El universo del Asperger

Afectados por el síndrome relatan su día a día y las dificultades que encuentran

Cristina Paredero, afectada por el síndrome de Asperger. FRAN SERRATO | PAULA CASADO

Cristina Paredero empuja un pesado carro en el que transporta los pedidos de compra que los clientes han efectuado por Internet. Lo hace con la enorme sonrisa que nunca perdió, ni siquiera cuando de pequeña en el colegio la llamaban “rarita”. Sufrió acoso escolar y tuvo que cambiar varias veces de centro. “Incluso llegaron a apuntarme a un grupo católico porque ahí había gente muy diversa, pero allí tampoco llegué a encajar del todo”, relata. Ahora, con 23 años, sabe lo que le pasa: padece Asperger, un trastorno mental emparentado con el autismo que sufren tres personas de cada 10.000, aunque la mayoría lo desconoce. “El afectado muestra dificultades en la interacción social y se interesa por temas que suelen ser muy concretos, como los dinosaurios o la astrología”, explica Luis Miguel Aguilar, psicólogo especialista en trastornos mentales. A Cristina le fascina el mundo del arte y los museos. Sabe que tiene Asperger desde los 18 años. “El síndrome se detecta en preescolar, cuando los niños empiezan a relacionarse. El afectado no se acerca a los demás niños y tiene unos intereses diferentes a la gente de su edad”, especifica el doctor Aguilar.

A pesar de padecer Asperger, Cristina tiene una vida normal: estudia filología clásica en la universidad, vive con su pareja y trabaja, desde hace año y medio, en un centro de Carrefour. “Vivo el día a día bastante bien. Tengo un grado bajo de Asperger y me puedo desenvolver bien en mi trabajo y en mi vida social. Sin embargo, me molestan los ruidos fuertes y me cuesta decidir entre una cosa y otra”, cuenta. La jefa de Recursos Humanos de Carrefour en Madrid, Cristina Rodríguez, dice estar encantada con su empleada. “Cristina está totalmente integrada y desarrolla sus labores con normalidad. Le puede la ilusión. Se ha esforzado tanto por desarrollar sus competencias que realmente no hay ningún tipo de limitación”. Solo en Madrid, esta multinacional de distribución emplea a una decena de Asperger por responsabilidad social corporativa. También integra a personas de otros colectivos con diversos problemas y dificultades para incorporarse al mundo laboral.

“La dificultad más significativa que encontramos es que las personas no llegan a comprender qué significa tener Asperger”, relata Cristina, que se ha sentido muchas veces incomprendida por la sociedad. Con 18 años cayó en una depresión profunda. Ahora es feliz, trabaja en un sitio que le “encanta” y se siente “segura, comprendida y aceptada”. Ha llegado a conocerse y sabe de sus problemas para relacionarse con los demás y de sus intereses “específicos y absorbentes”. Pero nada de eso le ha impedido llevar una vida normal. También dice comprender a la gente que no entiende su comportamiento: “Ellos no conocen lo que nos pasa”. No saben que el Asperger se encierra en su propio universo y que encuentra dificultades para comprender el mundo que les rodea. “Podemos ayudarles comprendiéndolos. Es difícil porque uno cuando conoce a una persona con Asperger lo que le parece es que es raro. Solo cuando sabes qué les ocurre puedes ayudarles”, sostiene el psicólogo Luis Miguel Aguilar.

Aguilar subraya que una persona con Asperger tiene un aspecto físico normal, que pasa desapercibido. “Le llaman la discapacidad invisible. Las dificultades llegan a la hora de relacionarse con los demás”. El especialista señala que los afectados por este síndrome, que no enfermedad, pueden hacer vida normal, aunque hay diferencias entre las personas que lo sufren. “Están los que llegan a hacer una vida completamente normal y otros que necesitan un apoyo. Pero la mayoría tiene una vida parecida al resto de las personas”. En su opinión, el autista de bajo nivel (el Asperger lo es), no suele detectarse nunca, pero los estudios indican que una de cada 150 personas está dentro del espectro del autismo.

Sin un censo de afectados

El Asperger posee una condición neuronal distinta al resto de la población. Se trata de un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad. Existe una federación estatal y una asociación prácticamente por cada uno de las comunidades autónomas, pero no se conoce cuántas personas exactamente sufren este trastorno porque no existe un censo que especifique cuántas personas están afectadas por algún Trastorno del Espectro Autista hay en España. Alrededor del 1% de la población mundial tiene algún TEA, según cifras de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos.

