Juan Carlos Unzué: “Dejar a los enfermos de ELA fuera del sistema pone en duda el derecho más importante, el derecho a la vida”

¿Queréis café, agua?”, María Elorza empieza la conversación. Está cocinando un ajoarriero que perfuma todo el piso a las afueras de Barcelona. Se vinieron aquí para que Juan Carlos Unzué (Orkoien, 57 años) pudiera moverse con la silla eléctrica que necesita. Es verano. Jesús, el segundo de sus tres hijos, va a venir a comer. Y su madre ha hecho despliegue. Va vestida de deporte. “A primera hora bajo al gimnasio. Es mi momento”, sonríe. Está atenta a lo que Unzué necesita sin hacerse presente. Él no pide nada durante l...

¿Queréis café, agua?”, María Elorza empieza la conversación. Está cocinando un ajoarriero que perfuma todo el piso a las afueras de Barcelona. Se vinieron aquí para que Juan Carlos Unzué (Orkoien, 57 años) pudiera moverse con la silla eléctrica que necesita. Es verano. Jesús, el segundo de sus tres hijos, va a venir a comer. Y su madre ha hecho despliegue. Va vestida de deporte. “A primera hora bajo al gimnasio. Es mi momento”, sonríe. Está atenta a lo que Unzué necesita sin hacerse presente. Él no pide nada durante las cerca de dos horas de conversación. Cuenta que tuvo cáncer de próstata. María, su esposa, de tiroides. “Pero como lo de la ELA fue tan impactante…, lo demás, pues lo pasamos como un catarro”, zanja ella.

Era conocido como portero. Hoy, como “el de la ELA”. Y lo ve como un triunfo.

Lo es. Sentía que iba a tener un altavoz mayor que mis compañeros de enfermedad y no podía dejar de utilizarlo para intentar concienciar, informar y mejorar nuestras vidas. Cuando ves a una persona deglutiendo a través de una sonda y con un respirador que dice que quiere seguir viviendo, ¿cómo no te vas a quedar impactado? Nuestra mente está al cien por cien. Por eso mucha gente quiere seguir. No podemos quitarles esa posibilidad. Dejar a los enfermos de ELA fuera del sistema pone en duda el derecho más importante, el derecho a la vida. Los pacientes de ELA cada vez vivimos más tiempo, pero… ¿en qué condiciones?

Acepta la ELA, pero se resiste.

Ese es mi mensaje. Sin aceptación —­lo veo en otros compañeros— te vas a enterrar. La propia enfermedad te encierra en un cuarto oscuro. Si no haces nada por salir…

¿Qué le ha hecho aceptarlo?

Creo que el tipo de persona que era antes de este momento difícil.

Su amigo Luis Enrique dice que es como el corcho: nunca se hunde.

Ojalá sea cierto hasta el último día. Yo creo que viene de cómo me construí como persona. Primero, por la educación en casa. Después, porque trabajar en equipo ha definido mi vida. Siempre he sabido que solo no vas a ningún sitio. Hoy genero en los demás una sonrisa.

¿Esperamos a momentos críticos para tratar bien a la gente?

Una de las reflexiones que he hecho es que si no hubiera estado enfermo de ELA no hubiera vivido ese cariño. Nos cuesta mostrar los sentimientos positivos. La rabia o la ira, en cambio, se escapan.

¿En usted mismo se ha dado esa transformación?

Sí. Transmito más sentimientos positivos ahora. Lo necesito. Te preguntas ¿por qué no lo hice antes? Aunque… aún podría mejorar. Diría que en el norte, País Vasco, Navarra o la propia Cataluña, nos cuesta mostrar afectos. Viví siete años en Sevilla y allí te lo hacen saber al minuto uno. En Pamplona… nos cuesta más. Por eso ahora, cuando veo que la gente me transmite su cariño, pienso: ¡Qué cambio!

Luis Enrique dice que ni se queja ni llora.

