Qué cambiará con la nueva ley de la ELA: atención 24 horas, protección a los cuidadores, evaluación de la discapacidad

La ley de la ELA ya está lista para ser votada y puede entrar en vigor el mes que viene. Después de casi tres años desde que el Congreso comenzase a tramitar una norma para mejorar la vida de las personas afectadas con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias, PP, PSOE y Sumar, y Junts han acordado un texto que agilizará la evaluación de dependencia, garantizará cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores.

En España hay unas 3.000 personas diagnosticadas de ELA (el 55% son hombres y el 45% mujeres), con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 años. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco años, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o más años después de la detección, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco años o más, y hasta un 10% sobrevive más de 10 años.

En las etapas más avanzadas de la enfermedad, los cuidados pueden suponer unos gastos de al menos 40.000 euros al año, según cálculos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). A eso se suma que en muchas ocasiones los familiares más cercanos tienen que dejar sus trabajos para cuidar a los enfermos, lo que supone un tremendo impacto económico y emocional.

La nueva ley trata de solucionar parte de estos problemas. Estas son sus claves:

Personas beneficiadas

La norma beneficiará a personas diagnosticadas con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles que cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad en grado igual o superior al 33%.

Reconocimiento de la discapacidad y dependencia

La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia para las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. En una enfermedad con una rápida progresión, uno de los grandes problemas de los afectados es que hay demasiadas demoras para el reconocimiento, lo que impide que reciban las prestaciones que necesitan.

Cuidados 24 horas

En fases avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurológicas graves que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas (como respirar o comer) contarán con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación (disfagia). También contempla atención paliativa especializada en los estadios avanzados. Además, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a prolongar su autonomía en la medida de lo posible.

Apoyo a los cuidadores

Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50% del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% será cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Esto alivia la carga económica que supone mantener su cotización a la Seguridad Social. Además, recibirán prioridad en las políticas de empleo y formación específica para cuidar a los enfermos.

Protección a los electrodependientes

Para aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia (como ventiladores mecánicos), se les garantiza la continuidad del suministro eléctrico. La ley también incluye la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía.

Registro de Enfermedades Neurodegenerativas

La ley establece la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopilará datos sobre la incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a estas dolencias. Con esa información, además de entender mejor su impacto, se pretende planificar y gestionar de manera más eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas los enfermos.

Más investigación

Se establecerá una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación de la ELA. Esta estructura tendrá como misión fomentar la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a esta enfermedad, además de coordinar, seguir y promover los avances científicos y sanitarios relacionados con el diagnóstico y tratamiento de la ELA.

Seguimiento

Una vez que la ley esté en vigor ―algo que puede suceder en octubre por cuestión de trámites parlamentarios― son las comunidades las que tendrán buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. La norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.

Coste

La ley no tiene una memoria económica, pero la confederación de entidades conELA, que ha participado con los grupos políticos en la elaboración del texto, calcula que poner en marcha las medidas necesarias para mejorar la atención a los pacientes supone un coste de 240 millones de euros anuales.

Demoras en la aprobación

El primer proyecto de ley fue presentado por Ciudadanos en diciembre de 2021. Desde entonces, con unas elecciones generales de por medio, los partidos no se pusieron de acuerdo en un texto común. Había tres en tramitación y, después de meses de negociaciones, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), además de Junts, han acordado uno. Es muy probable que se sumen el resto de los partidos con representación en el Congreso, pero no está claro qué hará Vox. En todo este tiempo, se calcula que más de 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.