Por qué los enfermos de cáncer no quieren ser “guerreros”

Yojana Pavón murió de cáncer colorrectal en agosto, con 46 años. Antes de fallecer terminó de escribir...

Yojana Pavón murió de cáncer colorrectal en agosto, con 46 años. Antes de fallecer terminó de escribir Tumorama para explicar “lo que pasa de verdad” cuando tienes cáncer. “En ninguna otra enfermedad se habla de manera tan belicista como con el cáncer. El enfermo deja de serlo para convertirse en un guerrero. Entras en un ring de boxeo, pero sin guantes y sin protecciones. Si no has conseguido ganar es porque probablemente no has llegado a disponer de una fuerza mental merecedora de haberte librado del cáncer. Y no hay nada más aterrador".

El Congreso aprobó a finales de octubre una proposición no de ley socialista sobre el uso de la palabra cáncer. El objetivo [salió con 307 votos a favor] es empezar a utilizar “un lenguaje justo, responsable y basado en la realidad, sobre todo, desde los ámbitos públicos e institucionales”. El escritor Arturo Pérez Reverte se mostró indignado: “Me va a regular el uso de las palabras su puta madre”. El País ha hablado con cuatro pacientes oncológicos y un familiar que explican el daño que les hace esa narrativa bélica y la carga que supone para la mayoría tener que convertirse en un guerrero porque la sociedad ha normalizado ese tipo de narrativa por la que el cáncer es una batalla que se gana luchando, siendo fuerte, positivo y teniendo actitud.

Yojana Pavón: “Pensar que puedes controlar tu pronóstico con la fuerza mental es abominable”

En el libro, Pavón cuenta que los enfermos bastante tienen con lidiar a diario con una apisonadora en la que, según relata, pierdes “la conciencia corporal y temporal”. Así lo resume ella a lo largo de las páginas. “Pensar que uno puede controlar, lidiar y predecir su pronóstico final meramente con su fuerza mental es tan abominable como cruel. Te hacen sentir como que te cures o no depende exclusivamente de ti. Y no, no hay nada tan impredecible como esta enfermedad, es imposible que tú dirijas tus células al lugar donde deberían estar”.

Paola Pezzini: “Cuando te hablan de guerra, te ponen una mochila que no quieres llevar”

Lo explica así Paola Pezzini, italiana que lleva 21 años residiendo en España y a la que, en 2021, con 42 años, le diagnosticaron cáncer de mama. “No hay una narrativa realista que no sea infantil, ni una representación realista de las consecuencias. Si el cáncer es una guerra y yo he vuelto, ¿Dónde está entonces mi medalla? Es una enfermedad que te pone contra las cuerdas, es un mundo desconocido en el que entras y tienes que hacer un acto de fe hacia los médicos porque tú no tienes ningún tipo de control sobre lo que te va a pasar. Por eso, cuando te hablan de guerra y lucha sientes que tienes una mochila que tú no quieres llevar. Cierta narrativa asociada al cáncer duele mucho porque es un muro más que tienes que superar y ya estás intentando superar un cambio físico, mental y emocional con el dolor que conlleva. Te dicen que puedes con todo, pero no es así”,

Y añade: “Haces ver que todo está bien porque eso es lo que se pide, pero a lo mejor por dentro te estás muriendo. Y, sin embargo, tú necesitas creértelo. Es un arma a doble filo porque hacerte la fuerte no te va a salvar de la enfermedad física, pero al mismo tiempo te puede ayudar a atravesar los momentos en los que te sientes como esos barcos que navegan por estima”.

Fátima Castaño es psico-oncóloga desde hace 15 años y en su despacho de la Clínica Anderson cuenta que, para la mayoría de los pacientes, ese discurso bélico supone “una losa”. Ella es partidaria de no imponer ni una cosa ni la otra —“hay algunas personas que se sienten cómodas e identificadas con ese lenguaje de lucha, si las ayuda a afrontar la enfermedad, está bien que la integren”—, pero cuenta que “esa tiranía del positivismo” y de tener que cumplir con el papel de “ser fuerte” del “yo puedo” es uno de los asuntos que más trata en su consulta. Y es algo del que la sociedad, parece, desconoce los efectos.

“Esa narrativa a veces genera ansiedad y miedo anticipatorio en los pacientes diagnosticados que tienen que empezar un tratamiento. Me lo dicen: ‘Para esto tengo que estar fuerte, tengo que poder, porque eso me han dicho’. Se genera un imaginario por el que, literalmente, se visualizan luchando”, explica. Castaño, pese a asegurar que, desde que ella empezó, ha notado un cambio a mejor, pide un cambio en el lenguaje. “En los tratamientos hay cosas que escapan del control del paciente. Y parte del impacto y de la frustración que tiene el proceso oncológico viene, precisamente, de lo que el paciente espera que se espere de él la sociedad”.

