El puzle genético de la humanidad se está completando en internet: estos son los riesgos que conlleva terminarlo

Cuando era pequeño, Adriano Berjillos escuchaba a su padre relatar historias familiares. Sabía que tenía un antepasado, de esos cuyo grado de parentesco se mide en “tataras”, que provenía de Alemania. De ahí había sacado él su piel blanca y su pelo rubio, le decía. 30 años más tarde, se lo repitió un email de 23andMe. Berjillos pagó unos 100 euros, escupió en un tubo de ensayo y unas semanas más tarde pudo echar un vistazo a su propio ADN. “Bienvenido a ti mismo”, le decía el mail. Las leyendas familiares tomaron un poso tangible cuando de...

Cuando era pequeño, Adriano Berjillos escuchaba a su padre relatar historias familiares. Sabía que tenía un antepasado, de esos cuyo grado de parentesco se mide en “tataras”, que provenía de Alemania. De ahí había sacado él su piel blanca y su pelo rubio, le decía. 30 años más tarde, se lo repitió un email de 23andMe. Berjillos pagó unos 100 euros, escupió en un tubo de ensayo y unas semanas más tarde pudo echar un vistazo a su propio ADN. “Bienvenido a ti mismo”, le decía el mail. Las leyendas familiares tomaron un poso tangible cuando descubrió que, efectivamente, tenía un 4,5% de sangre franco-germana. Que tenía muchas posibilidades de tener la piel blanca y el pelo rubio o castaño. Que no tenía pecas. Que, seguramente, tendría el dedo gordo del pie más largo que el resto. “Y acertó en todo”, comenta sorprendido.

También le dijo que tenía menos de un 1% de ascendencia asquenazí, comunidad judía que se asentó en el centro de Europa en el siglo IX. Esta comunidad, junto a la china, fue el principal objetivo de un grupo de hackers que el pasado mes de septiembre accedió a las bases de datos de 23andMe para robar perfiles genéticos. Pusieron el de Berjillos, y el de otros cuatro millones de usuarios, a la venta en un foro de la deepweb. Se suponía que algunas aseguradoras sanitarias podrían estar interesadas. O algunos tabloides, pues se incluía, con nombres y apellidos, el perfil genético de personajes famosos. Otras informaciones sugerían que la finalidad real era chantajear a la empresa con un daño reputacional.

A Berjillos todo esto le da bastante igual. En Europa hay sanidad pública y total, él ya había compartido sus datos en Forocoches. No cree que el hecho de tener el dedo gordo del pie muy largo sea una información especialmente interesante o que merezca la pena ocultar. En el momento de hablar con EL PAÍS ni siquiera había comprobado en su correo electrónico si le habían robado los datos. “Oye, que sí”, añadirá en un posterior audio. “He comprobado y efectivamente, me mandaron un mail”.

Los datos son el petróleo de la economía digital y en los últimos años, millones de personas han subido los de su ADN a internet, lo que podría suponer un problema. Quizá no para alguien como Berjillos, pero los usuarios con malformaciones genéticas, perfiles públicos o pertenecientes a minorías étnicas en contextos racistas (como los uigures en China o los rohinyás en Birmania) pueden tener más recelos.

La mayoría de clientes de esta tecnología (hasta el 80% en el caso de 23andMe) acceden a que su genoma sea utilizado para investigación médica. Y esto, además de estudios interesantes, reporta pingües beneficios. En 2018, 23andMe llegó a un acuerdo con una de las farmacéuticas más grandes del mundo, GlaxoSmithKline, por más de 300 millones de dólares para el “desarrollo de nuevos medicamentos”. Antes de este trato hubo más de una decena de acuerdos similares. Estos datos suelen estar anonimizados, pero un estudio de la revista Nature, de 2021, alertaba sobre riesgo residual de identificación individual.

