Susana Rodríguez Gacio: “Hay un gimnasio para la mente”

Esta es la historia de una mujer que convirtió su ceguera en motor vital. Susana Rodríguez Gacio (Vigo, 33 años) nació con albinismo óculo-cutáneo, una enfermedad que desde fuera se distingue por un cabello y una piel muy blancos y que desde dentro no permite ver. De niña competía con su hermana y con sus compañeros de clase porque quería ser como los demás. Hoy ha aprendido que no todos pueden ganar, y cuando afirma que “querer es poder”, habla de cambiar de objetivo cuando, a pesar del esfuerzo, una meta se res...

Esta es la historia de una mujer que convirtió su ceguera en motor vital. Susana Rodríguez Gacio (Vigo, 33 años) nació con albinismo óculo-cutáneo, una enfermedad que desde fuera se distingue por un cabello y una piel muy blancos y que desde dentro no permite ver. De niña competía con su hermana y con sus compañeros de clase porque quería ser como los demás. Hoy ha aprendido que no todos pueden ganar, y cuando afirma que “querer es poder”, habla de cambiar de objetivo cuando, a pesar del esfuerzo, una meta se resiste. Lo aprendió consiguiendo plaza para competir en los Juegos Olímpicos de Pekín y quedando, sin embargo, injustamente excluida del grupo. Supo entonces que, una vez más, debía reinventarse y transformar su enfado en una futura victoria.

Tras el disgusto de Pekín 2008 asumió que debía buscarse un futuro alternativo. El deporte lo había sido todo para ella, pero decidió que, además de entrenar y más allá de ser fisioterapeuta, iba a convertirse en médica. El otro objetivo lo llevaba de serie: quería llegar a los Juegos Olímpicos. Lo consiguió trabajando y soñando. “Si no hubiera apostado por lo que más me gusta, la natación, no estaría ahora en Tokio”, concreta. Desde entonces, no ha dejado de acumular victorias. Si su currículo académico es brillante —era la mejor de la clase—, su trayectoria deportiva, con tres oros mundiales, se remonta a “las olimpiadas de la terraza”, cuando su hermana Patricia, dos años mayor que ella, elegía deportes de pelota “para ganar” y ella se concentraba en el esfuerzo físico. Sus padres, un médico anestesista y una maestra que han ido a recogerla a Lanzarote para acompañarla al Centro de Alto Rendimiento de Granada, la dejaban hacer. Está convencida de que esa es la mejor manera de ayudar: dando libertad. El resto es un aprendizaje por el que hay que pasar y carácter. Y el suyo parece capaz de mover el mundo.

¿Cuándo supo que lograría lo que se propusiese?

No creo que vaya a lograr todo lo que me proponga. Pero las frustraciones hay que reconducirlas. No hablo de soñar, hablo de ponerse a trabajar. Desde que tengo memoria sé que el esfuerzo me acerca a lo que quiero. Puedes no conseguirlo todo, pero yo supe a la vez que no veía y que con trabajo conseguía hacer las mismas cosas que los demás. Mi hermana Patricia fue mi referente. Hacía lo que ella, con más trabajo pero lo hacía.

Estaba más con ella que con sus padres. ¿No la sobreprotegían?

Aprendieron a no hacerlo. Los padres tienden a sobreproteger, y más a personas con discapacidad, pero el carácter puede. Con 11 años quise jugar al fútbol y necesitaba una autorización. Me dijeron que no creían que fuera apropiado, pero la firmaron. Me di cuenta enseguida de que tenían razón.

¿Siempre la tuvieron?

No. Y han sabido reconocerlo. Fueron muy valientes. Pienso ahora que cuando quise ir a Inglaterra con 12 años a estar con una familia les debió de preocupar, pero mi hermana había ido y yo fui igual.

¿Y qué tal?

Genial. A la familia no le habían dicho que casi no veía. Pero les expliqué mis cosas y volví al año siguiente. Yo ya les decía que quería ir a los Juegos. Cuando fui a Río me escribieron. Quien me conoce sabe que toda la vida he querido ir a los Juegos Olímpicos.

¿Qué le gusta del fútbol si no lo puede ver ni jugar?

El fútbol escuchado en la radio es lo más apasionante que he oído. Mi padre es del Real Madrid. Y yo también.

