Lupus y actividad física: aliados por necesidad

María es una mujer de 42 años que sobrelleva en silencio la enfermedad crónica autoinmune llamada lupus eritematoso sistémico (en adelante, lupus o LES), diagnosticada hace más de 20 años. El lupus tiene una naturaleza impredecible que combina momentos de letargo y de activación (llamados brotes) que no dan señales ni previo aviso, y se caracteriza por una respuesta autoinmune desproporcionada que puede afectar y producir daño en diferentes órganos y...

María es una mujer de 42 años que sobrelleva en silencio la enfermedad crónica autoinmune llamada lupus eritematoso sistémico (en adelante, lupus o LES), diagnosticada hace más de 20 años. El lupus tiene una naturaleza impredecible que combina momentos de letargo y de activación (llamados brotes) que no dan señales ni previo aviso, y se caracteriza por una respuesta autoinmune desproporcionada que puede afectar y producir daño en diferentes órganos y sistemas, tales como las articulaciones, la piel, el riñón, o el sistema cardiovascular. De hecho, las enfermedades cardiovasculares están entre las principales causas de morbilidad y mortalidad en personas con lupus.

La palabra “cansancio” podría definir la percepción que tiene María de la vida y de sus quehaceres diarios. Para María, la teoría de las cucharas presenta una excelente analogía con el lupus. Según esta teoría, el número de cucharas se asimila a la energía disponible, y las personas con lupus dispondrían de un número menor de cucharas que otras personas del mismo sexo y edad que no padecen la enfermedad. Por eso, para poder cubrir los quehaceres diarios, María tiene que planificar en qué actividades utilizar esas cucharas y para qué actividades no queda energía disponible. Todo esto, sumado al paso de los años con la enfermedad, la maternidad, y la actividad laboral, facilitan esa sensación crónica de fatiga que padece María.

En este contexto, durante mucho tiempo se ha contraindicado la actividad física y el ejercicio para personas con lupus, bajo la falsa premisa de que el ejercicio incrementa la fatiga. Quizás esto ha contribuido a que las personas con LES tengan niveles de forma física sustancialmente bajos en comparación con personas sanas de la misma edad. Pero la ciencia ha demostrado que el ejercicio físico no solo no incrementa la fatiga, sino que la reduce de forma consistente. Ahora sabemos que el ejercicio físico da energía en lugar de quitarla. Además, el entrenamiento mejora la capacidad cardiorrespiratoria, reduce los síntomas de depresión y mejora la calidad de vida sin producir efectos secundarios ni incrementar la actividad de la enfermedad.

Con el fin de dar pautas de actuación a los facultativos y demás profesionales que trabajan para mejorar la salud de María y millones de personas con LES a nivel global, un grupo de trabajo internacional ha desarrollado, por primera vez, un documento de consenso que recoge recomendaciones de actividad física y ejercicio para personas con LES, de las que aquí se recoge una pequeña síntesis:

1. Los beneficios esperados de la actividad física y el ejercicio deben explicarse a las personas que viven con lupus.
2. Se recomienda la actividad física en todas las personas con LES.
3. En casos de brote o actividad de la enfermedad moderada o alta, se debe valorar tras una evaluación médica; en estos casos, una buena estrategia para comenzar podría ser la de evitar periodos prolongados de sedentarismo.
4. El nivel de actividad física debe evaluarse utilizando cuestionarios específicos o el número de pasos por día.
5. La actividad física debe adaptarse en cuanto a frecuencia e intensidad para cada persona, teniendo en cuenta sus habilidades, preferencias y comorbilidades, con el objetivo de lograr adherencia a largo plazo.
6. A menos que se indique lo contrario, todas las personas con LES con enfermedad inactiva o actividad de la enfermedad leve, deben alcanzar gradualmente las recomendaciones de la OMS (150-300 minutos por semana de actividad física de intensidad moderada, asociada con actividades de fortalecimiento muscular al menos dos días por semana).

Por supuesto, para evitar riesgos durante la práctica de actividad física, las personas con LES deben tener en cuenta algunas consideraciones específicas para esta enfermedad:

1. En caso de osteonecrosis o síndrome de Jaccoud, se debe realizar una evaluación por un especialista (reumatólogo, ortopedista o médico deportivo) antes de comenzar la actividad física.
2. En caso de actividad al aire libre, se debe cuidar especialmente la protección solar, y se recomienda el uso de ropa que proteja del frío en caso de estar presente el fenómeno de Raynaud.
3. Las actividades físicas que conllevan alto riesgo de traumatismos deben realizarse con precaución en personas con LES que estén utilizando tratamientos anticoagulantes o antiagregantes.
4. En caso de brote agudo, se debe reevaluar posibles contraindicaciones de la actividad física y el ejercicio.
5. Durante los brotes articulares, se recomienda evitar involucrar las articulaciones inflamadas.

Es importante que todos los profesionales involucrados en el manejo del lupus conozcan estas nuevas recomendaciones de actividad física para poder ofrecer a María y a otras más de 70.000 personas en España el mejor tratamiento, en el que la actividad física debe ser parte central.

ENFÓRMATE es el espacio de EL PAÍS SALUD donde hablaremos de aquellos aspectos relacionados con la actividad física, el deporte y la salud física y mental. La actividad física y el deporte forman parte de la cultura de todas las civilizaciones y juegan un papel fundamental en la salud de la sociedad a todos los niveles, tanto física como mental, en todas las edades, desde la infancia a la vejez, tanto en hombres como en mujeres. Desde las Ciencias de la Actividad Física y del Deporte se ha tratado de avanzar en el conocimiento científico sobre la importancia del movimiento y el ejercicio físico sobre el cuerpo, así como los procesos que explican por qué se producen ciertas adaptaciones, modificaciones o cambios a diferentes niveles (fisiológicos, anatómicos, motrices, emocionales o cognitivos). Por todo ello, este espacio persigue buscar las explicaciones científicas que fundamenten y justifiquen los motivos tan beneficiosos de la actividad física y del deporte. Asimismo, se tratará de discutir y rebatir ciertos mitos o falsas creencias existentes en la sociedad sobre temas específicos del ejercicio físico y la salud.

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