistas han esquivado las malas noticias, la ley de la Autonomía del Paciente de 2002 contempla que todo enfermo tiene derecho a estar informado y a tomar decisiones autónomas. Es decir, que es él quien decide si quiere que el doctor le comunique su pronóstico o no. "Existe el derecho a saber, pero también a no saber. Un paciente puede desear saberlo para despedirse, arreglar asuntos prácticos, pero también puede querer ignorarlo porque es incapaz de convivir con una realidad amenazante y de estar sereno durante lo que le quede de vida", explica Javier Barbero, psicólogo adjunto del Servicio de Hepatología del Hospital Universitario de La Paz.

Para cruzar la delgada línea entre saber y no saber, hay que ayudar al paciente. Cada vez son más los hospitales con especialistas en atender a pacientes con mal pronóstico. "Se trata de un proceso, no de un mero acto informativo. Debemos ser progresivos, adaptarnos al ritmo y a la realidad del paciente, involucrar a la familia. Se necesita dedicar tiempo y, en definitiva, recursos sanitarios, algo mucho más costoso que lo que ahora ocurre en el sistema americano", afirma Josep Porta, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català de Oncologia (ICO).

De entrada, mirar a la muerte a los ojos no resulta fácil. Continúa siendo un tabú y, por su experiencia con enfermos de cáncer, Josep Porta explica que en España, "entre un 45% y un 65% de los pacientes pregunta abiertamente si va a morir". Es decir, que cerca de la mitad nunca pregunta de buenas a primeras. "Eso no significa que no lo sepan o lo sospechen. Una cosa es saberlo, y otra querer hablar de ello", afirma Porta.

Los oncólogos y los psicólogos aplican una serie de protocolos que adaptan la información a la realidad de cada enfermo. "Si el paciente te pregunta si tiene curación, la respuesta es: su enfermedad es tratable, pero no curable. Es una manera de decirlo menos dolorosa. Pero cuando no pregunta, entonces le incitas tú mismo diciéndole si tiene alguna duda", explica Francisco Gil, coordinador del servicio de psiconcología del ICO. El camino no es sencillo. "Muchos pacientes te dicen: a mí no me importa el pronóstico, lo que quiero saber es si voy a sufrir o no, es decir, que sólo quieren que les expliques las opciones de tratamiento", explica Gil. Otros, tras conocer su situación, prefieren no hablar más del tema. "La muerte es como el sol, no puedes estar mirándolo permanentemente, sabes que está ahí, iluminando el final de tu vida, pero no puedes estar mirándola continuamente", explica Barbero.

Bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida), California aspira a mejorar las condiciones en que cientos de pacientes fallecen anualmente. La ley está motivada entre otras cosas por estudios como el publicado el pasado año por el New England Journal of Medicine, donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se enfrentan a diario con médicos que no se sienten obligados a decir a sus pacientes cuáles son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten incómodos ante ese tipo de conversación o porque no creen que sea necesario.

Otro estudio, presentado a principios de mes durante el último congreso de la Asociación Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago, realizado por médicos del Massey Cancer Center con 603 pacientes, indica que sólo el 37% de ellos había sido informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los que sí recibieron información renunciaron a cuidados intensivos. Entre los que no la recibieron, el 20% prolongó la quimioterapia hasta una semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por seguir adelante con tratamientos que no les van a curar, no sólo se debilitan aún más, sino que pierden tiempo precioso que podrían aprovechar. "Si esta es la situación significa que tenemos mucho trabajo por delante", señaló durante el congreso la oncóloga Nancy Davidson, de la John Hopskins University.

En la raíz del problema está la percepción errónea entre algunos terapeutas de que hablar de muerte con un paciente lleva a la depresión. Sin embargo, los datos del mismo estudio revelan lo contrario: no están más deprimidos quienes saben con certeza cuánto tiempo de vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco están más nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los mismos.

Ahora bien, no se trata sólo de informar, sino de atender al proceso emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al tiempo de vida que queda. "Nosotros siempre tenemos que dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. Durante todo el proceso, la palabra va adquiriendo un nuevo sentido. La esperanza no sólo es vivir. Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la curación. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y si continúa, entonces la esperanza es morir en paz", explica Porta.

Durante los debates que precedieron a la aprobación de la californiana, Mary Stompe Novato, una mujer cuyo padre acababa de fallecer de cáncer de esófago a los 80 años declaró: "Cuando un médico te dice que tu enfermedad es terminal, necesitas que te digan lo antes posible cuáles son tus alternativas porque es posible que alguna de ellas evite sufrimientos innecesarios. Cuando mi padre finalmente entró en un hospital y empezaron a darle morfina y sedantes, era demasiado tarde. No le quedó más remedio que sufrir".

El trabajo con las familias también es importante. A diferencia de los países anglosajones, en España el núcleo familiar se involucra mucho en los cuidados del enfermo. Pero también es mucho más proteccionista y con frecuencia exigen al médico que esconda información al paciente, afirma Gil. "En nuestra sociedad, la familia es una oportunidad, pero también puede ser una barrera", añade Gil.

Para empezar, aunque el primero en conocer la situación debería ser el afectado, la realidad es que aún hoy, y pese a la ley, muchas veces son los familiares a quienes se les dice primero. "Tienen derecho a conocer la situación, pero eso no quiere decir que la información les pertenezca", opina Barbero.

El derecho a saber la verdad prima también aunque la familia pida a los médicos que le oculten la información al paciente. "En España, los primeros pacientes que rompieron con esto hace tiempo fueron los afectados por el sida, que a causa del estigma social de la enfermedad lucharon por ser ellos siempre los primeros en recibir el diagnóstico", añade Barbero.

El especialista también debe trabajar con los familiares. "Poco a poco se van dando cuenta que ocultar la realidad acaba trayendo más problemas que beneficios", añade. "Les decimos que al enfermo le explicaremos cuáles son las opciones terapéuticas y en qué consisten, y que si llega el momento en que nos pregunta sobre el pronóstico, vamos a tener que responderle siempre", dice Gil. También ocurre que a los más allegados no siempre se les da la noticia en las mejores condiciones. "A veces se cuida mucho la comunicación con el enfermo y, sin embargo, a las familias todavía se les comunica la noticia de forma brutal", concluye Porta.