Carmen Martínez Sarmiento (Asociación de ELA): “Desde que se abandonó la proposición de ley, han muerto 2.000 pacientes más”

Es quizás la enfermedad neurodegenerativa más cruel para todos los pacientes. Sin cura, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años desde que se diagnostica y sin deterioro cognitivo. Los pacientes son consciente de todo su deterioro hasta el final. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, tras al alzhéimer y el párkinson; la ELA afecta a unas 4.500 personas al año. Es una cifra que no ha variado en décadas. La razón es tremenda: “Cada año fallecen unos 900 pacientes y se diagnostican otros 900 casos nuevos”, explica la nueva presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Carmen Martínez Sarmiento. Lleva en el cargo desde hace un mes. Economista y auditora de formación, esta madrileña de 69 años está vinculada a esta asociación sin ánimo de lucro desde 2006. Luchan por dar visibilidad a la enfermedad y por apoyar, en lo que pueden, a los enfermos (que son de todas las edades, de 7 años a más de 60) y a sus familias durante esos años tan terribles.

Pregunta. ¿Por qué piden una ley exclusiva para esta enfermedad?

Respuesta. Porque es urgente y por su casuística, se trata de un colectivo muy acotado. De otras enfermedades neurodegenerativas no se sabe ni de cuánta gente estamos hablando ni cuáles son las necesidades. Mientras las necesidades de un enfermo de ELA las tenemos clarísimas y la cantidad de enfermos también: 4.500. Además es una enfermedad neurodegenerativa letal, irreversible y sin cura. Ya sabemos que cada diagnosticado va a tener un mes, ocho meses o tres años, pero que no va a mejorar nunca.

P. ¿Cuál es la esperanza de vida media, hoy por hoy?

R. De entre tres y cinco años. Además, sólo el 5% de los enfermos de ELA se puede pagar los tratamientos durante los años que los necesitan, que, dependiendo de la variante que tengan de la enfermedad, son entre uno y cinco. Pero el coste para ellos es elevadísimo debido a la rapidez a la que evoluciona. A cada enfermo le cuesta entre 40.000 y 60.000 euros al año. Yo no digo que no haga falta una ley para los demás. Yo lo que digo es por qué hace falta una ley para nosotros, porque desde que se abandonó la proposición de ley de ELA de Ciudadanos han muerto 2.000 pacientes más.

P. ¿Qué hacen entonces los enfermos que no se lo pueden pagar?

R. Les ayudamos en lo que podemos, desde material a atención psicológica y domiciliaria, con cuidadores, fisioterapeutas… Pero, obviamente, nos es imposible llegar a todos y a todo. Porque no es una enfermedad hospitalaria, el paciente la vive en su casa y con su familia, cuando la tiene. Y al ser el deterioro progresivo e imparable, cuanto más tiempo pasa, más apoyos requieren.

P. ¿Qué solucionaría la ley de ELA?

R. La cobertura de todos los tratamientos para todos los pacientes que sean diagnosticados. Como son unos 4.500, es algo perfectamente abarcable para un sistema público de salud. La crudeza de esta enfermedad y el hecho de que sea incurable creemos que merecen esta atención.

P. ¿Se sabe algo nuevo sobre su origen?

R. No, aún no se conoce el origen. Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco todos los músculos del cuerpo, pero la capacidad intelectual se mantiene intacta.

P. Cada socio paga una cantidad casi simbólica, ¿de dónde reciben el resto de los fondos? ¿De ayudas públicas?

R. El total de ayudas públicas que existen no llega ni al 15% de las necesidades que pueda tener cada paciente. La junta directiva somos voluntarios y dedicamos a dar servicios y cuidado a los enfermos no menos del 93% de los recursos que recibimos, aparte de los públicos, de donaciones y de los socios, que aportan 130 euros al año.

P. ¿Qué servicios necesita un enfermo de ELA que pueda proporcionar su asociación?

R. Somos asistenciales, estamos funcionando desde el año 1990 y nuestra misión es ayudar a dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a mejorar en lo posible la calidad de vida de los enfermos de ELA. El año pasado hemos dado 36.680 sesiones de fisioterapia muscular y respiratoria, logopedia, psicología, cuidadores y, en la medida que podemos, tenemos un banco muy importante de productos de apoyo como son grúas, sillas de ruedas, materiales para higiene, para ayudarles en la casa, que adquirimos con donaciones específicas, otros con subvenciones privadas y bastantes con donaciones de enfermos o familiares de gente que ya no los necesita y nos los hacen llegar.

P. ¿Dan apoyo psicológico a las familias?

R. Sí. El apoyo psicológico es importantísimo. Cada vez tenemos más enfermos en tratamiento. Este año, sólo en los cinco primeros meses ya teníamos tantos enfermos con este tipo de tratamiento como el año pasado en todo el año, que ofrecimos tratamiento a 772 enfermos y a 1.500 familiares. A estos, además, les damos terapia sobre cómo atender a un enfermo de ELA porque, según va pasando por distintas fases la enfermedad, el cuidador necesita mucha ayuda y apoyo.

