Miles de millones de enfermos, estigma y discapacidad: las enfermedades de la piel como prioridad sanitaria mundial

Un niño se lava las manos o juega en un río contaminado de parásitos que, al contacto con la piel, logran penetrar en su cuerpo. Acaba de contraer esquistosomiasis, una enfermedad de la piel que la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye en el grupo de las dolencias olvidadas, y el primer indicio serán erupciones cutáneas. “Pero le pedimos que viva con ello, no pasa nada; nadie se lo diagnostica o ni siquiera puede acudir a un médico porque vive en una zona rural de un país africano, así que a las seis semanas los parásitos ya estarán completamente desarrollados y empezarán a producir huevos”, describe Francisca Mutapi, vicedirectora de Uniting To Combat Neglected Tropical Diseases, una organización que lucha por visibilizar las enfermedades tropicales desatendidas.

A partir de ese momento, los huevos comenzarán a ser expulsados por la orina y las heces. Pero la esquistosomiasis no habrá hecho más que comenzar a manifestarse. “Los huevos cortan la membrana de los tractos intestinal y urogenital y el niño producirá heces y orina con sangre”, continúa Mutapi. Si sigue sin tratarse, los daños se agravarán paulatinamente: cansancio, desnutrición, retraso en el crecimiento, daños renales, cáncer de vejiga e infertilidad. “Las consecuencias son mujeres que se divorcian porque son infértiles o familias arruinadas porque los enfermos no pueden trabajar y necesitan varias transfusiones de sangre al año que tampoco pueden pagar”. Y, sin embargo, existe un tratamiento eficaz que evitaría todas las complicaciones posteriores. El príncipe Guillermo de Inglaterra, “el enfermo más ilustre con esquistosomiasis”, apunta Mutapi, contrajo la enfermedad en un viaje a África en 2003 y “le curaron sin problemas”.

Las consecuencias son familias arruinadas porque los enfermos no pueden trabajar y necesitan varias transfusiones de sangre al año que no pueden pagar

Francisca Mutapi, vicedirectora de la organización United Combat Neglected Tropical Diseases

“Las enfermedades de la piel afectan a todas las personas, de todas las edades y razas, aunque en muchos países de bajos ingresos tienen un impacto devastador porque las diferencias en la atención sanitaria influyen en la detección precoz, el diagnóstico y el resultado del tratamiento”, afirma Marc Yale, presidente de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Dermatológicos. Junto con otras instituciones, como la española Fundación Anesvad, sumaron fuerzas en Ginebra durante la última Asamblea Mundial de la Salud para impulsar la aprobación de una resolución en 2025, en la próxima cumbre mundial de la OMS, que lidera Costa de Marfil y que sitúa las afecciones cutáneas como una prioridad sanitaria global.

Las cifras les dan la razón. Las enfermedades de la piel en su conjunto (desde las úlceras, quemaduras o psoriasis a las afecciones tropicales desatendidas) constituyen “la tercera causa de enfermedad más prevalente en el mundo y la séptima causa de discapacidad”, según la OMS. El Estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad de 2019, el último con datos específicos de la piel, estimó que aquel año hubo 4.860 millones de nuevos casos de enfermedades cutáneas. “Los países de ingresos medios y bajos tuvieron la carga más alta y esta carga ha aumentado desde las estimaciones anteriores”, considera Yale.

Somos 100 dermatólogos para una población de 30 millones

Kaloga Mamadou, jefe del programa de úlcera de buruli de Costa de Marfil

Kaloga Mamadou, dermatólogo y jefe del programa de úlcera de buruli de Costa de Marfil, recorre con su equipo el país para detectar esta dolencia provocada por una bacteria que afecta a la piel y a los tejidos blandos y deja graves heridas que llegan al hueso y terminan por causar discapacidad. “Somos 100 dermatólogos para una población de 30 millones”, lamenta el médico, que estudió en la ciudad francesa de Burdeos, donde quisieron contratarlo, aunque prefirió regresar a su país para ser “más útil”.

