Virginia Quiñones, técnica de laboratorio de 38 años, sonríe y admite estar algo nerviosa. No suele hablar de lo que le sucedió en 2017. En la semana 22 de su embarazo perdió a su hijo Felipe. Entró al hospital y salió horas después sin él. No recuerda mucho en ese lapso. Le dieron la oportunidad de verlo, pero en medio del shock dijo que no. Lamenta que no se lo expusieran de otra manera, con más empatía e insistencia. Los meses posteriores los vivió en una sensación de irrealidad. A su lado, Manuela García, de 31 años, explica que perdió a Martín en la semana 38, a pocos días del nacimiento. Un revisión rutinaria detectó que no había latido. Sin embargo, se le presentó la ocasión de despedirse de la criatura tras el parto. Tuvo un rato al bebé en sus brazos. Lo único que le viene a la cabeza de esas horas de bruma es la frase que alguien pronunció: “Que nadie te quite que es tu hijo”.

Quien pronunció esa frase y facilitó que García viese a su hijo fue Aroa Vaello. Matrona del Hospital Asistencial de Jerez (Cádiz), Vaello, de 42 años, es la presidenta de Matrioskas, una asociación nacida en Cádiz que se ha extendido por varias provincias andaluzas. Desde 2019, trabaja para apoyar a las mujeres en el duelo perinatal, aquel que sucede durante el embarazo, en el parto o en las primeras semanas posteriores al nacimiento. Unas 80 mujeres, entre las que se cuentan García y Quiñones, luchan por mejorar el durante, es decir, la formación de los profesionales sanitarios que atienden estas situaciones, de tal manera que esa oportunidad de ver al hijo ya fallecido se dé siempre, en todos los hospitales; y también el después, acompañando a las madres con terapia, reivindicando su maternidad y dando voz a este trauma silenciado, pero relativamente frecuente en España: según datos del INE de 2020, la tasa de mortalidad perinatal es 4,05 bebés por cada mil.

El ‘durante’: una oportunidad única

“Para las madres es reconfortante conocer al hijo”, sostiene Vaello. Muchas no lo han podido experimentar porque no les han dado esa opción. Otras porque, en esos momentos de conmoción, lo vieron como algo tenebroso o macabro. Lo cierto es que a posteriori la mayoría ha echado de menos conocerlos. “Si les hubieran guiado e insistido, con cercanía y saber hacer, quizá lo hubieran visto de otra manera”, considera.

Estos momentos mejoran el duelo. Además de atesorar el recuerdo, una visión que evocar siempre que uno quiera, también existe la posibilidad de guardar pruebas físicas de la existencia del hijo. Algunas madres se quedan las ecografías, por ejemplo. Manuela García lleva tatuado en el brazo el nombre de Martín junto a un Peter Pan y unas máscaras de carnaval, y porta un colgante con un trocito de piel. Como si fuera un amuleto. Lo cuenta con humor: “Lo tuve casi que robar. No me lo quito nunca”.

Vaello argumenta que esos encuentros, esa restitución de la dimensión física, dan entidad al hijo, así como usar el nombre elegido o vivir el parto. “Dotan a la vivencia de realidad. Y el duelo después es diferente, menos amargo si se quiere; o, al menos, más humano”, afirma.

Esta experiencia de ver y estar con el hijo, refrendada por muchas madres, va en contra de la creencia popular de que cuanto menos conscientes sean de un trance tan complicado, más sencillo será superarlo. La alimentan frases como ‘mejor no darse cuenta de nada’ o ‘pero cómo vas a querer ver eso’. “Podemos pensar que lo ideal es hacer una cesárea, dormir a la madre y que no se entere de nada. Pero, ¿qué padre y madre no quiere ver a su hijo? ¿Y qué pasa una vez que la madre se despierte? Tiene que haber profesionales que te acompañen. Y que te den la posibilidad de ver a tu hijo, si es posible, y reafirmen la condición de madre y padre”, prosigue Vaello.

