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Luchando por la dignidad

Un testimonio gráfico de la pelea diaria de las familias de las personas dependientes

  • Los fotógrafos Nacho Izquierdo, Nando Rivero y el realizador Łukasz Filar unen sus fuerzas con el objetivo de dar visibilidad a la situación que atraviesan las familias de los dependientes. “Luchando por la dignidad”, es el resultado de tres meses de convivencia con cinco familias de Guadalajara que no han dudado en abrirles las puertas de sus casas para mostrarles su realidad cotidiana. La colección de fotografías se completa con un documental en el que se incluyen testimonios de familiares. El trabajo se puede ver en la página web http:www.luchandoporladignidad.com. En la imagen, Alberto le diagnosticaron a los siete meses síndrome de West, catalogado como enfermedad rara. En ese momento, a su madre no le supieron dar las causas de esa patología. Después de numerosas pruebas, por fin, hace dos años encontraron el motivo: la mutación del cromosoma 18, Síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad aún más rara.
    1Los fotógrafos Nacho Izquierdo, Nando Rivero y el realizador Łukasz Filar unen sus fuerzas con el objetivo de dar visibilidad a la situación que atraviesan las familias de los dependientes. “Luchando por la dignidad”, es el resultado de tres meses de convivencia con cinco familias de Guadalajara que no han dudado en abrirles las puertas de sus casas para mostrarles su realidad cotidiana. La colección de fotografías se completa con un documental en el que se incluyen testimonios de familiares. El trabajo se puede ver en la página web http://www.luchandoporladignidad.com. En la imagen, Alberto le diagnosticaron a los siete meses síndrome de West, catalogado como enfermedad rara. En ese momento, a su madre no le supieron dar las causas de esa patología. Después de numerosas pruebas, por fin, hace dos años encontraron el motivo: la mutación del cromosoma 18, Síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad aún más rara.
  • A sus siete años Alberto tiene una discapacidad del 85%. No anda, no habla, no tiene control de esfínteres y una discapacidad intelectual intelectual y visual muy grave. Para los familiares de estos enfermos gestos como que muestren un sentimiento, digan una palabra o den un paso son alegrías que compensan su lucha diaria.
    2A sus siete años Alberto tiene una discapacidad del 85%. No anda, no habla, no tiene control de esfínteres y una discapacidad intelectual intelectual y visual muy grave. Para los familiares de estos enfermos gestos como que muestren un sentimiento, digan una palabra o den un paso son alegrías que compensan su lucha diaria.
  • Al solicitar la Ley de Dependencia a Alberto se le valoró como "gran dependiente". Se le concedió una prestación de 520 euros más la cotización de Aurelia, su madre y cuidadora. En estos momentos, y tras los recortes efectuados por los Gobiernos central y autonómico, esta prestación se ha reducido. Reciben 387 euros y Aurelia ha perdido el derecho a pensión de jubilación.
    3Al solicitar la Ley de Dependencia a Alberto se le valoró como "gran dependiente". Se le concedió una prestación de 520 euros más la cotización de Aurelia, su madre y cuidadora. En estos momentos, y tras los recortes efectuados por los Gobiernos central y autonómico, esta prestación se ha reducido. Reciben 387 euros y Aurelia ha perdido el derecho a pensión de jubilación.
  • Aurelia piensa que en todos los expedientes de dependencia debería aparecer la foto del enfermo; así, "los que condenan con tijeras" verían sus caras.
    4Aurelia piensa que en todos los expedientes de dependencia debería aparecer la foto del enfermo; así, "los que condenan con tijeras" verían sus caras.
  • Lucas tiene parálisis cerebral, Va al colegio público Los Olivos de Cabanillas del Campo (Guadalajara). La educación integrada es un avance en la socialización de personas dependientes.
    5Lucas tiene parálisis cerebral, Va al colegio público Los Olivos de Cabanillas del Campo (Guadalajara). La educación integrada es un avance en la socialización de personas dependientes.
