Aprobada la ley ELA: ¿a quién beneficia? ¿qué novedades trae? ¿qué coste tiene?

La ley de la ELA ha sido aprobada por unanimidad este jueves en el Congreso de los Diputados. Después de casi tres años desde que se tramitara el primer texto, los grupos han conseguido acordar una norma para mejorar la vida de las personas afectadas con esta y otras enfermedades neurodegenerativa graves. Pretende agilizar la evaluación de dependencia, garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada, el servicio de fisioterapia y proteger a los cuidadores, entre otras medidas. Estas son algunas de sus claves.

¿A quién beneficiará?

Lay ley ELA está destinada a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas similares que cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad en grado igual o superior al 33%.

¿Cuántas personas padecen ELA?

En España hay unas 4.000 personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares. El 55% de los enfermos de ELA son hombres y el 45% mujeres, con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 años. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco años, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después de la detección, en torno al 20% de los pacientes, cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años.

¿Qué coste tiene?

Según un estudio publicado este mismo jueves por la Fundación Luzón, en la fase inicial de la enfermedad ya supone unos gastos de unos 37.000 euros anuales para quienes lo padecen, entre desplazamientos, fisioterapia, adaptaciones de vivienda o coche. La cifra se va incrementando hasta los 95.000 al año en fases intermedias y a 114.000 en las avanzadas. La ley no tiene memoria económica, pero el estudio calcula que la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.

¿Cómo cambia el reconocimiento de la dependencia?

La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia para las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. En una enfermedad con una rápida progresión, uno de los grandes problemas de los afectados es que hay demasiadas demoras para el reconocimiento, lo que impide que reciban las prestaciones que necesitan.

¿A quién se le garantiza ayuda 24 horas?

En fases avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurológicas graves que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas (como respirar o comer) contarán con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación (disfagia). También contempla atención paliativa especializada en los estadios avanzados. Además, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a prolongar su autonomía en la medida de lo posible.

¿Cómo apoya a los cuidadores?

Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50% del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% será cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Esto alivia la carga económica que supone mantener su cotización a la Seguridad Social. Además, recibirán prioridad en las políticas de empleo y formación específica para cuidar a los enfermos.

¿Qué pasa con los electrodependientes?

Para aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia (como ventiladores mecánicos), se les garantiza la continuidad del suministro eléctrico. La ley también incluye la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.

¿Hay avances en investigación?

El Instituto de Salud Carlos III tendrá una estructura de investigación dedicada específicamente a la ELA. Tendrá como misión fomentar la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a esta enfermedad, además de coordinar, seguir y promover los avances científicos y sanitarios relacionados con el diagnóstico y tratamiento de la ELA. Además, la ley establece la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopilará datos sobre la incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a estas dolencias. Con esa información, además de entender mejor su impacto, se pretende planificar y gestionar de manera más eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas los enfermos.

¿Cómo se seguirá el cumplimiento de la ley?

Una vez que la ley esté en vigor ―cuando se publique en el BOE, posiblemente este mismo viernes― son las comunidades las que tendrán buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. La norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.

¿Por qué ha tardado tanto en aprobarse?

El primer proyecto de ley fue presentado por Ciudadanos en diciembre de 2021. Desde entonces, con unas elecciones generales de por medio, los partidos no se pusieron de acuerdo en un texto común. Había tres en tramitación y, después de meses de negociaciones, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), además de Junts, han acordado uno. Es muy probable que se sumen el resto de los partidos con representación en el Congreso, pero no está claro qué hará Vox. En todo este tiempo, se calcula que más de 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.