Trasplante de células madre a domicilio: “Es lo mejor que me ha pasado en la desgracia de la enfermedad”
Vall d’Hebron pone en marcha un programa de hospitalización domiciliaria para pacientes con tumores hematológicos que precisan un trasplante de médula ósea
Apenas cuatro pinceladas al aire revelan el hospital a domicilio que se ha montado en las últimas semanas en su casa de Barcelona, y por prescripción médica, Teresa Algueró, aquejada de un mieloma múltiple desde hace un año. A la vista, un termómetro y un tensiómetro sobre la mesa del salón; mascarillas imprescindibles cubriendo las bocas de todos los presentes; y su enfermera, Alba Marco, pinzándole el dedo con el pulsioxí...
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Apenas cuatro pinceladas al aire revelan el hospital a domicilio que se ha montado en las últimas semanas en su casa de Barcelona, y por prescripción médica, Teresa Algueró, aquejada de un mieloma múltiple desde hace un año. A la vista, un termómetro y un tensiómetro sobre la mesa del salón; mascarillas imprescindibles cubriendo las bocas de todos los presentes; y su enfermera, Alba Marco, pinzándole el dedo con el pulsioxímetro para medir la saturación de oxígeno en sangre, dibujan las últimas huellas del trasplante de células madre a domicilio en el que estuvo inmersa el último mes. Algueró, de 53 años, es la tercera paciente incorporada al programa de hospitalización domiciliaria que ha desplegado el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona para adultos con tumores hematológicos que precisan un trasplante de médula ósea. Todo se hace como en el hospital, pero desde casa. Sin ingresos y con visitas contadas al centro sanitario, pero bajo un estricto control médico. “Es lo mejor que me ha pasado dentro de la desgracia de tener la enfermedad. Cuando estás enferma, lo que quieres es estar en casa”, subraya contundente.
El trasplante de células madre de la sangre (llamados también progenitores hematopoyéticos) es un tratamiento que se emplea, en pacientes con algunos tipos de tumores en la sangre, para reemplazar las células madre defectuosas de la médula ósea: cuando hay un cáncer hematológico, este órgano, que funciona como la fábrica de la sangre del organismo, produce células malignas y el trasplante logra, a través de altas dosis de quimio y radioterapia, reemplazar esta médula por una sana. El procedimiento puede hacerse empleando las propias células del paciente (autólogo) o con material celular de un donante (alogénico). La operativa consiste en extraer células madre de la médula ósea o de la sangre (periférica o de cordón umbilical), congelarlas y luego, tras someter al paciente a dosis altas de quimioterapia para dejar su médula a cero, infundir de nuevo esas células madre criopreservadas para volver a repoblar su organismo. Todo este proceso se suele hacer en el hospital y con el paciente aislado en una habitación durante varias semanas tras la infusión para evitar complicaciones, ya que es más vulnerable a infecciones al estar inmunodeprimido.
El nuevo plan de Vall d’Hebron es poder hacer que, en algunos casos, todo ese proceso sea “ambulatorio e intentar que el paciente no ingrese”, resume Xavier Jiménez, jefe del servicio de Hospitalización Domiciliaria del hospital catalán: “Intentamos hacer el mismo procedimiento con la misma seguridad que si estuviera en el hospital. Y se le aporta los beneficios de estar en casa: en su entorno, siempre acompañado de su cuidador, con la comida de casa… Y no olvidemos que el hospital es bueno para muchas cosas, pero también tiene inconvenientes: hay una serie de infecciones que se contagian por el propio hecho de estar en el hospital. Estando en casa se evitan”.
No es un procedimiento que valga para todo el mundo. Por ahora, el centro limita esta opción ambulatoria a pacientes que requieren un trasplante de sus propias células y que no tengan complicaciones de base, explica María Sola, hematóloga del hospital: “Si tienen una enfermedad descompensada o vienen, por ejemplo, con una insuficiencia renal por la enfermedad de base que tienen, estos pacientes no son candidatos”. Los médicos también miran la disponibilidad imprescindible de un cuidador que nunca deje solo al paciente y revisan las condiciones de la vivienda para corregir potenciales riesgos (por ejemplo, si hay humedades, habrá que tratarlas antes de comenzar el proceso).
Algueró era un perfil adecuado. Le habían diagnosticado un mieloma múltiple (un tipo de cáncer de la sangre) un año atrás y tras seis meses de tratamiento con inmunoterapia, tenía que someterse a dos trasplantes de células madre. Su estado basal era óptimo para este programa y su marido, Alfons Ferré, iba a ser su cuidador. “En diciembre me hicieron la aféresis [un procedimiento para separar los distintos componentes de la sangre y obtener las células madre] para hacerme dos autotrasplantes. Me hicieron todas las pruebas y entonces salió el tema de que podía ser candidata a hospitalización domiciliaria. Ni me lo pensé, fue la alegría más grande del mundo. No pensé si podía ser más o menos peligroso. Para mí era superimportante hacerlo en casa”, cuenta.