¿No teme tener que ser fuerte toda la vida?

No tenemos programado lo fuertes que podemos ser. Te enfrentas a situaciones que no sabías que podrías superar.

¿Habla de una derrota?

De cosas peores como perder a alguien.

¿Lo peor del confinamiento fue no poder tocar a los pacientes o no poder entrenar?

Lo peor fue saber lo que estaba pasando. Lo importante era el problema sanitario. Pero creo que hicieron mal interrumpiendo la vida de tantos deportistas. Es verdad que nos buscamos la vida, pero deberían habernos permitido entrenar en algún horario. En deporte no puedes teletrabajar y si dejas de entrenarte pierdes todo lo entrenado, que es todo. El comité paralímpico nos hizo llegar una cinta de correr que pesa 135 kilos —imagínate subirla por las escaleras— y un gimnasio de Vigo me prestó una máquina de remo —que todavía está en el salón de casa de mis padres—.

“Espera, mamá: tiene que haber una fila de Ryanair”. La conversación es por teléfono. Durante la entrevista, Susana va camino del Centro de Alto Rendimiento de Granada. Está a punto de aislarse en una burbuja de atletas. Tiene poco tiempo. Decidimos dedicarlo a retratarla. Hablamos en dos ocasiones. En el aeropuerto, hace gestiones y conversa sin perder la concentración. Se oye cómo discute para poder facturar el tándem: “En Australia no me lo dejaban facturar por 200 gramos”.

¿Y qué hizo?

Me puse a llorar. Cuando viajas por el mundo, debes tener recursos.

¿Sus padres han ido a recogerla?

Sí, pero los tengo que guiar yo, que no se enteran de nada [se ríe].

Habitualmente Susana vive en Santiago, con dos compañeras del hospital: “Una neumóloga y la otra internista”. Ellas trabajaban en la planta de la covid y, cuando sus compañeros comenzaron a contagiarse, decidió regresar a casa de sus padres. Y se la invadió con aparatos de entrenamiento.

Vivió dos caras de la pandemia: la urgencia de curar y la interrupción del sueño de su vida.

Tenía clara la urgencia sanitaria, pero tocar estaba prohibido y tuve que reaprender la manera de relacionarme con el mundo que, en mi trabajo, es con las manos.

¿Cómo se siente alguien que dedica su vida a prepararse para algo que puede que no llegue?

La frustración ya la he vivido. En el momento da rabia, entristece. Pero me gusta tener la tranquilidad de saber que lo que depende de mí está cumplido. Y lo que no depende, hay que aceptarlo.

Le pasó en Pekín.

Sí, faltaba una plaza y, aunque yo tenía marca, decidieron prescindir de mí. Al principio me pareció muy mal. Pero pensé que debía buscarme una vida alternativa y empecé a estudiar Medicina. No creo que hubiera dado el paso tampoco a pasarme a triatlón. La persona que tomó la decisión no me hizo ningún favor, pero supe encontrarle un sentido al fracaso. Eso no te quita el momento malo. Pero ayuda.

¿Qué pasará si pierde en Tokio?

Lo pasaré mal. Cuando me sucedió en Río me centré en buscar otra oportunidad.

Dicen que es más complicado el éxito que el fracaso. ¿Qué hará si gana?

Me plantearé el siguiente objetivo.

¿Nunca tuvo necesidad de aceptarse porque se construyó para gustarse?

Es posible. En mi casa siempre me trataron como igual y me exigieron como a una igual.

Habla todo el rato de ayuda. ¿Era consciente de la suerte que tenía?

No. Yo tuve una educación integrada. Asistí a una escuela pública a la que dos días a la semana venía una profesora de la ONCE para ayudarme. Era muy útil, pero a mí no me gustaba nada ir con ella. Yo quería quedarme con mis compañeros, no hacer algo diferente. Además, me perdía la clase de educación física, la que más me gustaba.

¿La preparación física es tan importante como la mental?

Sin duda: la buena forma mental también se trabaja. Hay un gimnasio para la mente. Yo trabajo con una psicóloga deportiva que se llama María Martínez. En general, recurrimos a los psicólogos solo cuando tenemos problemas. Y en cambio hacemos deporte para que el cuerpo esté bien. Es la diferencia entre prevención y cura.

