“Solo una parte muy pequeña de los enfermos son identificados y tratados”: el desafío de visibilizar el Chagas, una patología desatendida y erradicable

Silvia Gold, presidenta de la Fundación Mundo Sano, recuerda que unos educadores fueron a una escuela de América Latina a explicar cómo se transmite el Chagas y un alumno dijo: “Yo nací con esa enfermedad, pero me curaron”. Al día siguiente, los otros padres pidieron que el pequeño dejara de asistir a clase por miedo a que contagiara a sus hijos. Para esta bioquímica especializada en las patologías olvidadas por los sistemas sanitarios, la triste anécdota refleja los prejuicios y el desconocimiento que rodean esta dolencia en los 21 países en los que es endémica. También en zonas como España, donde está presente debido a los movimientos migratorios.

La realidad es que aquel niño latinoamericano difícilmente habría podido contagiar a sus compañeros de clase. El mal de Chagas infecta al ser humano mediante insectos, concretamente las vinchucas (una especie de chinche), que defecan en la piel de la persona y, cuando esta se rasca, el parásito que está en las heces, llamado Tripanosoma cruzi, entra en su organismo. La persona afectada puede transmitir la enfermedad si dona sangre u órganos, si está embarazada, cuando puede pasar al feto, y raramente por vía oral.

“Es una enfermedad ligada a la pobreza y muy estigmatizada y eso tiene repercusiones negativas en el diagnóstico. Solo una parte muy pequeña de los enfermos son identificados y tratados”, explica Quim Gascón, responsable del Programa Chagas en el Instituto de Salud Global (ISGlobal) de Barcelona.

Cada 14 de abril, fecha en que el investigador brasileño Carlos Ribeiro Justiniano Chagas diagnosticó el primer caso humano de la enfermedad en 1909, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recuerda que esta patología es un desafío global, ya que hay entre seis y siete millones de personas infectadas en todo el mundo. Pero subraya que se puede tratar y, si se llega al paciente en la etapa inicial y en una edad temprana, la curación total es posible.

“En Argentina, entre un 3 y un 4% de la población tiene Chagas. Cualquier médico de familia, pediatra, matrona o ginecólogo debería poder atender la enfermedad, porque no es rara cuando la sufre tanta gente. Pero si se encapsula y se extrae del sistema de salud ordinario, el médico de atención primaria no piensa en ella, no la tiene en el radar. Por eso, nuestra prioridad es situar el Chagas como problema de salud pública en zonas endémicas y en las que no lo son”, afirma Gold.

Cualquier médico de familia, pediatra, matrona o ginecólogo debería poder atender la enfermedad, porque no es rara cuando la sufre tanta gente

Silvia Gold, presidenta de Mundo Sano

Hace 20 años, cuando María Guilda Romero llegó a España desde Bolivia, sentía un gran cansancio y que el corazón “se aceleraba mucho”. Tenía 37 años y para ganarse la vida cuidaba a una señora en Valencia. “Necesitaba trabajar y decidí no hacer caso al malestar”, explica a este diario. El diagnóstico de Chagas llegó cuando participó en una campaña de donación de sangre. “Entonces no había medicamento. Me curaron la anemia y me hicieron controles para todo lo demás. El fármaco llegó a España en 2008, lo tomé dos meses y mejoré rápidamente. Afortunadamente, ninguno de mis siete hijos nació con la enfermedad”, explica Romero, que hoy preside la Asociación de Chagas de la Comunidad Valenciana (Achacova), que suministra información a migrantes, instándoles a hacerse una prueba diagnóstica, y trabaja para que todos los médicos de cabecera de la región tengan presente la patología cuando reciben a un paciente de zonas endémicas.

“Hay una fase inicial aguda de la enfermedad, que dura entre dos y cuatro meses, pero luego se cronifica y puede permanecer silenciosa durante 20 o 25 años”, explica Gascón, de ISGlobal. Aproximadamente, un 30% de las personas afectadas desarrollará complicaciones graves, principalmente de corazón, digestivas o neurológicas, y el resto puede vivir sin síntomas toda su vida. Por ello, salvo en el caso de los bebés infectados por sus madres, al resto de enfermos se llega cuando el Chagas ya se ha cronificado o cuando sus efectos son graves. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) calcula que, en el mejor de los escenarios, solo se identifica un 10% de los casos en el mundo.

“En las zonas endémicas, la gente infectada puede morir porque no tiene acceso a un marcapasos o a una cirugía intestinal. En pleno siglo XXI, la gente fallece por estas razones. Es claramente una enfermedad desatendida que torna muy vulnerables a las personas con pocos recursos y que no interesa a las comunidades farmacéuticas”, lamenta Miriam Navarro, doctora en Medicina y epidemióloga del Centro de Salud Pública en Elche, en Alicante.

