‘La mirada del paciente’: historias sin filtro detrás de las personas
Cinfa recopila en la edición 2022 de este libro veinte fotografías que retratan, sin esconder sus emociones, la realidad y vida cotidiana de pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración. Personalidades de distintos ámbitos se han inspirado en ellas para relatar la historia que esconde cada instantánea.
Ponerse en el lugar de los pacientes y acercarnos a sus historias nos permite comprender mejor el día a día de las personas que conviven con una enfermedad crónica. Y ahí la fotografía y la palabra aparecen como herramientas capaces de capturar momentos íntimos. Unos tristes, otros esperanzadores. Todos dignos y humanos.
Tras el publicado en 2020, el laboratorio Cinfa lanza la edición 2022 de su libro de fotografía y relatos La mirada del paciente, con nuevas imágenes y textos, con el que desea retratar la situación de los enfermos a través de su propia mirada, su vida cotidiana y sus emociones.
“La enfermedad es una realidad que a todos nos toca o nos tocará de cerca en un momento u otro. Pero la enfermedad no nos define como personas ni debe hacernos invisibles de cara a la sociedad”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Cinfa. Por eso, con este libro “tratamos de ponernos en la piel de los pacientes. No pretendemos endulzar su realidad, al contrario, la mostramos sin filtros, pero a través de la belleza de las imágenes y de las palabras”.
Abraza y abrázate
Abrazo despreocupado, el abrazo corto, largo, tierno, desenfadado, alegre, sincero, libre, el abrazo que, por unos instantes, te funde con el otro. Hay momentos en los que las palabras han dejado de tener sentido y solo los abrazos, como muestra esta imagen, son lo suficientemente elocuentes para expresar el cariño, el dolor, la solidaridad, el “estoy aquí para ti, no te abandonaré, puedes contar conmigo”. Son refugios cálidos contra las tormentas y tempestades de la vida. Muros de contención mullidos y amables que nos protegen del frío de ahí fuera. Ha sido duro vivir todo este tiempo en el exilio de los abrazos, del contacto humano y sustituirlo con pobres simulacros de codos o puños o nada. Ha sido inhumano.
A veces, cuando el abrazo ha sido imposible, nos hemos tenido que abrazar a nosotros mismos para decirnos esas mismas cosas susurrándolas en una plegaria silenciosa, para mitigar la irreprimible nostalgia del abrazo del/al otro.
En una de mis películas, Cosas que nunca te dije, hay un personaje que va pidiendo abrazos a todo el mundo y, al final, la persona menos pensada es la que le da uno. Eso tienen los abrazos, que, a veces, los más generosos son los menos esperados.
En esta ocasión, han sido veinte las imágenes seleccionadas de las últimas dos ediciones del certamen homónimo, en marcha desde 2018. Estas fotos han inspirado a veinte personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte de nuestro país para escribir un relato, desde un punto de vista íntimo y muy personal, que desgrane las historias detrás de las personas. La escritora Julia Navarro, el cocinero Ramón Freixa, la directora de cine Isabel Coixet, la exjugadora de baloncesto Laia Palau o la actriz Cayetana Guillén Cuervo son algunos de los nombres propios que han querido mostrar su apoyo a los pacientes participando en esta nueva edición.
Ganadoras 2022
Entre las fotografías incluidas en el libro, que se puede descargar de forma gratuita en la web de ‘La mirada del paciente’, están las ganadoras de la V edición del certamen fotográfico homónimo impulsado por este laboratorio español con más de medio siglo de historia y que se falló el pasado mes de abril. La imagen vencedora, Ariadna, la Piel de Pez, de Gala Espín, retrata a una chica de 21 años con ictiosis arlequín, una enfermedad rara de la que solo hay dos casos en España. La imagen ha inspirado el texto de la escritora Carmen Posadas.
Por su parte, Lidia Navarro, ganadora del segundo premio con ¡Pancho ganador!, refleja en su fotografía la alegría de un pequeño con leucemia gracias a los juegos propuestos por su enfermera Dolo, que trata de hacerle olvidar la dureza de su enfermedad. La fotografía aparece en el libro junto al relato del jugador de baloncesto Ricky Rubio.