P. ¿Hay alguna edad media a la que sea detectada esta enfermedad?

R. No, puede producirse a cualquier edad. Hace unos años se daba, sobre todo, a partir de los 60 años y mayoritariamente los pacientes eran hombres. Pero, en los últimos 10 años, hemos visto que ha bajado muchísimo la edad de diagnóstico, incluso tenemos aquí, en la asociación de Madrid, cuatro niños, uno de 7 años y otro de 10. Pero científicamente no está estudiado si hay algún motivo por el que se haya rebajado la edad, aunque nosotros lo estamos viendo.

P. ¿Hay algún tratamiento nuevo?

R. No. Existe una medicación, que es el Riluzol, que parece que puede, según dicen algunos enfermos, ralentizar un poco la enfermedad, como unos tres meses, pero no es curativa en ninguno de los dos tipos de ELA (familiar, que padece el 15% de los enfermos, y esporádica, la inmensa mayoría). Y es un medicamento que existe desde hace 30 años. Además, la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar otro, que ya se administraba en Estados Unidos, específico para determinados casos en ELA familiar, que, teóricamente, también ralentiza la evolución de la enfermedad. Es decir, afectaría al 5% o 10% de los casos de ELA familiar porque hay 30 genes que están identificados con la ELA familiar y esta medicación actúa solo en el caso de algunos de ellos.

P. ¿Y alguna investigación esperanzadora en marcha?

R. En realidad, no. Hay equipos científicos trabajando en ello en España y en otros países, pero lo único que tenemos, hoy por hoy, es el Riluzol. No hay ninguna línea de investigación que haya llegado a la fase clínica.

P. ¿Cuál es su objetivo asistencial con los pacientes?

R. A nosotros nos encantaría poder proporcionar por lo menos ocho horas de cuidador, durante cinco días a la semana, para que el cuidador principal, que suele ser un familiar, pueda estar trabajando. Porque muchas veces tiene que dejar de trabajar también el cuidador principal y, además, lo suyo es que el cuidador principal sea profesional.

P. ¿Cuál es la diferencia entre lo que llaman ELA bulbar y ELA espinal?

R. Una afecta antes al sistema respiratorio y digestivo y la otra a las extremidades. Es la misma enfermedad, que puede empezar por arriba del cuerpo o por los pies o manos. Pero una lleva a la otra, simplemente es que algunas veces los síntomas comienzan en uno u otro lugar del organismo.

P. ¿Esto influye en su avance?

R. No hay certeza científica de nada. Aunque nosotros sí hemos observado, desde las asociaciones de pacientes y con los especialistas que tratamos, que, cuando empieza por la bulbar, el avance suele ser más agresivo, aunque no se puede hablar de esperanza de vida media en cada caso de forma fiable. Los pacientes que viven más, desde que son diagnosticados, normalmente han empezado a padecerla en las manos o los pies. Acabamos de seguir un caso de una chica de poco más de 20 años que ha sobrevivido tres meses desde el diagnóstico, pero otros viven 10 años.

P. ¿Hay enfermos sin diagnosticar?

R. Las unidades de ELA que hay en los hospitales de las capitales funcionan muy bien. El diagnóstico es muy rápido. Aunque siempre depende el sitio en el que esté el enfermo y lo que tarde en ir al especialista. Normalmente son los neurólogos los que detectan. En España se diagnostica de ELA a una persona cada ocho horas.

P. Volviendo a la regulación, ¿cómo es posible que existan ahora tres proposiciones distintas de ley en el Congreso (del PP, del PSOE y de Junts) para un problema de salud tan claro y urgente? ¿Dónde está el problema?

R. Yo creo que hay una voluntad política de todos los partidos de sacar este proyecto adelante y la verdad es que estamos bastante esperanzados con que va a ser así.

P. ¿Las diferencias entre unas y otras son políticas, por problemas competenciales o de otra índole?

R. Nosotros hemos leído todas y son muy similares. Aunque la del PSOE y Sumar incluye otras enfermedades neurológicas. Nosotros lo que le pedimos a todas las fuerzas políticas es que lo apoyen para que se apruebe definitivamente. Que le den urgencia al tema. En este momento parece que están poniéndose los tres grupos políticos de acuerdo en refundir las tres proposiciones.

P. Su asociación también pide residencias específicas, ¿es necesario que sean solo para ELA?

R. Pensamos que sí. Aparte de la atención domiciliaria garantizada y cuidadores, pedimos residencias para la gente que no puede estar en su domicilio o que está sola. Y las atenciones que necesitan son muy específicas. Hay mucha gente, por ejemplo, que tiene traqueotomía. No tiene nada que ver lo que necesita un enfermo de ELA con uno, por ejemplo, de alzhéimer.

P. ¿Incluye la ley de ELA también la investigación?

R. Una de las proposiciones de ley que se ha presentado sí incluye crear un centro nacional de investigación, donde se aglutinen de alguna forma los proyectos que hay, porque los hay públicos y los hay privados. Y también crear una interlocución para los proyectos internacionales. Porque, además, es muy posible que haya elementos en común en las enfermedades neurodegenerativas y, si se aprueba una ley de ELA que incluya una parte de investigación, y esa parte de investigación también va a ayudar a la del párkinson y del alzhéimer, pues lo que hacemos es sumar entre todos. Porque es posible que cualquier cosa que descubran puede ser válida para las tres.

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