Durante el rastreo de la úlcera de buruli, Mamadou y su equipo detectan otras enfermedades de la piel que también pueden causar grandes lesiones, como la erisipela (una inflamación causada por bacterias estreptococos). “Como el programa para el que hemos conseguido financiación internacional es de úlcera de buruli, no tenemos con qué tratar estas otras dolencias, aunque sabemos hacerlo”, continúa. Necesitarían antibióticos y analgésicos en los casos más sencillos. Cuando ya hay tejidos en estado de necrosis (con las células muertas), las curas son más “aparatosas” aunque posibles, afirma el dermatólogo, que ha logrado ampliar el programa que dirige a otras enfermedades cutáneas, como el pian (que causa úlceras) o la lepra.

El problema sigue siendo la falta de financiación: “Es dramático, sabemos cómo curar a nuestra gente, pero no tenemos el dinero para pagar equipos móviles, asumir las dietas de médicos y sanitarios… A veces nos faltan cosas tan básicas como esparadrapos, vendas, compresas y algunos antibióticos”, se aflige Mamadou.

Porque el nivel de renta es el principal factor que marca la diferencia en los tratamientos, sostiene Toni Roberts, fundadora y directora de DEBRA Sudáfrica, una organización que impulsa la investigación de la epidermólisis bullosa. La joven nació con esta enfermedad, una rara afección cutánea que provoca que los tejidos sean muy frágiles. “Afecta a cada parte de la piel, tanto la externa como la interna, hasta el punto de que tienes que llevar una ropa de materiales muy específicos para evitar lesiones”, explica. Ella, sudafricana blanca de una familia con recursos, sobrevivió. Sin embargo, recuerda, que los niños que nacen con la misma dolencia en familias de renta baja “mueren con frecuencia entre los tres y los seis meses”.

Prevención y educación

Los tratamientos de muchas enfermedades cutáneas se podrían reducir con prevención. “Si proporcionamos inodoros y agua potable a los niños, se pueden evitar, por ejemplo, muchos casos de esquistosomiasis”, explica Mutapi, que asegura que en los programas de prevención aplicados por su organización en Tanzania han logrado reducir las infecciones entre los niños en un 60%. El dato es de especial importancia porque, según el documento pactado por las organizaciones impulsoras de una resolución mundial sobre las enfermedades de la piel para 2025, la mayor parte de los nuevos casos se concentran entre menores de cuatro años.

Es dramático, sabemos cómo curar a nuestra gente, pero no tenemos el dinero

Kaloga Mamadou, dermatólogo de Costa de Marfil

Pero para prevenir, también es necesario educar. “A mí, desde pequeño, me enseñaron a protegerme del sol”, explica Antonie Gliksohn, albino y director de la Alianza Global contra el albinismo. Una investigación realizada por su organización desveló que si el cáncer de piel tiene una mayor incidencia entre la población albina de los países tropicales no es solo debido al sol. “En los países más ricos nos educan para que nos cuidemos y, además, tenemos mejores tratamientos, mientras que en países de bajos recursos hay personas con albinismo que desarrollan cáncer de piel con menos de 30 años”, alerta. Como ejemplo, cita a Somalia, un país con 18 millones de habitantes y cuatro dermatólogos.

Y la educación, a su vez, ayuda a reducir el estigma, muy asociado a las enfermedades de la piel. Mamadou recuerda que “la piel es el principal órgano para la interacción social y por eso las enfermedades que la afectan causan tanto estigma”. Alude al caso de una paciente con vitíligo, una enfermedad que deja la piel sin pigmentación. La mujer tenía una de las lesiones en la vulva. “Su marido no quería tener relaciones sexuales porque pensaba que era contagiosa”, recuerda. Incluso en dolencias mucho más comunes como la psoriasis, algunas personas afectadas en países africanos “se esconden porque mucha gente cree que es cosa de brujería”.

“Las enfermedades de la piel deberían estar en todas las agendas de quienes toman las decisiones sanitarias”, reclama Luca Borradori, presidente del Comité de Organizaciones de Pacientes de la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas. “Hay más de 3.000 enfermedades que afectan a la piel, mucosas uñas y pelo, y el 50% de las enfermedades cutáneas infecciosas son muy visibles”, subraya, por lo que su atención no solo es una cuestión de salud física sino también mental. Por ello, insiste, “mejorar la educación y la prevención y garantizar el acceso a los medicamentos” es primordial. Y además, posible, si los ministros de Salud de los Estados miembros de la OMS aprueban en la asamblea mundial de 2025 “la resolución que sitúa las dolencias de la piel en el centro de la atención sanitaria mundial”.

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