Cómo convivir con una enfermedad crónica

Beatriz Mateos es bióloga e investiga la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La pasión con la que se entrega a este trabajo tiene una razón de ser: diagnosticada de colitis ulcerosa hace ocho años (ahora tiene 29), el laboratorio supone para ella una forma de contribuir al conocimiento sobre esta patología: “Poca gente puede sentir el mismo entusiasmo que siento yo en el laboratorio. No hay nada que me pueda motivar más que estudiar mi propia enfermedad”, asegura. Como investigadora, tiene el acceso a toda la información disponible sobre esta compleja enfermedad crónica. Como paciente, “el reto es diferente. Es una patología muy compleja, a menudo imprevisible, que está presente en cada faceta de mi vida y llega a determinar mis decisiones vitales, desde los estudios hasta las relaciones sociales”.

Es el mundo de la EII, que engloba tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa y que tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. Cursa en brotes, afecta a un 1% de la población y suele diagnosticarse entre los 15 y los 30 años. Su cronicidad hace que los enfermos deban aprender a aceptar que va a ser su compañera de por vida. Por eso, además del abordaje clínico y especializado, la forma de entender, convivir y relacionarse del paciente con la EII se convierte en una parte vital de su desarrollo y para su incidencia en la vida diaria.

“Somos personas antes que pacientes, y nos ayuda mucho más estar bien formados y ser partícipes de las decisiones terapéuticas que adoptar una postura sumisa, conformista”

Antonio Valdivia, director de la Confederación de ACCU España

Es un aprendizaje que conoce bien Antonio Valdivia, diagnosticado con enfermedad de Crohn a los 16 años –ahora tiene 34–. Desde su labor como director de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de España, destaca la importancia de impulsar la figura proactiva del paciente involucrado: “Somos personas antes que pacientes, y no tenemos por qué resignarnos a vivir como enfermos. Es cierto que la EII tiene un impacto en todos los ámbitos de nuestra vida, pero nos ayuda mucho más estar bien formados y ser partícipes de las decisiones terapéuticas que adoptar una postura sumisa, conformista. Convertirnos en pacientes expertos puede ayudarnos a seguir con nuestros objetivos de vida”.

Decisiones compartidas médico-paciente

Habla Valdivia de ser un paciente experto, y este es uno de los objetivos a lograr para el manejo de la EII. Lo explica la doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia): “Los avances terapéuticos son clave pero en la última década se ha visto la importancia de involucrar al paciente en la toma de decisiones. Su participación activa puede ayudar a alinear el tratamiento con sus valores y preferencias, mejorando la adherencia y los resultados a largo plazo”.

“La EII suele afectar cuando las personas están en una edad en la que desarrollan su vida académica, laboral, familiar, sexual… Por eso los tratamientos deben adaptarse a cómo quieren vivir”

Natalia Borruel, jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d'Hebron (Barcelona)

Es lo que se conoce como toma de decisiones compartidas, un modelo basado en un pacto entre el profesional sanitario y el paciente. “Este acuerdo es fundamental”, asegura la doctora Natalia Borruel, jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona). “Se trata de una enfermedad que suele afectar cuando las personas están en una edad en la que desarrollan su vida académica, laboral, familiar, sexual… Por eso hay que tener en cuenta sus preferencias de tratamientos y adaptarse, en la medida de lo posible, a cómo quieren vivir”.

Valdivia incide en que “en estos momentos, en los que afortunadamente tenemos multitud de opciones terapéuticas, es importante que podamos consensuar con nuestros médicos qué es lo que más nos conviene, lo que mejor se puede adaptar a nuestra forma de vida”. La doctora Nos abunda en ello: “Hoy disponemos de fármacos con distintos mecanismos de acción y diferentes formas de administración: por vía oral, intrarrectal, intravenosa, subcutánea… Es importante que el paciente conozca estas opciones”. Por su parte, la doctora Borruel apostilla que no hay que olvidar que “el paciente informado es autónomo y toma decisiones sobre muchos otros aspectos en su vida. ¿Por qué, entonces, no va a decidir sobre su salud?”.