Mira con los ojos de un niño
Mira con los ojos de un niño para descubrir el mundo a tu alrededor. Para redescubrir el mundo una y otra vez. Con los ojos hambrientos de nuevos estímulos. Sedientos de conocimiento. Como una lente que amplifica la realidad, una realidad aumentada. Mira con los ojos de un niño. Es lo que digo cuando me preguntan por mi proceso creativo y la búsqueda de inspiración. Mantener viva la curiosidad como parte esencial de una evolución continua. Un aprendizaje sin fin en el que el fin es alimentar nuestro espíritu. Beber del arte, la tecnología, los viajes y la naturaleza para crear. Una mirada que despierte los sentidos. Y el alma.
Mi mirada a esta imagen podría detenerse en este instante. Una imagen brillante y rebosante de ilusión. En la vida, los contornos no siempre están bien definidos. Tal vez, si mirásemos de verdad la imagen seríamos capaces de observar la verdadera realidad. Hambre. Georgina tiene hambre. El hambre escondida en una mirada alegre. Hambre. Un cocinero enfrentado a su némesis sin saber qué hacer. Una contradicción. Cocinar es felicidad. Cocino para hacer feliz a la gente. Mis manos de cocinero no podrán aliviar su pesar.
La realidad siempre requiere de contexto para ser totalmente real. Y el contexto siempre es subjetivo. Que nuestra subjetividad sea sinónimo de humanidad. Georgina padece el síndrome de Prader-Willi. Esta enfermedad genera una sensación constante de hambre que no encuentra modo de saciar. No dejemos nunca de mirar. Miremos a los ojos a la vulnerabilidad. No con miradas complacientes que fabrican una existencia distante. Todos somos vulnerables. Todos somos pacientes.
Juego de niños, una instantánea de Santiago Sánchez reconocida con el tercer puesto, transmite la inocencia de los pacientes con Alzheimer, como si fueran, nuevamente, niños jugando, y va acompañada del texto escrito por la coreógrafa y bailaora Sara Baras.
Compromiso y apoyo
Pero el objetivo no es solo dar protagonismo a los que sufren. Con este libro se pretende también apoyar a las asociaciones españolas de pacientes, con las que Cinfa se siente especialmente comprometida. De ahí que cada imagen se haya asociado a una de ellas.
Por ejemplo, Ganas de vivir, de Pablo García Sacristán, con texto de Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y paciente de ELA, aparece vinculada con la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). O La música contra el olvido, de Ángela Oliva Grande, con texto del músico y escritor Santi Balmes, cantante del grupo Love of Lesbian, a favor de la Asociación Familiares Alzheimer Barreño (AFA Barreño). El exjugador y exentrenador de fútbol Vicente del Bosque, por su parte, escribe el relato inspirado en Conciencia, de Blanca González Cruz, que apoya la visibilidad de la Asociación Mi Princesa Rett.
Círculo estrecho
No se cómo explicarlo. A veces pasan cosas.
No me siento bien y la vida no es tal y como yo me la esperaba.
Hay muchos días que no me entiendo. Hay muchas noches que me desentiendo.
Y tirar pa’lante, como gritan todos, no me resulta tan sencillo.
Pero me abrazan fuerte los míos. Me estrujan, me alientan, me dan brillo.
Podría rechazarles porque estoy enfadada, esto no es esa tierra prometida.
Pero me abrazan fuerte los míos. Me ríen, me alimentan, me animan.
Podría no mirarles, porque no me siento limpia.
Pero ahí están los míos.
Parece que voy a ciegas, tropezándome con todo.
Me falta el aliento, no llego, y otra vez al lodo.
Las preguntas se amontonan sin respuestas o con un profundo silencio.
Pero es el círculo estrecho el que suena en mi periferia.
Los míos se alzan armados, con tambores y trompetas.
Me empujan a la batalla y dejo de estar quieta.
Querer quererles es lo que en realidad me sujeta.
Ya no soy yo quien manda, son ellos.