Desde que supo que tendría que someterse a dos autotrasplantes, Teresa rumiaba sobre esas tres o cuatro semanas que estaría sola e aislada en una habitación del hospital, con visitas contadas y lejos de su hogar. “Me había obsesionado que el trasplante era estar en una habitación encerrada, que me vendrían a visitar dos horas al día y yo no estaría en mi casa. Y esto era lo que llevaba peor de la enfermedad: ese mes de desconexión”, admite. Por eso, cuando le ofrecieron la opción de hacer todo el proceso de forma ambulatoria, se lanzó a ello: “Yo entiendo que para mucha gente, pensar que pulsas un botón y que te vendrá una enfermera, es mejor. Pero para mí es mucho mejor estar en casa, tener a mis cuidadores, que son la gente que yo conozco, comer cuando quiera, lo que quiera”.
El proceso, admite Sola, es complejo, “con mucho soporte de enfermería para pruebas, analíticas y medicación”, y no está exento de potenciales complicaciones. “En el proceso habitual, el paciente ingresaría, hace el tratamiento de quimioterapia y el día cero, le hacemos la infusión de células que previamente hemos criopreservado. Este es un proceso que, salvando mucho las distancias, se parece a una transfusión: las células se infunden a través de un catéter central y el proceso en sí puede durar, como mucho, una hora, pero luego tiene unas horas de observación”, explica la especialista. A partir de ahí, se vigila la bajada de los números de glóbulos rojos, blancos y plaquetas, que pueden generar complicaciones infecciosas o necesitar transfusión. “Posteriormente, en torno al día 15, se produce lo que llamamos el injerto hematopoyético. Es decir, esas células que hemos puesto van a empezar a producir las células de la sangre. Normalmente, el paciente se va de alta unas tres o cuatro semanas después” del inicio del procedimiento, expone Sola.
En todo ese tiempo, hay riesgos revoloteando alrededor. El paciente se queda con las defensas a cero y cuando el ejército del organismo está bajo mínimos, puede haber “infecciones, inflamación de la boca, inflamación de intestino en forma de diarrea o pueden aparecer llagas”, enumera Sola.
En la práctica, con todo, el protocolo de atención domiciliaria es similar al que sucede en un ingreso hospitalario tradicional. La asistencia es la misma, solo cambia el dónde.”Lo que hemos hecho con Teresa es que le hicimos una analítica y, al día siguiente, fue al hospital de día para recibir la quimioterapia, luego se fue a casa y esa misma tarde tenía la visita de enfermería. El día cero, que es el día de la infusión, fue otra vez al hospital de día, se le hizo la infusión de las células y volvió a casa. Y otra vez tuvo visita con nosotros al día siguiente en casa. El día 1, íbamos a ver que empezaba la pancitopenia [caen los números de glóbulos rojos, blancos y plaquetas] y ahí intensificamos la atención y también hicimos que la paciente y el cuidador también estuviesen más pendientes”, explica Sola.
La importancia del cuidador
Una enfermera visitaba a Algueró mañana y tarde, cada día. Y su hematóloga iba a verla, al menos, una vez por semana. En casa, además, revisaban y apuntaban las constantes básicas —tensión, temperatura y saturación de oxígeno, entre otros— cada seis horas y Ferré, marido y cuidador formado específicamente por el equipo médico para estas semanas de convalecencia, vigilaba cualquier cambio significativo. “Aquí lo que cambia es que hay la figura del cuidador, que va a monitorizar las constantes y, por ejemplo, si el enfermero no está y detecta fiebre, pues nos llamaría y actuaríamos en consecuencia. O si la paciente empieza a tener náuseas o vómitos, nos llaman y si hay que modificar el tratamiento, se hace. La figura del cuidador es fundamental”, destaca Sola.
Algueró mira de reojo a su marido y, entre risas cómplices, admite que su cuidador le sorprendió “gratamente”. “Con la quimio, tuve algunos efectos, me dieron asco algunas cosas, no tenía ganas de comer… Aquí, con Alfons o con mi hermana, comía cuando quería y lo que quería. Y si me encontraba mal, yo no digo que con una enfermera no tuviera la misma atención, pero que te esté aguantando la cabeza tu marido es más agradable que si te lo hace un desconocido”, relata.
Los contratiempos, de haberlos, se suelen intentar resolver de forma ambulatoria, pero hay líneas rojas. Como la fiebre: si sube unas décimas, hay que ingresar. Algueró solo tuvo un día un pequeño pico (37,2), pero bajó a la media hora y evitó el traslado al hospital. Aunque sí tuvo que desplazarse una vez al hospital de día para recibir una transfusión de plaquetas. “Intentamos adelantarnos lo que podemos a posibles complicaciones. Intentamos ir un pasito por delante en algunas cosas y adelantarnos a la toma de decisiones, simplemente por ser un poco más ágiles”, reflexiona Sola.
Entre el cuidador y el equipo médico, Algueró estaba vigilada y acompañada 24 horas. “Yo me levantaba, no tenía tiempo de desayunar y ya tenía a los de hospitalización domiciliaria aquí controlándome. Y noté que tenían una gran conexión entre ellos, que cualquier cosa que me pasaba, lo tenía controladísimo. En ningún momento sentí que por estar en casa estaba desatendida. Y cuando había noticias, me llamaban que parecían amigas mías: ¡Ya han subido los neutrófilos! Y eso me daba un chute de alegría. He tenido un cuidado personalizado. Y coges una confianza, que hasta las he echado de menos”, relata con vehemencia. De este trasplante, Algueró ya ha sido dada de alta. Pero en los próximos meses tendrá que someterse al segundo. Y piensa repetir con el trasplante a domicilio.
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