Cinco años después, nadie sabe cuántas personas tienen covid persistente: “Te ven como una vaga que no quiere trabajar”

Cinco años después de que el coronavirus se detectase por primera vez en China, nadie sabe cuántas personas sufren covid persistente. Es una enfermedad indetectable por medio de pruebas biológicas y, quienes la padecen, a menudo se sienten incomprendidos, tanto por parte de la sociedad, como de algunos médicos, que “no creen” en esta enfermedad, en palabras de Elena Pérez Porres, de la asociación Amacop. “Te ven como una vaga que no quiere trabajar”, asegura.

Muchos de los que acuden a la asociación, explica Pérez Porres, lo hacen “buscando un grupo en el que no son las raras”. En femenino, porque aunque también afecta a hombres, las pacientes son mayoritariamente mujeres, con síntomas muy variados, como disnea (dificultad para respirar), niebla mental (falta de capacidad de concentración), problemas cognitivos, cardíacos, dolores musculares, cansancio... El diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades, cuando persisten alguno o varios de estos síntomas (aunque no solo) más de tres meses después de una infección de covid.

La dificultad en el diagnóstico es una de las razones por las cuales nadie sabe, hoy por hoy, cuántas personas hay afectadas. Una de las cifras que se maneja es de dos millones de afectados en España, a raíz de un cálculo internacional del año 2022. Serían las personas que lo han padecido hasta ese momento, pero no se sabe en cuántas ha desaparecido la dolencia. La mayor revisión de estudios (de ese mismo año) asegura que, 12 meses después, solo un 15% de las personas mantenían síntomas. Por todo esto, se ha quedado antiguo para conocer la incidencia actual, algo que sucede tanto en España como en el resto del mundo.

Otra aproximación para conocer la magnitud del fenómeno son las bajas laborales. El Instituto Nacional de la Seguridad Social incluyó “síndrome Post covid-19” o “afección pos-covid-19″ como la persistencia de síntomas físicos, cognitivos y/o psicológicos que no puedan explicarse por ningún otro diagnóstico, 12 semanas después de superada la fase aguda de la infección. Manuel Vicente Pardo, director de la Cátedra Internacional de Medicina Evaluadora, Pericial y Laboral de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) y experto en covid persistente, explica que no se ha hecho un seguimiento pormenorizado de casos. “Puede estimarse que, de los nueve millones de bajas por covid registradas desde marzo 2020 a finales de 2023, en torno a 800.000 trabajadores la prolongaron más allá de los seis meses por síntomas de covid persistente. Lo que no significa que todos mantengan una situación incapacitante laboral en la actualidad, pues una mayoría mejoran al menos suficientemente para poder trabajar trascurridos el año de estar afectados por esta afección, si bien otros mantienen síntomas persistentes que cronifican la limitación funcional”, asegura.

El porcentaje de pacientes que tras baja por covid desarrollan covid persistente, continúa Vicente, ha ido disminuyendo: en el primer año la estimación fue del 16% de los infectados, mientras que ahora está en aproximadamente un 4%. En el caso de los hospitalizados graves, la proporción se dispara: entre el 60% y el 80% requiere bajas por covid persistente.

Qué es la covid persistente

¿Qué les sucede a las personas con esta enfermedad? Aunque al ser relativamente nueva queda todavía mucho por conocer, sí se sabe que es un síndrome posvírico, algo que ya causaban otros patógenos. Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en covid persistente (REiCOP) y de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), explica que tras el contacto con un virus la mayoría de las personas recuperan la normalidad, pero que en otras se produce una cascada inflamatoria con alteraciones de la inmunidad. “Esto produce desequilibrio, dependiente de estado inmunitario e inflamatorio o de propia persistencia del virus que desencadena todas estas afecciones. En función de cuál es el órgano más afectado, los síntomas se desencadenan en uno o en otro”, razona.

Estas alteraciones de la inmunidad que relata Rodríguez Ledo son la explicación (hipotética) que dan los investigadores a que la mayoría de las pacientes sean mujeres, ya que en ellas las enfermedades inmunitarias son mucho más comunes. También se relaciona con las hormonas, ya que se ha visto que en las distintas fases de ovulación los síntomas varían.

Maira Bergami, de 48 años, lleva con esta afección desde el comienzo de la pandemia, en marzo de 2020. “No me podía poner de pie un mes después. Me dijeron que tenía un síndrome posviral y que se me pasaría, pero no pasó nunca. Al contrario, ha ido a más: tengo problemas musculares, niebla mental, temblores en el pie y en la mano, empecé a perder la memoria, falta de aire, desarrolle arritmias. Ahí empecé el periplo por los médicos y nadie sabía decirme nada. Te dan a entender que tienes que ir al psiquiatra, que estás baja de ánimo y que tienes que empezar a olvidar la enfermedad”, narra.

Ella lleva de baja más de 570 días, y está cerca de que se termine. A los dos años, la Seguridad Social hace una valoración que determina si hay una incapacidad permanente o si le dan el alta. Pérez Porres asegura que a muchas personas que todavía no están en condiciones de trabajar les dan el alta y acaban perdiendo su trabajo. “Te quedas desamparado por parte del Estado”, lamenta. Muchos de estos casos están acudiendo a la justicia, que está empezando a fallar a favor de los afectados, aunque según la portavoz de Amacop, no siempre lo hace.

Proposición no de Ley

A finales de noviembre, el Congreso de los Diputados debatió, a instancias del grupo parlamentario Sumar, una Proposición no de Ley para mejorar el reconocimiento y la atención a las personas con covid persistente. Pretende mejorar el reconocimiento de las bajas laborales, pero también la atención, el diagnóstico y la preparación de los médicos, que a menudo no saben identificar esta enfermedad. Para ello, la proposición insta a la creación de más unidades multidisciplinares, ya que normalmente los pacientes tiene afecciones muy diversas que les obligan a pasar por varios especialistas.

La primera unidad multidisciplinar de covid persistente que se creó en España fue la del Hospital Germans Trias, en Can Ruti (Barcelona), allá por la primavera de 2020. Lourdes Mateu, su directora, explica que lo primero que habría que hacer es formación a los profesionales, especialmente de Atención Primaria, que son los que suelen tratar a estos pacientes: “Existe un gran desconocimiento de que es una enfermedad que existe y que es real. Muchos piensan que las pacientes están somatizando, y claro que tienen problemas psicológicos, pero como afección secundaria a los síntomas que llevan soportando durante mucho tiempo”.

En ese escenario de médicos mejor formados, la labor de las unidades multidisciplinares, defiende Mateu, sería acompañarles para facilitar los procesos, las pruebas y que los pacientes no tengan que estar pidiendo citas a cada especialista, que todo el tratamiento esté unificado.

Otro problema con la covid persistente es que no hay una terapia específica para tratarlo. Se palían unos u otros síntomas, en función de las afecciones de pacientes, pero no existe un medicamento que pueda curarla, aunque hay en marcha ensayos clínicos que en los próximos años darán resultados para descubrir fármacos. “Son importantes tanto los positivos como los negativos, porque esto nos permitirá descartar tratamientos sin evidencia que mucha gente desesperada usa”, añade la doctora Mateu.