“La toma de decisiones compartidas tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado”

Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

No es solo una cuestión de comodidad: detrás de la toma de decisiones compartidas hay también una estrategia terapéutica: “Este enfoque tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado. Y también mejora los resultados clínicos”, explica Nos.

Más allá de los problemas intestinales

Asimismo, el empoderamiento del paciente va a ayudar a un mejor control de los síntomas y a detectar la posibilidad de que pueda haber un agravamiento de la enfermedad. “La EII no afecta solo al intestino; hay también síntomas extraintestinales, como la fatiga o el dolor articular, diferentes en cada persona, y por eso es tan importante aprender a escuchar a nuestro cuerpo”, señala Antonio Valdivia. El cansancio –”se nos acaba la pila”, define- suele ser una clara señal de alerta y “es clave ser conscientes de ello y de que debemos comentar en consulta cualquier aspecto que veamos que está interfiriendo en nuestra vida. Afortunadamente, cada vez estamos más atentos y tenemos más facilidades para acceder por distintas vías a la ruta asistencial”.

Se trata, en la medida de lo posible, de actuar de forma precoz y atenuar la severidad de los posibles brotes. Porque entra aquí otra de las peculiaridades de la EII: su carácter imprevisible. “Es una enfermedad muy heterogénea para la que no hay bola de cristal”, continúa Nos. Tras un brote, suele sobrevenir una etapa, de duración variable, en la que el paciente se mantiene más o menos estable. “Estos periodos de remisión son cruciales, porque en ellos los pacientes tienden a pensar que están bien y que ya no necesitan medicación”, añade.

“Tras el primer brote, pensé que todo había terminado. Al reaparecer, fui consciente de que la EII es para toda la vida, que los tratamientos son crónicos y que debes mantenerlos cuando estás en remisión”

Beatriz Mateos, bióloga, investigadora de EII y paciente de esta enfermedad

Se sabe que entre el 30% y el 50% de los pacientes con EII tienen problemas de adherencia terapéutica, y esto se produce especialmente en las etapas en las que están estables. Al mismo tiempo, también se sabe que la falta de cumplimiento propicia las recaídas y las complicaciones. “Como médicos, nos pone muy nerviosos que, cuando se encuentran bien, los pacientes no quieran seguir con el tratamiento”, señala la doctora Borruel. “Quieren creer que ya no les hace falta. Pero ahí está nuestro trabajo: explicar qué evidencia hay detrás de un tratamiento de mantenimiento”.

Por eso es tan importante que los enfermos comprendan lo que significa que la enfermedad está ahí, que puede volver a dar la cara en cualquier momento y que, para evitarlo, el primer paso es seguir con el tratamiento. “Debes tener muy claro que es un problema crónico”, recalca la bióloga Beatriz Mateos. En su caso, recuerda, lo peor fue el segundo brote. “Tras el primero, una vez volví a mi vida normal, pensé que todo había terminado. Pero cuando reapareció tuve que ser consciente de que esto es para toda la vida, que los tratamientos son crónicos y debes mantenerlos cuando estás en remisión, porque son los que te hacen estar bien”.

Alimentación y EII: 7 mitos y 7 realidades

Mito

VS Realidad

1

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se puede curar con un tipo de dieta especial

• Tanto la enfermedad de Crohn (EC) como la colitis ulcerosa (CU) son enfermedades crónicas que pueden tratarse, pero que no tienen cura por ahora¹
• La atención nutricional es clave e incluye la prevención de la desnutrición, de los déficits de micronutrientes y de la osteoporosis^2*

2

Tomar probióticos para la EII sustituye una dieta saludable

• Seguir una dieta saludable y las recomendaciones dietéticas es muy importante para la calidad de vida ^{2 y 3}
• La terapia de probióticos se debe considerar en el caso del mantenimiento de la remisión de la CU, pero no debe usarse para tratar la EC activa ni para mantener su remisión²