Intento buscar soluciones. Afrontar los problemas desde la aceptación, no desde la resistencia. Pienso que si hubiese sido titular toda mi carrera no sería el tipo de persona que soy. Saber qué se siente de titular, qué se siente en el banquillo… Veo que cuando hablas con alguien y esa persona siente que has vivido una situación parecida, se abre.

Su experiencia le da autoridad. Le pasó con Valdés.

Es de esas personas, y no he coincidido con pocas, que la fortaleza que transmiten esconde frustración y fragilidad. Es esencial librarse de esa coraza. Una cosa que tenemos que aprender es a dejarnos ayudar.

¿Más los hombres?

Sí. Y más los deportistas. En cualquier futbolista hay muchos momentos de frustración y decepción relacionados con las derrotas, con no jugar… Por eso creo que el deporte me ha dado la posibilidad de crecer. Si no aceptas la frustración, no puedes seguir adelante. A los jugadores del Girona, que fue el último equipo que entrené, les decía: ¿sabéis quién os va a dar la posibilidad de que juguéis a vuestro mejor nivel? El que juega en el mismo puesto que vosotros.

Hay que tener el ego domado para disfrutar sin ser titular.

Pero es que en el día a día ya es una maravilla de trabajo. Tú no eres titular el domingo, pero la semana tiene siete días. Si consigues verlo, el primer beneficiado eres tú. No es un pensamiento buenista, es egoísta. Te miras al espejo y piensas: no puedo dar más. Pues ya está. He tenido una sonrisa en la cara toda la vida. Pero es verdad que, a veces, la sonrisa puede confundir.

¿Le ha pasado?

Con Johan Cruyff. Me fichó. Pero el titular era Zubizarreta. Creo que Cruyff me veía disfrutar de cada entrenamiento y como consecuencia de mi sonrisa pensó: “Este se ha conformado con ser el segundo portero del Barça”. Nos cuesta entender una manera distinta de pensar.

Fue pionero a la hora de jugar con las manos y con los pies. ¿Le enseñó Cruyff?

Creo que estaba en mi manera de ser. Empecé a jugar de portero porque soy el pequeño de cinco hermanos y me tocó. La energía que tenía me convirtió en un portero activo. No me quedaba en el área pequeña todo el partido.

Estaba inventando el portero-futbolista.

Sin saberlo. No quería esperar a que llegaran las pelotas. Luego llegó la necesidad de jugar con los pies como se hace ahora. Pero no es que yo fuera un adelantado o más listo, era mi naturaleza. Diría que el puesto de portero es el que más ha cambiado en los últimos 30 años.

La idea de adelantarse a la jugada ¿la ha aplicado a la vida?

No soy tan inteligente.

No tardó en dar la cara por la ELA.

Creo mucho en lo que hemos escuchado a nuestros padres. Sin darte cuenta, te vas pareciendo cada día más a ellos.

¿La vacuna contra cualquier mal pensamiento le viene de cargar sacos de Piensos Unzué?

Yo no hacía mucho caso de lo que me decían mis padres. Pero ahora a veces pienso: ¡pero si estoy actuando como me decían! Mi padre nos dejó equivocarnos. Nos decía: “Las cosas se aprenden”.

Los padres también nos equivocamos.

Claro. Es que no es fácil.

¿En qué se equivocó el suyo?

Tal vez en no transmitirnos los afectos, el cariño. Conocí a María con 10 años. Pasaba muchos ratos en su casa. Y veía que eran muy cariñosos. El beso de buenos días o de despedida era casi una necesidad.

Eso tira por tierra su teoría de los norteños fríos…

Es verdad.

Su madre, Camino, ¿era cariñosa?

No. Es regia.

¿Vive?

Y sola. Con 97 años.

Usted sí es cariñoso.

Convivir con María me enseñó. En casa hemos sido más Elorza que Unzué. Hay que reconocer que la situación que estamos viviendo aún nos ha unido más.

Pero su hija María se sigue peleando con Aitor.

Esas cosas se mantienen. Yo también lo he vivido con mis hermanos. Discutir es parte de la vida.

