Riesgos genéticos
La idea barajada por el Gobierno británico,
pionero en el impulso de la investigación biomédica con fines curativos, de establecer en la sanidad pública un banco de datos genéticos de los recién nacidos con objetivos terapéuticos ha coincidido con el primer proyecto de declaración internacional de la Unesco sobre protección de datos genéticos humanos. La iniciativa de esta organización no puede ser más oportuna: el uso de la genética para mejorar la salud de las personas responde a una finalidad loable, pero no exenta de riesgos. Por eso, es obligado garantizar no sólo la completa priva...
La idea barajada por el Gobierno británico,
pionero en el impulso de la investigación biomédica con fines curativos, de establecer en la sanidad pública un banco de datos genéticos de los recién nacidos con objetivos terapéuticos ha coincidido con el primer proyecto de declaración internacional de la Unesco sobre protección de datos genéticos humanos. La iniciativa de esta organización no puede ser más oportuna: el uso de la genética para mejorar la salud de las personas responde a una finalidad loable, pero no exenta de riesgos. Por eso, es obligado garantizar no sólo la completa privacidad de los datos genéticos personales, sino su utilización exclusiva para fines estrictamente terapéuticos.
La posibilidad de crear un banco genético general ha provocado una seria inquietud por el riesgo de que esos datos lleguen a ser utilizados de manera discriminatoria en el mercado laboral y en el ámbito de los seguros. Es un riesgo nada quimérico y frente al cual alerta la Unesco. Un banco genético como el que sugiere el Gobierno británico no sólo debe ser voluntario y contar con el consentimiento expreso de los padres, sino estar absolutamente blindado frente a cualquier tipo de filtración y, si se produce, prever el castigo del culpable, así como la absoluta ilegalidad de su utilización por parte de empresas y aseguradoras. Sin esas garantías, es mejor no aventurarse por caminos que suponen un alto riesgo para la intimidad y la no discriminación de las personas.
El proyecto de la Unesco apoya resueltamente la utilización de datos genéticos para el diagnóstico y atención de la salud, pero pone especial énfasis en garantizar su confidencialidad frente a empleadores y compañías de seguros. En el Reino Unido, también pionero en este punto, el Gobierno llegó a autorizar hace tres años la petición de pruebas genéticas por parte de las empresas aseguradoras a sus potenciales clientes, pero poco después decidió darse una moratoria de cinco años para pensárselo mejor ante el riesgo de dejar sin seguro de vida a muchas familias.
Asegurar riesgos de acuerdo con pruebas genéticas supone establecer una división de origen entre las personas difícilmente defendible. Asegurar a partir del rigor estadístico o de dolencias o hábitos de vida es razonable. No lo parece, en cambio, hacerlo a partir de la lectura genética del acta de nacimiento, y menos a medida que la ciencia vaya descifrando las conexiones del código genético y el desarrollo de determinadas enfermedades. Desaparecería en muchos casos el concepto de riesgo al que se hace frente mediante un seguro para sustituirlo por algo próximo a la certeza.