No consiguió jugar a fútbol de pequeña. ¿Qué más se le ha resistido?

Más o menos he hecho lo que quería. Nuestros padres no sabían nadar y se empeñaron en que aprendiéramos para poder estar tranquilos durante las vacaciones. Nos apuntaron a un cursillo y mi hermana y yo terminamos compitiendo. Mis padres no han hecho deporte en su vida.

¿Por qué?

En su entorno no existía esa posibilidad. Mis abuelos maternos trabajaban en el campo y los paternos tenían un colmado. Se pasaron la vida agotándose con el trabajo sin pensar en qué podía necesitar su cuerpo. Tal vez por eso nuestros padres, que fueron la primera generación que estudió, lo probaban todo con nosotras. También nos apuntaron a música. Mi hermana acabó piano y yo fui al conservatorio, aunque no se me daba bien.

¿Qué tocaba?

La viola. La verdad es que tenía una doble vida. Por la mañana, en el colegio, quería hacerlo todo bien y era muy responsable. En el conservatorio empecé con muchas ganas, pero acabé no cumpliendo con los deberes porque no me gustaba… Quise dejarlo, pero mi madre me hizo acabar y aprobar hasta cuarto.

¿Eran muy exigentes?

Una vez saqué un siete en química y mi madre me dijo: “Ay, ¿qué pasó?”. Pero vamos, yo misma no quería el siete.

En la mayoría de los colegios no hay mucho espacio para quien por gordo, flaco, empollón, negra, mora o gay no es como los demás. ¿La dejaban en paz?

El bullying siempre ha existido. En mi caso es que a pesar de tener una circunstancia, en principio adversa, yo era la mejor. Y eso no es fácil de gestionar. Sin mala intención, había un profe que me ponía de ejemplo: “No ve y lo hace mejor que los demás”. No tenía maldad, pero eso no jugó a mi favor. Hubo una época dura, en quinto, en la que pedí cambiarme al cole de la ONCE. Pensé que allí todos seríamos iguales y no habría historias. Fueron unos meses. Luego todo fue a mejor.

¿Cómo se arregló?

Nunca dejé de contar nada. No callaba lo que me sucedía y eso me salvó. Con este tipo de problemas lo que hay que hacer es contar y los profesores, mediar. En mi caso fue resolutivo y tengo un recuerdo muy positivo de los años de colegio.

¿Tiene amigos del cole?

Dos. Tengo de varios sitios: de fisioterapia, del hospital… Del deporte conozco a mucha gente, pero los amigos del momento de la verdad se cuentan con los dedos de una mano.

¿Es autónoma?

Sí. Otra cosa es que no sea todo lo organizada que debiera. Pero puedo cocinar, limpiar y estar sola, que me parece trascendental. En la vida nunca se sabe. Tienes que poder tirar para adelante ante cualquier circunstancia.

Si pudiera, ¿qué le gustaría ver?

Me gustaría conducir porque lo asocio con la independencia. Ver… las caras de las personas. Tiene que ser muy especial.

¿Cómo se hace una idea de cómo es la gente?

Por cómo hablan. Y de qué hablan. La gente con la que no hablo para mí no existe. Quiero decir que si no ves, el mundo se reduce mucho. Solo puedo conocer a quien escucho. Mi mundo es pequeño.

Aunque recorre el planeta. ¿Tiene la sensación de ser cosmopolita?

Un poco. Viajar para competir, o con mi familia, hace que tenga una cabeza abierta. Yo no me siento rara en ningún sitio, aunque soy muy de Galicia. Me gusta volver.

¿Cómo conoce el mundo?

Me gusta escuchar los sonidos, caminar, oler, que me cuenten, probar las comidas… Una vez en Marruecos me metí en un lío justamente por comer lo que no debía. De pequeña mis padres nos llevaron al Museo del Prado y me pareció un infierno. Pero ahora me gusta. Supongo que no es lo mismo escuchar una audio-guía que verlo, pero la tecnología nos ayuda. Sola no soy capaz de imaginar, pero si alguien me cuenta, lo veo.

¿Qué piensa de lo que queda más allá de su pequeño mundo?

Pues que está un poco desordenado.

¿Vota?

Voy a contestar a la gallega: depende.

¿Qué defiende?

