"No quiero ni pensar en que rechacen mi solicitud"

Paula pesa ocho kilos y mide 78 centímetros, algo que sería normal en una niña de 15 meses pero no a los tres años que cumplirá el 1 de diciembre. La baja estatura y el poco peso son el resultado de los fuertes efectos secundarios de los corticoides que le administra su madre para mantener a raya la anemia de Diamond-Blackfan que padece, una enfermedad tan rara que apenas hay diagnosticados 600 casos en todo el mundo.

"Los médicos me dicen que viva el día a día, pero ¿cómo me puedo quedar de brazos cruzados si no sé si el año que viene llegará al cumpleaños?". Mercedes Monrabal, de 35 a...

Paula pesa ocho kilos y mide 78 centímetros, algo que sería normal en una niña de 15 meses pero no a los tres años que cumplirá el 1 de diciembre. La baja estatura y el poco peso son el resultado de los fuertes efectos secundarios de los corticoides que le administra su madre para mantener a raya la anemia de Diamond-Blackfan que padece, una enfermedad tan rara que apenas hay diagnosticados 600 casos en todo el mundo.

"Los médicos me dicen que viva el día a día, pero ¿cómo me puedo quedar de brazos cruzados si no sé si el año que viene llegará al cumpleaños?". Mercedes Monrabal, de 35 años habla junto a su marido Antonio Marzo, de 39, mientras Paula y su hermana Andrea, de cinco años, se revuelcan en el sofá del fondo del salón de su casa de Utiel (Valencia). "La tramitación de la ley ya se me hizo larga, pero la espera de saber si se aceptará mi caso se me está haciendo mucho más", comenta Mercedes. "Espero que me contesten pronto y que me digan que sí; no quiero ni pensar que rechacen mi solicitud".

"La tramitación de la ley se me hizo larga, pero esta espera mucho más"

A Paula le detectaron la enfermedad al poco de nacer. Desde entonces, los corticoides la han acompañado a diario, además de varias trasfusiones cuando la cosa se ha puesto fea. Como en aquella ocasión en que apenas llegaba a 4 gramos de hemoglobina por litro de sangre cuando la tasa de un niño sano es de al menos 12,5. "Los médicos no se lo podían creer", apunta su madre.

Hasta ahora, a pesar de los sustos y de las secuelas de la medicación, la situación es estable. Lo que no impide que se pueda torcer en cualquier momento "y desarrollar leucemia o un tumor", como apunta su madre, "o dejar de responder a los corticoides". La única solución pasa por un trasplante de médula y en ello están. "Ya he remitido al Instituto Valenciano de Infertilidad todos los informes".

"Habrá que sacar dinero de donde se pueda", señala Mercedes, "y, si todo va bien, enfrentarse al trasplante de cordón umbilical. En abril cumplo 36 años y la cosa no puede demorarse mucho más", comenta, "tanto por la niña como por mí".