3

La dieta puede ser la culpable de la EII en algunos pacientes

• La EII no se desencadena por el consumo de ningún alimento en concreto¹
• La dieta y la atención nutricional son aspectos fundamentales que paciente y médico siempre deben tener en cuenta^{1 y 2}

4

Cuando se tiene una EII, apenas se puede comer ningún tipo de alimento

• No existe ninguna restricción en cuanto a dieta, pero es importante que, durante los brotes, se sigan siempre las recomendaciones para evitar así la desnutrición y mejorar el pronóstico y la calidad de vida²
• No existe ninguna “dieta de la EII” que se pueda recomendar para promover la remisión mientras la EII está activa²
• No es necesario que se siga una dieta específica durante las fases de remisión de la EII²

5

Los pacientes con EII no pueden consumir fibra

• La fibra puede formar parte de la dieta, pero no se deben recomendar dietas inespecíficas con un elevado contenido en fibra para mantener el estado de remisión de la EII²

6

Las bebidas isotónicas deportivas son buenas para la hidratación en situaciones de diarrea

• La diarrea es uno de los síntomas característicos de la EII.¹ En pleno brote o en situaciones de diarrea es muy importante mantener una adecuada hidratación, con un aporte suficiente de líquidos o alimentos con alto contenido en agua, y evitar las bebidas alcohólicas o con cafeína³

7

Comer poco durante un periodo de brote de una EII asegura una recuperación más temprana

• En pleno brote de EII, se recomienda ingerir menos cantidad de comida por toma y realizar, si es posible, cinco comidas. Es recomendable hacerlo relajadamente, pues el estrés puede incrementar la sintomatología intestinal³

Fuentes: 1. Crohn’s & Colitis Foundation. The facts about Inflammatory Bowel Diseases. 2. Bischoff SC, et al. Guía ESPEN: Nutrición clínica en la enfermedad inflamatoria intestinal [ESPEN guideline: Clinical nutrition in inflammatory bowel disease]. Nutr Hosp. 2022 Jun 24;39(3):678-703. Spanish. 3. Educainflamatoria

La dificultad de sobrellevar la enfermedad y sus peajes es algo que Antonio Valdivia ve día tras día en la asociación que dirige. “Trabajamos mucho en concienciación, y también en apoyo psicológico a los pacientes y a sus familiares. La EII no es un simple dolor de barriga, y nuestros allegados lo viven emocionalmente junto a nosotros”.

Asociacionismo y unidades especializadas

Toda ayuda es poca. Las asociaciones son vitales para dar soporte y formación, así como para la comunicación entre iguales: “Que un médico te hable de la enfermedad está bien, pero que lo haga alguien con un proceso parecido al tuyo es fundamental para ver las cosas con perspectiva”, explica Antonio Valdivia. Por su parte, Beatriz Mateos, que también es representante de ACCU Valencia, señala: “El asociacionismo es enormemente útil en esta enfermedad. No solo por el apoyo mutuo o por la posibilidad de hablar con naturalidad de lo que te ocurre; también porque ayuda en la defensa de ciertos derechos para los pacientes o en la relación con las autoridades”.

Además de las asociaciones, el otro pilar para los pacientes son las unidades especializadas en EII, en las que se hace un abordaje integral y multidisciplinar de la enfermedad. La doctora Borruel destaca: “No se trata solo de ver los resultados clínicos de una colonoscopia o una endoscopia, sino de que profesionales expertos acompañen en todo el proceso, ofreciendo atención telefónica continuada, facilitando el acceso a tratamientos nuevos y ensayos clínicos, preocupándote por su día a día”. Además, hay que preguntar a los pacientes de forma activa ya que, a veces, “tienden a minimizar síntomas, como la fatiga, y a incorporarlos como si fueran normales. Y no tienen que conformarse con estar regular”, concluye.