La sanidad y la educación públicas, pero también el mundo de la empresa. Todo es necesario y debe ser capaz de convivir en paz.

¿Qué sabe que no sepamos los que podemos ver?

Aprendes a escuchar más. Siempre estoy pendiente de las conversaciones. No soy imaginativa. Soy matemático-científica. Me gusta lo claro y lo conciso, y no lo que divaga.

¿Siente que siempre tiene que demostrar su valía?

No creo que haga las cosas para demostrar nada. Lo hago para saber hasta dónde puedo llegar.

¿Sabría vivir sin competir?

Supongo que sí.

¿Cómo reaccionan sus pacientes del Hospital de Santiago cuando se dan cuenta de que su médica es prácticamente ciega?

La mayoría, muy bien.

¿Y cómo diagnostica?

En rehabilitación, como en muchas otras especialidades, el 90% del diagnóstico es clínico. Es decir, depende de la conclusión a la que seas capaz de llegar. Las pruebas de rayos no las puedo ver, se encargan los compañeros.

¿Ha sentido que despertaba más admiración o lástima?

No creo que haya motivo para tener lástima de mí.

¿Siente que vender boletos de la ONCE es conformarse?

¡No! Es un trabajo —y no es sencillo— que mejora la calidad de vida de mucha gente, lo contrario a conformarse.

Siempre ha querido medirse con los demás. ¿Cómo se relaciona con quien tiene, como usted, albinismo óculo-cutáneo?

Soy de normalizar todo lo máximo posible y de no encerrarme en nada. No apuesto nunca por una sola carta. Creo que las asociaciones de pacientes que se unen en la debilidad para conseguir fuerza pueden dar información a las familias que los hospitales no proporcionan porque están para otras cosas que sabemos hacer mejor. Yo colaboro con Alba, una asociación que creó en Valencia la familia de una niña. No es que haga mucho, pero sé que es importante nombrar la enfermedad.

¿Ha conocido a gente con su enfermedad y sin su empuje?

Claro, y también a gente con más empuje, como Marta Arce, que es yudoca y ha ganado medallas olímpicas. Es psicoterapeuta, tiene tres niños… A veces, cuando cojo un avión, me confunden con ella.

¿Le gustaría tener hijos?

Tengo dudas. No por el momento, pero no lo tengo claro.

¿Tiene pareja?

He tenido, pero no ahora.

¿Cómo la conoció?

Era del mundo del deporte. El deporte obliga a una vida muy peculiar de entrenamiento y viaje. No es fácil convivir con otros mundos.

¿Qué siente ante la gente que no consigue reunir afán de superación?

No todos podemos ser iguales ni servir para lo mismo. A mí se me da fatal bailar.

Es curioso que no disfrute bailando. ¿Le cuesta perder el control?

Bueno…, no me gusta perderlo.

¿Se puede permitir ser frágil?

Sí. Al final, la gente que me conoce bien sabe que lo soy.

¿Qué hace ante el desaliento?

Lo que pienso es que ya me ha pasado más veces y que entonces hubo manera de mejorar.

¡Menudo control mental!

A lo mejor algún día eso no me funciona. Pero de momento, ante el enfado o la desesperación, me acuerdo de cuando salí de otros líos.

¿Se siente libre?

Bastante.

¿Tiene más fuerza física o mental?

Física.

¿Qué es el éxito?

Ponerse objetivos, conseguirlos y poder disfrutar de ellos. El momento de adrenalina no te lo quita nadie.

¿Qué es lo que más le ha costado en la vida?

¿Tú que dirías, por ejemplo?

Superar el dolor por una pérdida.

Yo diría lo mismo.

Se ha sentido muy bien esforzándose. Cuando pruebe el descanso igual enloquece…

Lo hago en el pueblo de donde eran mis abuelos, Sopena. Es un lugar verde, tranquilo. Aunque ellos no estén es como si conectara con ellos. Me gusta, pero no sería capaz de vivir una vida tranquila. Me parecería perder el tiempo.

¿Qué es triunfar? ¿Aceptarse, celebrarse?

Reinventarse.

¿La próxima Susana Rodríguez qué será?

Es totalmente impredecible. Cuando pase el 28 de agosto, si me llamas el 29, ya tendré algo en la cabeza.