Carta a mi hijo con discapacidad: lecciones de vida que me ha enseñado tu enfermedad

Querido Alvarete.

Son las seis de la mañana del domingo, desbordas vitalidad y no paras de moverte de un lado para otro. Yo, sin embargo, estoy medio tumbado sobre la mesa de la cocina, al lado de un café recién hecho que espero que me dé fuerzas para comenzar el día. Te miro y veo cómo empiezas con tu rutina matutina, las sillas en línea, por un lado, y una pila de tazas por el otro, puede que sea tu mejor momento del día, cuando estás más contento y tranquilo, da gusto verte así.

El cansancio hace que empiecen a dar vueltas en mi cabeza todas esas cosas que me preocupan de una u otra manera… son tantas que me abruman. Empiezo a listarlas y me voy dando cuenta de que no son gran cosa, que soy yo quien las magnifica. De hecho, lo que realmente me inquieta no sale en el listado, la mente tiene estas cosas, te hace estar intranquilo, pero no te dice el porqué. Supongo que al ser tu enfermedad algo crónico y sin solución, la mente lo olvida, pero el problema es que no acaba de borrar su rastro y, por tanto, sus consecuencias.

Luego empiezo a recordar a los familiares y amigos que lo están pasando mal, por diferentes motivos. Aquí lo que siento es impotencia, ver sufrir al prójimo y no poder hacer nada o casi nada para impedirlo es una de las mayores curas de humildad que hay. Todos desearíamos poder ayudar y solventar los problemas de los demás, aunque solo sea por el egoísmo de sentir ese placer que se experimenta cuando ayudas de corazón.

Ya ves, demasiados pensamientos para llevar tan poco tiempo despierto y lo peor es que, seguramente, no sean los mejores para comenzar el día. Revolucionas el motor muy rápidamente, la receta perfecta para tener un día movido, pero ¿cómo tranquilizarlo?

A veces, me detengo y me pregunto cómo logras mantener esa energía inagotable, esa que soy incapaz de seguir. Me maravilla tu capacidad de encontrar alegría en los pequeños rituales diarios. Mientras que yo estoy atrapado en mis preocupaciones, tú te dedicas a alinear sillas y apilar tazas, mostrando una concentración y una alegría que a menudo me parecen inalcanzables. Quizá esa sea una de las lecciones más valiosas que me has enseñado: la importancia de encontrar placer en las pequeñas cosas y de vivir el presente sin dejarme abrumar por un incierto futuro.

Sin embargo, no es fácil aplicar esta lección. Mis pensamientos vuelan una y otra vez hacia lugares complejos que me quitan la paz. Me preocupa la evolución de tu enfermedad, claro, pero, sobre todo, lo que me inquieta es poder estar a la altura de las circunstancias, ya que hay veces que el agotamiento me hace tambalear tanto que me da miedo que acabe arrojando la toalla, ¿debería desconfiar de mi yo futuro?

Trato de ser fuerte por ti, por tus hermanas y por tu madre, pero hay días en los que el peso de la responsabilidad se vuelve casi insoportable. Como dirían mis amigos los galos, a veces parece que el cielo se fuera a caer sobre mi cabeza, pero es justo en ese momento cuando te veo sonreír, escucho tu risa contagiosa o siento tus abrazos y, de pronto, encuentro una nueva fuente de energía. Está claro que, al igual que tus enfados nublan mis días, tu alegría los ilumina con mayor fuerza.

Y es en esos momentos cuando me doy cuenta de que aunque la vida nos lleva por un camino, digamos, complejo, también nos da la oportunidad de vivir con una intensidad y una profundidad que muchos nunca experimentarán. Solo los que hemos pasado por ese camino sabemos a qué nos referimos.

No sé qué nos deparará el futuro. Hay tantas cosas fuera de nuestro control, algunas que podrían salir mal y muchas más que podrían salir bien. Pero sí sé que, mientras estemos juntos, nos enfrentaremos con decisión a lo que venga y sabremos disfrutar de todo lo bueno que está por llegar.

Hoy es solo una parada más en nuestro largo viaje, pero como cualquier día está lleno de posibilidades. Mientras me tomo ese café y te observo en tu rutina matutina, decido que voy a hacer un esfuerzo consciente por seguir tu ejemplo. Voy a tratar de vivir el presente, de encontrar alegría en las pequeñas cosas y de enfrentar los desafíos con la misma valentía y determinación que no paras de mostrarme. Sabiendo que, aunque a veces tenga miedo de no estar a la altura, el amor que siento por ti me elevará.

Tu enfermedad me lleva descalzo por caminos de espinas, provocándome un inmenso dolor, pero mi amor por ti es el bálsamo que me calma y me da la fuerza para seguir adelante. ¡Ojalá pudiera tener un superpoder parecido para superar todos los retos que me manda la vida! Gracias por tu ejemplo y por enseñarme cada día lo que realmente significa vivir con amor.

Te quiero, Alvarete, más de lo que las palabras y las acciones pueden expresar.

Papá.

Puedes seguir Mamas & Papas en Facebook, X o apuntarte aquí para recibir nuestra newsletter quincenal.