Usted había roto más de un plato.

Sí. Pero la gente te juzga sin conocerte. Yo he sentido, cuando era primer entrenador, que dudaban de que yo tuviera carácter. ¿De dónde venía esta idea? Creo que del hecho de que sonrío.

¿Asociamos el carácter al puñetazo en la mesa?

El mayor error que cometemos es pensar que quien más chilla tiene más personalidad. El carácter doma la personalidad. En la cima no se aterriza, se alcanza. Entiendo que los entrenadores que gritan y hacen gestos necesitan hacerlo. Pero lo necesitan para sentirse bien. Yo no lo necesitaba. Y eso confunde a la gente. A los 17 años tuve la suerte de encontrarme con Lecumberri, un compañero de Osasuna que estaba metido en la asociación de futbolistas (AFE). Me animó a no pensar en mí sino en el colectivo. Pensar en el colectivo te salva. Le da sentido a lo que haces.

Entrenaba porteros pidiéndoles humildad y que fueran buenas personas.

Por encima de todo está ser buena persona, pensar en los demás. Aunque todos somos egoístas. Y hay veces que hasta es bueno serlo.

La psicóloga Inma Puig habla del “egoísmo altruista”.

Un egoísmo que beneficia a las dos partes. Algo que te hace sentir bien y ayuda a los demás. Me lo dijo cuando le conté cómo me había sentido en Oviedo con Luis Aragonés. Yo no jugaba, pero no he tenido compañeros que me quisieran más por lo que hacía en el día a día. Y actuaba así por egoísmo, porque cuando el míster daba la alineación y no decía mi apellido, yo quería ser partícipe e intentaba ayudar. El que se frustra por no ser titular lo tiene muy complicado para salir adelante.

Entre hermanos o amigos ¿nadie le decía ¡protesta!?

No. Y además lo agradezco. Agradecí que mi padre no me viniese a ver al campo de pequeño. ¿Sabes por qué? Porque veía la frustración de compañeros míos ante la forma de comportarse de sus padres. Mi padre me dejó libertad. Él estaba centrado en su trabajo, su pasión, lo mismo que la mía ha sido el fútbol.

No lo besaba, no iba a verlo al fútbol…

Mi familia era un equipo. En su negocio metió a los seis hijos. Hemos trabajado todos repartiendo pienso en camiones.

¿Cómo han educado a sus tres hijos?

El paso del tiempo hará que aflore lo que hemos tratado de transmitirles. Las cosas importantes se quedan.

Valdés se queja de que al portero lo juzga todo el mundo. Primero, los padres de los otros, luego los medios…

Un gran portero solo no va a ningún sitio. Pero en algunos momentos sí somos trascendentes. Vivimos en una sociedad en la que llaman la atención los extremos. Pasas de ser el mejor al peor del mundo. Ser portero me ha ayudado a convivir con el error.

¿Siempre ha sido tan equilibrado?

Seguro que no.

Igual cuando conducía sin carné…

Con la cuadrilla de la infancia lo comentamos: ¡qué suerte hemos tenido! No nos pasó nada con lo que llegamos a hacer… Si nuestros hijos hiciesen algo parecido, nos echaríamos las manos a la cabeza. Mis hijos no sabían que yo corría tanto. A los Unzué nos ha gustado porque todos hemos conducido coches y camiones antes de la edad.

¿Quién les enseñaba?

Pues… mi padre. Él quería que pudiéramos mover el camión. Pero no por la carretera. Pero bueno…, hay cosas de las que no te sientes particularmente orgulloso.

Pep Guardiola renunció a un Audi si no se lo daban a todo el equipo.

Fue así. Y hoy se hace así. O todo el equipo con las mismas condiciones o nadie.

¿Qué aprendió de Guardiola?

Es un innovador. Me cambió en el aspecto táctico. Es el entrenador que le ha dado tres vueltas a la idea de Cruyff.

Sus valores, la humildad, no son los de Pep: “Lo controlaré todo, pero lo vamos a ganar todo”, dijo.

