Hay que intentar lo imposible
La solidaridad que ha despertado Héctor, un niño de un pueblo de Cáceres con una enfermedad muy rara, parece un milagro en un mundo digital en el que prolifera el odio
El mundo de Tamara Blanco se vino abajo como un castillo de naipes cuando recibió la llamada de la doctora: “Venid esta tarde a la consulta. Venid solos. Héctor tiene Tay-Sachs, una enfermedad rara. No busquéis nada en internet”. Blanco, el estómago hecho un amasijo de nervios, desobedeció y tecleó en su ordenador aquel nombre extraño para saber qué padecía su hijo pequeño. “La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno genético hereditario raro y mortal. Es incurable. Los pacientes generalmente fallecen antes de los cinco años”, decía la web. Héctor tenía entonces un año.
Esa mañana, el 2 de agosto de 2023, Juanjo Rincón, su marido y padre de Héctor, atendía el ganado a las afueras de Casar de Cáceres, el pueblo de unos 4.500 habitantes donde viven. Cuando su esposa le llamó, sintió que el implacable sol de aquel día se había teñido de negro. “No sabía qué hacer, porque se te viene el mundo encima. Nunca piensas que te va a tocar. Pero hay que convivir con ello y luchar”, dice Juanjo. Desde entonces, ni él ni su esposa han dejado de pelear.
Crearon la asociación TaysaHex y abrieron la cuenta de Instagram @hectormihéroe, primero, para visibilizar una enfermedad casi desconocida y, segundo, para conseguir recursos y poder pagar los costosos tratamientos que mejoran la calidad de vida del pequeño. La cuenta se convirtió inesperadamente en un lugar en el que los vecinos del pueblo se ofrecían para echar una mano en lo que podían. “Mañana hay una conferencia sobre Tay-Sachs que se retransmite en directo en YouTube, pero es en inglés. ¿Alguien puede ayudarnos?“, reza una de las stories que Blanco colgó hace dos años. Poco después, añadía: ”Encontramos traductor. ¡Gracias por la ayuda!“.
Su número de seguidores no ha dejado de crecer, hasta superar actualmente los 3.000. “Hay señoras mayores que se han abierto una cuenta en redes sociales solo para seguirnos y enterarse de cómo pueden ayudarnos”, comenta Blanco. La cadena de colaboraciones permitió pagar los 50.000 euros que costaba el primer año de un ensayo clínico en un laboratorio de Sevilla. Los vecinos reunieron cientos de productos para rifar una cesta, que expusieron en una tienda de la localidad. Era una auténtica montaña de cosas. El ganador necesitó una furgoneta para meter solo una parte del premio y el resto lo donó para otro sorteo. El impulso de la red consiguió que el pequeño municipio acogiese en marzo de 2025 el decimotercer encuentro nacional de enfermedades lisosomales, al que acudieron especialistas, médicos y familias de diferentes puntos de España y algunas del extranjero.
La oscuridad les dio por momentos una tregua. No solo por lo que habían logrado, que alimentaba sus esperanzas, sino también por el gran papel que ha desempeñado Lucas, su hijo mayor, que ahora tiene ocho años. La alegría que desprende y sus constantes ideas para visibilizar la enfermedad de su hermano fulminan parte de la tristeza de sus padres.
El ímpetu de Lucas impulsó #12HorasConHéctor, una carrera solidaria para recaudar fondos. Gracias a Instagram, de nuevo, la propuesta llegó hasta atletas e influencers como Sergio Martín, cuya cuenta suma casi 34.000 seguidores, que apoyaron la idea y participaron en la prueba. “No fue una carrera. Fue un recordatorio de lo que pasa cuando el deporte se pone al servicio de algo más grande”, publicó Martín en Instagram.
Con todo, la situación es cada vez peor. La enfermedad avanza, aunque lentamente gracias a los tratamientos, las terapias y el trabajo de las profesoras de la escuela infantil Zarapico, a la que acude Héctor. Sus padres siguen buscando financiación y la oportunidad de participar en ensayos de nuevos fármacos, aunque esto último resulta casi imposible. “Es el único caso conocido en España de Tay-Sachs infantil. Y, aunque hay ayudas, las familias con niños con enfermedades de este tipo somos invisibles. Se necesita más inversión para formar a médicos y acompañar a los afectados”, lamenta la madre del pequeño.
La cuenta de Héctor en Instagram no solo ha conseguido movilizar a cientos de personas por una causa, sino que su trabajo para visibilizar una enfermedad rara puede ayudar a las familias que se vean en un trance similar. La solidaridad que ha logrado Héctor parece un milagro en el mundo de las redes sociales, donde plataformas como X o Instagram se han convertido en un fango de odio que contamina el aire y siembra la discordia. Su historia es la de un puñado de personas que buscan escapar de un laberinto aparentemente sin salida, la de una comunidad convencida de que “intentando lo imposible es como se realiza lo posible”.