“La mayoría de las grandes empresas del sector obtienen beneficios vendiendo los datos genéticos de sus clientes”, señalan en la web de la empresa española 24Genetics. “Nosotros, no”. Su presidente, Nacho Esteban, explica que las leyes europeas son mucho más garantistas que las estadounidenses. “Aquello es el lejano oeste de los datos”, resume. Pero subraya, él también, que es una venta anonimizada, y apunta a que el uso de estos datos con fines científicos puede ser positivo. “Nosotros, por ejemplo, hicimos una investigación sobre la genética y cómo afecta a la covid. Lo hicimos de manera gratuita y nos publicaron en Nature”.

Los datos se conservan en línea para poder actualizarse con los avances científicos que se dan en este campo de forma notable. Y para ir conectando a familiares a medida que estos se hagan un perfil. La cosa empezó como un Facebook de genes, pero poco a poco, está componiendo un puzle del ADN de la humanidad. Y ya hay tantas piezas que muchas veces es posible localizar incluso a las que faltan.

Se calcula que bastaría un registro de perfiles genéticos del 2% de la población adulta de un país para localizar a los parientes de cualquier ciudadano a partir de una muestra de ADN anónima. Según un estudio de JAMA Insights, en 2021 se habían realizado más de 26 millones de pruebas. Tres años más tarde, solo las dos empresas más grandes, 23andMe y Ancestory, superaban de largo esa cifra, llegando a los 33 millones. Los números están creciendo de forma exponencial. “No sabemos cuántos perfiles hay de población española, pero en Estados Unidos, la probabilidad de localizar a alguien es altísima”, señala Antonio Alonso, genetista y director del Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forenses.

Alonso destaca las múltiples implicaciones que esto puede tener. Para empezar, en el campo de la investigación policial, donde será posible encontrar a casi cualquier criminal con una muestra de ADN. En 2018 la policía de Sacramento detuvo, tras más de 40 años, al llamado Golden State Killer, uno de los mayores asesinos y violadores en serie de la historia de Estados Unidos, gracias a los bancos genéticos. Un investigador subió una muestra genética del misterioso asesino a GEDmatch. Así comenzaron a hallar familiares lejanos, hasta que se cerró el círculo sobre Joseph James DeAngelo Jr. El caso dio la vuelta al mundo por la fama de su autor, pero dista mucho de ser único. “Ya llevamos 700 casos investigados con esta técnica, muchos de ellos resueltos”, apunta Alonso. “Sobre todo en EE UU, pero también en Europa”.

Hasta ahora, para estos casos, se utilizaba CODIS, un programa informático (creado por el FBI estadounidense, pero usado en muchos países europeos) que contiene datos de perfiles de ADN de personas condenadas, de pruebas halladas y de personas desaparecidas. Este hace el estudio de unas 20 o 25 regiones del ADN. Pero en los últimos años, con la popularidad de las bases de datos públicas, gestionadas por compañías privadas, se ha abierto una nueva forma de investigación. En estas hay decenas de millones de personas, no unos pocos miles. Y su análisis es mucho más exhaustivo. “Ahí se están analizando, no 20, sino 600 mil regiones del genoma”, destaca Alonso. “Por eso son tan efectivas”.

Son particulares, gente que quiere saber qué tanto por ciento de vikingo tiene su sangre, qué malformaciones genéticas puede desarrollar o si tiene un primo cuarto que vive en Australia. Pero de paso, puede dar la información necesaria para llevar a la cárcel a un familiar. Antes se registraba la posible aguja. Ahora se está registrando todo el pajar, pero con tanto detalle y de forma tan metódica que es posible triangular cualquier aguja. Gracias a las bases de datos de ADN y trabajando con los registros públicos y las redes sociales, se puede llegar a la rama correcta del árbol genealógico correcto, cercando a la persona misteriosa hasta reducir el número de sospechosos a una decena. “Esto no te lleva directamente al criminal, sino a un grupo de familiares de hasta cuarto grado”, explica Alonso. “Entonces hay que investigar, quién es esa persona, las dimensiones geográficas, temporales, la edad tiene este individuo”.