  • Lucas es uno más de su clase, aquí se le ve paseando en el recreo junto a una compañera de clase. La educación integrada fomenta la normalización.
    6Lucas es uno más de su clase, aquí se le ve paseando en el recreo junto a una compañera de clase. La educación integrada fomenta la normalización.
  • Lucas tiene un grado de dependencia tal que necesita a alguien con él 24 horas al día. Su madre, Mari Carmen, no puede sola, necesita ayuda de otra persona.
    7Lucas tiene un grado de dependencia tal que necesita a alguien con él 24 horas al día. Su madre, Mari Carmen, no puede sola, necesita ayuda de otra persona.
  • Alba ejercita su psicomotricidad con juegos. Tiene síndrome de Angelman, una enfermedad rara de la que se da un caso de cada 20.000 y 25.000 nacimientos.
    8Alba ejercita su psicomotricidad con juegos. Tiene síndrome de Angelman, una enfermedad rara de la que se da un caso de cada 20.000 y 25.000 nacimientos.
  • Alba pasa uno de los mejores momentos del día en la piscina junto con su monitora María.
    9Alba pasa uno de los mejores momentos del día en la piscina junto con su monitora María.
  • Lorenzo, acompañado por una enfermera, en el colegio de educación especial Virgen del Amparo de Guadalajara con las paredes decoradas con dibujos de estrellas, planetas, astronautas...
    10Lorenzo, acompañado por una enfermera, en el colegio de educación especial Virgen del Amparo de Guadalajara con las paredes decoradas con dibujos de estrellas, planetas, astronautas...
  • Lorenzo durante una de sus terapias diarias. En la imagen le acompañan una fisioterapeuta y un logopeda.
    11Lorenzo durante una de sus terapias diarias. En la imagen le acompañan una fisioterapeuta y un logopeda.
  • El sistema nervioso de Lorenzo se dañó al nacer por falta de oxígeno, desde entonces tiene encefalopatía hipóxica isquémica, lo que le provoca una discapacidad del 65%. Tener un hijo en estas circunstancias (también un marido, una madre o un padre) supone un gran gasto económico para poder desenvolverse con normalidad: los tratamientos, una adecuada silla de ruedas, la adaptación de las viviendas, un vehículo que permita los desplazamientos...
    12El sistema nervioso de Lorenzo se dañó al nacer por falta de oxígeno, desde entonces tiene encefalopatía hipóxica isquémica, lo que le provoca una discapacidad del 65%. Tener un hijo en estas circunstancias (también un marido, una madre o un padre) supone un gran gasto económico para poder desenvolverse con normalidad: los tratamientos, una adecuada silla de ruedas, la adaptación de las viviendas, un vehículo que permita los desplazamientos...
  • De unos años a esta parte, la vocación de los Gobiernos central y autonómico por cuadrar las cuentas por encima de todo ha supuesto un hachazo considerable a los avances conseguidos. A pesar de que prometieron no mermar fondos de asuntos tan sensibles como la educación, la sanidad, las pensiones o las ayudas a la dependencia, lo cierto es que no ha sido así.
    13De unos años a esta parte, la vocación de los Gobiernos central y autonómico por cuadrar las cuentas por encima de todo ha supuesto un hachazo considerable a los avances conseguidos. A pesar de que prometieron no mermar fondos de asuntos tan sensibles como la educación, la sanidad, las pensiones o las ayudas a la dependencia, lo cierto es que no ha sido así.
  • Lorenzo come en el colegio de educación especial Virgen del Amparo de Guadalajara.
    14Lorenzo come en el colegio de educación especial Virgen del Amparo de Guadalajara.
  • Las ayudas a la Dependencia no deberían ser entendidas como un lujo. Son, sencillamente, una necesidad básica para la supervivencia de los afectados.
    15Las ayudas a la Dependencia no deberían ser entendidas como un lujo. Son, sencillamente, una necesidad básica para la supervivencia de los afectados.
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