“El día a día de una persona con Asperger es muy parecido al de cualquier otra persona. Solo cambian algunos detalles, como la forma en la que nos enfrentamos a la gente o a las grandes masificaciones. En mi caso, cuando salgo de casa intento evitar los sitios donde hay mucha gente, ya que no nos gusta esa presión. Solemos evitar los sitios donde tengamos que enfrentarnos a hablar con mucha gente o tener que hablar con alguien que no conocemos”. Así vive el síndrome Darko Díaz, de 25 años, al que le diagnosticaron Asperger hace una década. Darko cree que el síndrome ha cambiado su vida para bien. “No he dejado de hacer cosas que cualquier persona podría hacer. He podido vivir con mi pareja, ir a la universidad (estudió Historia) y ahora tengo un trabajo estable. También he conocido a gente que de otra forma no hubiese conocido y he ayudado a muchas personas”.

Darko era un niño solitario. No comprendía a los demás niños y no conseguía que los demás le comprendieran a él. “Generalmente estaba solo. Incluso de adolescente, o en la universidad, me ha costado tratar con mis compañeros dado que no compartían mis temas de interés y no sabía de qué hablar con ellos”. De los Asperger se dice que tienen habilidades especiales que gente común no posee, lo que en cierto modo es verdad. “Todas las personas con Asperger tienen un interés absorbente. Le dedican todo su tiempo a un tema concreto, pero eso no significa que tengan altas capacidades o sean genios, aunque lo pueda parecer porque conocen mucho sobre un tema concreto”, explica Araceli Martín, trabajadora social de la Asociación de Asperger en Madrid. La fundación nació en 2008, cuando un grupo de padres decidieron crearla para atender a sus hijos. Por pertenecer a ella se paga una cuota mensual de 25 euros. La organización ofrece diferentes servicios y terapias por los que hay que pagar.

“Encuentro problemas al relacionarme con las personas, sobre todo en relaciones complejas, en las que hay muchas personas hablando conmigo o en momentos en los que la situación requiere una respuesta muy rápida a un tema social que requiera conocer los sentimientos del otro, como puede ser por ejemplo un chiste. Cuando alguien hace un chiste, yo por lo general río, pero no sé si debo reír o no”, narra Darko.

Enfrentarse al Asperger

Lo ha vivido en primera persona, por eso Darko recomienda a los padres que acaban de descubrir que su hijo tiene Asperger que tengan paciencia y actúen con amabilidad y comprensión. “Los primeros años serán muy difíciles. Cuando somos niños es cuando más problemas tenemos porque no entendemos el mundo. Ayudándole y consiguiendo ayuda, su hijo va a ser una persona más feliz, más completa, y va a tener una buena vida”.

Olga Magistri es madre de un niño con Asperger. Estaba preocupada porque su hijo tenía comportamientos poco habituales en gente de su edad. Jamás jugaba con otros niños, siempre estaba solo. “Cuando lo llamaba no me respondía, como si no existiera. Pensé que tendría un problema auditivo, incluso lo llevé a un otorrino. Tampoco entendía muy bien cuando le decía algo que no era literal, como que íbamos a tirar la casa por la ventana. Él decía que la casa no se podía tirar por la ventana”. Fue entonces cuando Olga empezó a dar pasos a través de especialistas y eso desembocó en un diagnóstico de Asperger. La primera reacción de Olga al conocer que su hijo sufría el síndrome fue llorar. Pero también sintió alivio. “Necesitaba saber qué le pasaba a mi hijo. No podía encontrar una solución, pero sí una manera de entender su comportamiento y de aprender a tratarle para tener una vida lo más normalizada posible”.

El hijo de Olga no toma medicación para tratar el síndrome. “Eso depende de la familia y de los profesionales que lo atiendan. Soy más partidaria de la terapia porque a largo plazo les va a servir para toda la vida”. En su opinión, a alguien con Asperger se le debe tratar como a cualquier otra persona, pero sabiendo que tiene unas particularidades. “En esas particularidades entra enseñarle cómo tiene que establecer las relaciones sociales con sus iguales, o las normas sociales que todos sabemos y que no hemos aprendido en ningún sitio”. Olga explica a su hijo cosas de forma sencilla, porque asegura que quienes padecen este síndrome son “personas muy prácticas” que deben tener una vida estructurada, un día a día “lo más monótono posible”. Sin embargo, descarta que todos los afectados sean iguales, como tampoco existen dos personas iguales. “Hay mucho mito alrededor del Asperger y eso es porque no se habla lo suficiente de ellos y no se cuenta que pueden hacer una vida tan normal como cualquiera”.

Un síndrome relativamente 'joven'

El 18 de febrero de 1906 nacía en Viena (Austria) el neurólogo Hans Asperger, conocido por sus estudios sobre distintas alteraciones psíquicas y comportamentales, particularmente las que sufrían los niños. Asperger publicó su tesis doctoral en 1944. En su trabajo original describió a cuatro niños de entre seis y 11 años que presentaban como caracterí­stica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal. El neurólogo introdujo el concepto de Psicopatí­a Autista (Síndrome Asperger) en la terminologí­a actual. Su investigación quedó relegada por espacio de 30 años, hasta que Lorna Wing utilizó el término Sí­ndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981. A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno. El doctor Asperger murió de forma repentina en 1980. Desde 2007, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger en su honor.

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