Juancho Escudero: “El cáncer es una enfermedad, no un monstruo al que puedes pegarle”

Juan Antonio Escudero, Juancho para todos, cuenta, precisamente, lo interiorizado que se tiene ese tipo de lenguaje. Tiene 61 años y con 57 le diagnosticaron cáncer de próstata. Le dieron pocos meses de vida. Hoy hace monólogos de humor para enfermos. “En mi primera sesión de quimio coincidí con una señora que me dijo: ¿Tú eres también guerrero? Y yo dije: ‘guau, no soy paciente, soy guerrero’. Derrotar, vencer... yo también utilizaba ese vocabulario, lo he cambiado con el tiempo a medida que me iba dando cuenta de que el cáncer es una enfermedad, no un monstruo al que puedes pegarle. Luchar, además, significa que puedes perder, y en un tratamiento oncológico no hay derrotados. Cada uno es libre de afrontar el camino con el lenguaje que mejor le funcione, todos son válidos, pero el cáncer lo cura la ciencia, y por muy buena actitud que tengas, si la ciencia no funciona, no te curas. Yo simplemente tuve la suerte de que funcionara”, relata.

Stephanie Da Rocha: “El cáncer es una enfermedad que crea resistencia, curarte no depende de que seas más o menos luchador”

Stephanie Oyonarte Da Rocha tiene 44 años y fue diagnosticada de cáncer de pulmón cuando tenía 35. Su madre, cuenta, tuvo el mismo diagnóstico tres años después y falleció. Es decir, Stephanie, vivió como paciente y como familiar de paciente la enfermedad y las implicaciones, que considera dañinas, de ese lenguaje bélico. “Nunca me ha gustado, ni nunca lo he entendido. Es injusto, no estamos luchando ni tampoco hay ninguna batalla por la que luchar. Simplemente, convives con una enfermedad que es horrible y que te afecta directa o indirectamente. No tenemos armas, por eso no puede ser equiparable a una lucha. Yo puedo ser muy optimista, fuerte, tener buen carácter, pero el cáncer es una enfermedad que crea resistencia a los tratamientos que nos aplican y eso no depende de que uno sea más luchador o menos luchador”, detalla.

Brenda Valverde: “El planteamiento bélico nos unió como familia, porque había, supuestamente, un enemigo común... pero nos fue frustrando”

Brenda Valverde, periodista de este periódico perdió a sus padres por cáncer. Coincide en el análisis de Castaño, la psico-oncóloga, y dice que ese imaginario por el que los pacientes oncológicos “se visualizan luchando” es tal que su madre utilizaba el emoji de un ninja en sus Whatsapp. “Lo usaba cuando tenía dolores o estaba en los peores días, porque ella misma se visualizaba así, luchando. Yo no lo he vuelto a usar jamás”, apunta. “El planteamiento bélico nos unió como familia, porque había un enemigo común que, supuestamente, podíamos combatir, pero también nos fue frustrando cuando fuimos viendo que daba igual la predisposición, la cabeza o visualizarnos de vacaciones en tres años porque el plan médico no estaba funcionando. Cuando te hacen creer que tú puedes hacer algo contra la enfermedad y luego pierdes y te toca afrontar la mayor pérdida de tu vida, además de todo eso, tienes que cargar con el sentimiento de frustración de haber perdido, de no haber hecho algo bien. Si otros ganan, por qué tú pierdes. Y ese planteamiento es un poco cruel”.

Mariángeles Marín Rodríguez: “El cáncer no es una lucha por el simple motivo de que la curación no depende de ti ni de las ganas que le pongas”

Mariángeles Marín Rodríguez, Leles para todos, tiene 57 años y hace cuatro le diagnosticaron un cáncer de pulmón metastásico con, matiza, una mutación conocida que tiene un tratamiento dirigido que le está funcionando. “Tener cáncer es como un tsunami, te genera un cambio físico, mental y fisiológico bestial sin, además, esperártelo para nada”, dice. Y detalla: “Tienes que asumir tus nuevas circunstancias. Las mías, por ejemplo, son vivir con fatiga. Cada persona somos un mundo, algunos se sumen en una depresión tremenda, otros no. Entiendo que los que usan lenguaje bélico y se dirigen a ti diciéndote que eres una guerrera buscan animarte”.

Ella asegura que nunca utilizó esas expresiones, tampoco antes de convertirse en una paciente oncológica. “No es una lucha por el simple motivo de que la curación no depende de ti ni de las ganas que le pongas. Cuando alguien me dice que soy una guerrera, intento hacerle ver que no son las palabras que conviene utilizar”. De la misma manera, dice, habría que hacer más hincapié en normalizar y dejar de infantilizar una enfermedad que en España, en 2024, tuvo 286.664 nuevos diagnósticos. El cáncer fue la primera causa de muerte.