Madrid crea al fin un registro con nombres y apellidos de casos de VIH

Siempre el dichoso asterisco. Aún hoy, cuando se consultan los informes de vigilancia de la epidemia de virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y de sida en Europa que elabora el ECDC (Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades), España aparece marcada con un asterisco. A pie de página, siempre la misma explicación: no hay datos nacionales de VIH porque, a diferencia del sida, los sistemas de vigilancia únicamente cubren determinadas regiones o provincias.

El año pasado, ocho comunidades aportaron su recuento de VIH al total nacional; luego se sumaron cuatro más y, este año, otras tres. Una de ellas, por fin, es Madrid. Pese a que la región concentra uno de cada cuatro casos de sida de toda España (el 24%), no llevaba un registro de las infecciones, es decir, de los nuevos diagnósticos de VIH, con lo que solo contaba con estimaciones para conocer el verdadero alcance de la infección.

Una orden del consejero de Sanidad -en vigor desde el 6 de agosto- acaba de modificar el sistema de notificación, de forma que la infección por VIH pasa a ser de declaración obligatoria. Todos los centros, servicios sanitarios y laboratorios de la región, así como los profesionales sanitarios (tanto del sector público como del privado) que realicen diagnóstico, tratamiento o seguimiento de personas infectadas por VIH "están obligados a la notificación nominal inmediata", asegura la orden. Los datos se incorporarán al registro de sida e infección por VIH de la Comunidad de Madrid y, como repite varias veces el texto, deberán hacerlo con nombre y apellidos. Los médicos y laboratorios de microbiología deberán facilitar también los casos detectados antes de la orden si así se lo solicita la autoridad sanitaria. "Se garantizará la confidencialidad de la información, asegurando que su uso será estrictamente sanitario"

La decisión del Gobierno regional se esperaba con impaciencia en el Ministerio de Sanidad. "Que Madrid entre cuanto antes nos interesa mucho", señala Tomás Hernández, secretario del Plan Nacional del Sida. "Es muy importante tener un registro a nivel estatal. Lo necesitamos para orientar y evaluar nuestras intervenciones, para saber cómo distribuir los recursos económicos". El registro permitirá conocer qué grupo de población se está infectando más, de forma que se pueda elaborar un mapa de la situación. Es imprescindible también para conocer el verdadero alcance del retraso diagnóstico de la enfermedad, quizá el mayor reto al que se enfrentan actualmente los servicios sanitarios.

Esa es precisamente una de las lagunas de Madrid, que trabaja con estimaciones. Los últimos datos, publicados en el Boletín Epidemiológico de abril de 2010, muestran que casi la mitad (el 47,4%) de los casos de sida -a Sanidad le constan 1.685 entre 2005 y el 31 de marzo de 2010- se diagnosticaron tarde. El Servicio de Epidemiología madrileño considera retraso diagnóstico cuando transcurren 12 meses o menos entre la detección del VIH y el desarrollo de alguna enfermedad indicativa de sida. "Pensamos que puede ser una sobreestimación", opina Jenaro Astray, jefe del área de Epidemiología de la Consejería de Sanidad. "Lo veremos ahora con el nuevo sistema", añade, en referencia al registro. Según el boletín, en el 95,5% de los casos de sida se conocía también la fecha de detección del VIH, con lo que la estimación podía considerarse bastante precisa.

Pero con el nuevo registro será absolutamente rigurosa. Y el ministerio estará más cerca de completar el censo nacional, a la espera de que se sumen las pocas comunidades que aún no han creado el suyo. Hasta ahora, las estimaciones oficiales sobre el número de infectados de VIH en España se hacían a partir de los datos de algunas autonomías. En 2008 ya eran 12 las que tenían sus datos disponibles, el 43,5% de la población. Se calcula que entre 120.000 y 150.000 personas están infectadas por el VIH en España. Los casos de sida son 77.953 desde 1981, cuando se diagnosticó el primero, hasta 2009, última fecha disponible en las estadísticas del Ministerio de Sanidad.

Hernández calcula que las cuatro comunidades que faltan (Andalucía, la Comunidad Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha) entregarán sus datos en 2011 y que el registro será una realidad en 2012. Para entonces, el retraso frente a las previsiones iniciales será ya de más de una década. La idea de crear un censo para contabilizar las nuevas infecciones data de 2000. Pero enseguida se vio frustrada por una demanda que presentaron varias asociaciones gallegas, preocupadas por la confidencialidad de los datos. El proceso se paralizó hasta que, finalmente, en septiembre de 2007, el Tribunal Supremo zanjó la cuestión dando vía libre al ministerio.

Lo que no zanjó fue la polémica, porque organizaciones como la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (Cesida), compuesta por 70 entidades que representan a 120 asociaciones de toda España, tienen dudas sobre la idoneidad del sistema. "Estamos de acuerdo con el registro", explica Jancho Barrios, miembro de la comision ejecutiva. "Pero queremos que se asegure la confidencialidad de los datos, por ejemplo usando únicamente iniciales, y que cuando se empleen los registros nos comuniquen para qué", añade.

El anterior presidente de Cesida, Santiago Pérez Avilés, se niega a llamarlo registro. Prefiere Sistema de Información de Nuevas Infecciones por VIH (SINIVIH), el nombre oficial. "No es necesario que sea nominal. Da igual cómo se llamen las personas. Lo que queremos es saber cómo y dónde se están infectando", afirma. "De hecho, si aparecen nombres y apellidos hacemos un flaco favor al diagnóstico precoz. Se podría perjudicar a personas con VIH y hacer de la infección algo aún más subterráneo. Puede haber personas que, por miedo a dar su nombre, se piensen dos veces hacerse la prueba", añade. Su alternativa: una fórmula encriptada desde el inicio, iniciales, números o cualquier otro sistema que se base en el anonimato".

El censo "es muy importante para el control de la epidemia", asegura Federico Pulido, internista y miembro del Grupo de Estudio del Sida (Gesida), dependiente de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. "Antes, toda persona infectada acababa desarrollando la enfermedad. Por eso se creó un registro de sida. Pero ahora ya no sirve, porque con la llegada de los tratamientos combinados, en 1996, pocas infecciones terminan en enfermedad. Para saber cómo evoluciona la epidemia ahora necesitamos conocer los casos de VIH", explica. Y ofrece otro argumento a favor: "En todos estos años no ha habido ningún problema de confidencialidad con el registro del sida". El gran reto actual es el diagnóstico precoz, añade. Y para saber dónde y con quién actuar -"ahora el riesgo ya no está en el uso de drogas, sino que tenemos más pacientes heterosexuales inmigrantes que no son conscientes del riesgo", explica- la mejor herramienta será el registro.