El Chagas forma parte del grupo de 20 enfermedades que la OMS califica de desatendidas y que espera a eliminar a medio plazo, ya que afectan a más de 1.000 millones de personas en áreas tropicales y fundamentalmente empobrecidas. Pero la realidad es que la dolencia está presente en muchos países. En España hay unas 55.000 personas afectadas, prácticamente todas procedentes de alguno de los 21 países de América Latina donde el Chagas es endémico, según un estudio de 2022 realizado por Navarro y otros expertos. Un 70% de los casos en España no están diagnosticados y un porcentaje aún mayor no recibe el tratamiento adecuado, señala la experta. Debido a los movimientos de población, hoy también hay casos de Chagas en Estados Unidos, Italia o Suiza. En todo el mundo, se registran cada año 30.000 nuevas infecciones, mueren 10.000 personas y alrededor de 9.000 niños nacen con el parásito, según la OPS. La entidad de la ONU calcula además que unos 70 millones de personas en las Américas viven expuestas a esta dolencia.

De madres a hijos

La presidenta de Mundo Sano admite que en los últimos años ha habido “muchos progresos” y en América Latina, la transmisión vectorial, es decir, del insecto al hombre, se ha reducido. Ahora, las campañas de prevención de Chagas se centran en la transmisión vertical, es decir, de la madre al bebé. En un mundo ideal, sería necesario realizar la prueba diagnóstica a todas las mujeres jóvenes de zonas endémicas para poder tratarlas antes de un posible embarazo, ya que está demostrado que en ese caso no podrán transmitirlo al feto. En el mundo real, el objetivo es realizar esta prueba, simple y barata, al menos a todas las mujeres embarazadas de zonas endémicas. De esta forma, si dan positivo, se puede hacer el análisis al bebé al nacer y aplicar el tratamiento, tanto a la madre como al hijo.

En las zonas endémicas, la gente infectada puede morir porque no tiene acceso a un marcapasos o a una cirugía intestinal

Miriam Navarro, epidemióloga e investigadora

En América Latina esta prueba prenatal es obligatoria en varios países, aunque según los expertos, no siempre se realiza. En España se practica en algunas comunidades autónomas y es inminente que el Ministerio de Sanidad la incluya en los cribados que se hacen a las embarazadas procedentes de zonas endémicas. En Murcia, por ejemplo, estas pruebas prenatales han logrado cortar totalmente la transmisión congénita de la enfermedad, algo inédito en el mundo. “Podemos adelantarnos a la enfermedad. Gracias a estas pruebas de detección han aumentado de forma considerable el número de bebés diagnosticados y tratados”, celebra la doctora Navarro.

“Creemos que es posible eliminar totalmente la enfermedad de Chagas. ¿Por qué nos centramos en transmisión materno-infantil? Porque de todas es la más injusta y la que más sentimientos despierta. ¿Qué futura madre a la que le dicen que tiene un parásito que puede hacer daño a su bebé no va a hacer lo necesario para evitarlo? Pero esto es el inicio del ovillo. Lo que pretendemos es tirar de ese hilo y que la patología pase a ser un problema de salud pública”, insiste Gold, presidenta de la Fundación Mundo Sano.

Navarro subraya que “la forma de abordar una enfermedad desatendida debe ser multidisciplinar y desde diferentes ángulos”. Esa visión global incluye, entre otros, formar al personal sanitario, desde enfermeras hasta especialistas, para que sepan identificar rápidamente a un posible afectado, educar al paciente para que deje atrás la vergüenza y el silencio en medio de los que vive su enfermedad, y mejorar la seguridad en las casas, por ejemplo, fumigando o mejorando el aislamiento.

Es una enfermedad ligada a la pobreza y muy estigmatizada, y eso tiene repercusiones negativas en el diagnóstico

Quim Gascón, del Instituto de Salud Global (ISGlobal) de Barcelona

El mejor momento del mundo

El Chagas se trata con dos fármacos que se toman por un corto periodo de tiempo. En bebés y jóvenes la curación es total, generalmente. En personas de edad avanzada y con síntomas muy claros, los medicamentos pueden ayudar a frenar el avance del parásito, pero la prioridad es tratarlas de los problemas cardiacos o intestinales que les ha generado la infección. Para Gascón, del Instituto de Salud Global, entre las asignaturas pendientes frente a la enfermedad está la investigación para ofrecer nuevos fármacos, ya que, aunque los actuales salvan vidas todos los días, entre un 15 y un 20% de los pacientes deja de tomarlos por los efectos adversos que producen. También es necesario mejorar los biomarcadores para saber de una manera más rápida si el paciente ha eliminado el parásito. “En este momento, el único marcador es la serología, que puede tardar hasta 20 años en dar negativo. Es decir, solo al cabo de muchos años podemos decir que hemos curado a una persona”, explica.

Pero el experto del ISGlobal también celebra que en los últimos años ha habido avances importantes. “Por ejemplo, recientemente se descubrieron unas formas latentes del parásito en animales que podrían explicar por qué a veces los tratamientos fallan, porque estas formas durmientes resisten”, explica.

Para Gold, de Fundación Mundo Sano, los pequeños triunfos contra la enfermedad se resumen en la imagen de un niño de siete años, infectado y tratado después de que su madre diera positivo al quedarse embarazada de nuevo y someterse a un cribado. “Un día te envían la serología negativa de ese pequeño, que tenía un 30% de posibilidades de desarrollar una enfermedad cardiaca en su vida adulta, y ese es el mejor momento del mundo”.

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