Pero en España, la policía no usa las bases de datos de estas empresas. Lo confirma Begoña Sánchez, comisaria y directora de la Policía Científica a EL PAÍS. “En estos casos se usa CODIS”, añade. Sánchez reconoce que acceder a los enormes registros de las empresas privadas podría ayudar en la resolución de algún caso, pero no es la tecnología, sino la ley la que lo impide. “¿Hasta dónde llega el consentimiento de alguien que sube su perfil genético a estas plataformas?”, se pregunta. Ella intuye la respuesta de un juez, así que ni lo intenta. “No nos vamos a arriesgar a que nos tiren una investigación”, resume tajante. CODIS tiene ciertas limitaciones. Solo menciona el sexo de la persona, cuando la tecnología ya permite hacer una descripción mucho más pormenorizada. “El futuro es este, pero tiene que ir acompañado de una legislación acorde”, resume la comisaria. “Vamos hacia la secuenciación masiva”.

Los archivos se destruyen, los genes no

No solo la policía tiene interés en triangular a una persona desconocida a través de material genético. Alonso está ayudando a montar un Banco estatal de ADN de víctimas de la Guerra Civil y la dictadura. La herramienta ayudará a identificar restos de fosas comunes de asesinados, pero también incluirá los perfiles genéticos de las personas presuntamente afectadas por robos de bebés, aunque hace poco señalaba en este periódico que él no conoce ningún caso.

Este tipo de investigaciones también son bastante habituales en personas adoptadas que buscan sus orígenes. Muchos de ellos se empezaron a hacer los test genéticos hace años, para conocer posibles predisposiciones a desarrollar enfermedades. Pero con el avance de la biotecnología, este procedimiento se ha convertido en una herramienta para localizar a la familia biológica.

“Los archivos pueden destruirse, pero los genes, no. Lo único que no va a desaparecer nunca es el ADN”, señala Beatriz Benéitez, mediadora familiar y vicepresidenta de la asociación La voz de los adoptados. Ella nunca lo ha usado, pero ha acompañado a muchas personas en este camino. “Yo les oriento y les aconsejo siempre que se lo hagan”, confirma. Es lo que hizo con Mar Anes. “Mi intención era encontrar algún familiar directo o alguno que me acercase al mismo objetivo, quizá algún primo lejano”, explica Anes, adoptada —y adoptante— de 52 años, en un intercambio de audios. Le salieron 1.500. Una de las más cercanas era Nelly, una prima cuarta de 80 años. Ahora también es su amiga y hablan casi todos los días. A veces le manda una foto y Nelly le contesta, “tienes los ojos igualitos que esta u otra prima”. Cuando va al médico, le recuerda los antecedentes sanitarios de la familia. Son frases sencillas, pero para Anes significan un mundo. Nadie le había buscado un parecido hasta entonces, nadie le había hablado de unos antecedentes, no solo médicos, sino familiares. “Es muy bonito”, reconoce ella.

Anes sabe por su perfil genético que la mayoría de su familia proviene de León. Pero lamenta que allí los test genéticos no sean muy populares. Por eso no ha conseguido localizar a un familiar más cercano. “Tampoco estoy haciendo una búsqueda activa”, reconoce, “creo que no podría soportar otro rechazo”. Pero cada ciertos meses vuelve a mirar en su perfil en 23andMe para comprobar si hay novedades, si algún nuevo familiar se ha hecho el test. Sabe que es cuestión de tiempo.

Nacho Esteban también lo cree. El empresario confirma que este sector ha crecido enormemente en los últimos años, pero opina que no es una moda sino una tendencia. Y que está lejos de frenarse. “Estas tecnologías cada vez son capaces de leer más datos con mayor precisión y a un coste más bajo”, señala. Esto explica el número creciente de solicitudes a las que están haciendo frente. Los beneficios son muchos y evidentes. Los riesgos pasan por un posible filtrado de datos. O por ayudar a enviar a un familiar lejano (y culpable) a la cárcel. Pero la cuestión es que, aunque usted no esté en uno de estos enormes bancos de datos genéticos, siempre habrá un primo lejano, una tía o un sobrino que sí esté. Su material genético ya está en línea, aunque jamás se haya hecho una prueba.

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