Y lo cumplía. A él le creen sus jugadores. Me dejó mucho mejor preparado para ser primer entrenador. Con él mi mente se abrió. Eso te hace sentir más capaz con tus propias ideas. No se le puede dar la misma medicina a todos los jugadores. Hay quien necesita un cachete y quien necesita un abrazo. Al final es gestionar personas.

¿Cómo ve a la selección actual?

Fui compañero de Luis de la Fuente en Sevilla. Y luego, en mi momento de dificultad, apareció. Como seleccionador ha conseguido hacer un equipo. Igual es más fácil en la selección porque vas allí contento. Pero también es verdad que los jugadores que van son todos titulares. Y en la selección juegan 11.

¿Gestión de equipos es gestión de egos?

Diría que es lo mismo. Hacerle entender al jugador que juegan 11. En cualquier equipo, querer escuchar o no otras formas de pensar es la gran decisión. Tienes que generar la confianza para que los que te rodean puedan decirte lo que creen que va a ser mejor.

Es un hombre de equipo. Hoy, capitán del equipo ELA.

Me llaman El Míster. La lucha es no dejar enfermos fuera del sistema. Vivimos en una sociedad en la que lo que no es visible no existe. El día que me enteré que había personas que, queriendo vivir, decidían morir por un problema económico, cogí fuerza para no aceptar eso. La ELA destruye si se está solo.

Cuando fueron al Congreso para intentar tramitar la ley de la ELA los recibieron cinco diputados.

No demostraron ninguna curiosidad por conocer lo que es esta enfermedad. Pero… la noticia de la no asistencia de los diputados nos favoreció.

Tiene una capacidad para darle la vuelta a lo feo…

Fue tan exagerado que se hizo viral. Creo que vamos a conseguir que se tramite la ley. Los médicos del Hospital de Sant Pau están convencidos de que con más dinero para investigación se hubiera encontrado una solución.

Hace política sin necesidad de hablar de partidos.

Soy un defensor a ultranza de la sanidad pública. He pagado muchos impuestos y me parecen bien pagados cuando lo vital de nuestra sociedad, la sanidad y la educación, está cuidado. Me cuesta entender que no veamos la salud de los demás como una prioridad. El ser humano es tan egoísta que piensa que el sufrimiento de los demás no le va a llegar. Pero… aparece. Sin sustento económico y familiar hoy, en España, con una enfermedad como la mía, estás muerto.

Utilizó las últimas líneas de su libro Una vida plena para explicar que a compañeros de la ELA los había abandonado su mujer.

No quería contar mi ELA. Porque dentro de la ELA, soy un privilegiado, y si lo cuento, la gente no va a conocer la realidad de la mayoría.

Se le ha detenido la vida, pero también parece haberse acelerado. En estos años dos de sus hijos se han casado, el mayor está en el PSG. ¿Tiene la sensación de estar viendo el futuro?

Estoy viviendo la prórroga. Se ha confirmado lo que el doctor Rojas dijo: que mi ELA iba a tener una progresión lenta. La vida es adaptarse. Te das cuenta de que tienes capacidad de superación. Pero no es fácil. Dejas de poder ir al baño, comer o quitarte los mocos. Tener que pedir ayuda para estas cosas que cuando estamos bien no tienen valor… es complicado. Sobre todo para quien está contigo. Esta enfermedad te da la posibilidad de jugar una prórroga. ¿Cuánta gente muere en cuatro días de otras enfermedades? Por eso es esencial que, aun con limitaciones, podamos jugarla. Hace dos años escribí mis últimas voluntades: si llegaba a tener problemas graves respiratorios, pedía una traqueotomía. Hoy tengo dudas. Me las generan los cinco años que he disfrutado. Sigo sintiendo que tengo una vida plena. Y quiero irme de este mundo con esa sensación. Voy a poder ser Juan Carlos Unzué hasta el último día. Necesitamos nuestro cuerpo, pero somos mente. Siento que estoy preparado para lo que venga.