Manuela García, dentro de la gravedad de lo que vivió, afirma que repetiría el encuentro: “Me lo enseñaron, hice piel con piel. Tuve un rato muy bueno”, sentencia. Virginia Quiñones desearía haber recibido más explicaciones: “Si en el hospital me hubieran dado información, opciones... a lo mejor no hubiera pasado el año que pasé después, casi muerta en vida”, rememora.

En España tan solo existen una serie de recomendaciones del Sistema Nacional de Salud para estas muertes perinatales. Cada hospital tiene un protocolo propio y un nivel de formación concreto. Algunos centros, la minoría según Matrioskas, ya tienen unidades formadas y pautas para estos casos. Dan la posibilidad de conocer al bebé y ofrecen apoyo psicológico. “Pero falta trabajo, visibilidad y cultura en este tema”, retoma la matrona. Sin ir más lejos, con la actual legislación solo se puede solicitar un permiso por duelo si el bebé supera los 180 días de gestación, algo que excluye a madres y padres que lo pierden antes. “A muchos profesionales, y a muchos estamentos, les gustaría saber más. Por suerte el tema cada vez está más presente y hay mejores intenciones”, añade la matrona.

El ‘después’: apoyarse en el que lo ha vivido

Quiñones celebra haber dado con Matrioskas. Ha encontrado comprensión y horas de charla amiga. Se alegra por las mujeres que disponen de este recurso, a diferencia de la soledad inicial que ella vivió: “Siempre decimos que, dentro de lo malo, qué suerte contar con esto”, asegura. García, por su parte, está muy implicada, no se pierde una. Ha dado charlas junto a Vaello para relatar su historia. Dice haber acuñado una frase muy buena: “Un embarazo es rosa y azul, pero la parte negra nunca te la cuentan. Por eso hay que explicarlo”.

García ha tenido una hija hace solo unos meses, Lucía, un “bebé arcoiris”, como lo llaman en la asociación. “Llega después de una tormenta”, explica Vaello, “y es complicado para las madres porque tienen miedo a perderlo de nuevo. Ayudamos gestionando estas expectativas”. La gaditana dice estar feliz, pero no olvida a Martín ni a un segundo hijo fallecido a las pocas semanas de embarazo. Por su parte, Quiñones ha encontrado cierta calma. Ambas trabajan a diario. Afirman que es una tarea brutal y constante. Para acompañar a las mujeres en esta recuperación, Matrioskas dispone de chats y grupos de apoyo, asesora sobre trámites legales, lleva a cabo actividades conmemorativas, elabora cajas del recuerdo -donde se recopilan los objetos que hayan estado en contacto con el bebé-, organiza encuentros con personas que atraviesan la misma situación y ofrece charlas donde se departen aspectos emocionales como el duelo y el recuerdo, pero también materiales como el cambio de proyecto de vida, con toda la logística que implica, o la recuperación del suelo pélvico.

Acabar con el tabú, la siguiente batalla

Aunque el Observatorio de Palabras de la RAE ya contempla el término huérfilo/a (padre o madre que ha perdido a un hijo), la muerte del vástago aún es una realidad esquinada. Más aún cuando el hijo no llega a nacer o solo tiene unos días. Entonces se llena de significados esotéricos, frases hechas y rechazo. Por contra, mujeres como Manuela García, Virginia Quiñones o Aroa Vaello quieren informar y dejar constancia de lo sucedido. Creen que arrojar luz es la única vía de encontrar empatía pública y reafirmarse como madres.

“¿Cómo no voy a hablar de él si ha estado nueve meses conmigo?”, se pregunta García. Describe episodios en los que personas conocidas se cruzaban de acera al verla tras lo ocurrido. O momentos en los que tuvo que disimular y no contar delante de una embarazada. “Piden que no expliques, que olvides”, interviene Quiñones, que no encontró la comprensión de su familia. “Mi madre es de las que dice que hay que tirar para adelante”.

Una red de leche materna para los bebés prematuros

El apoyo entre madres también sirve para afrontar las dificultades que conlleva la llegada de un bebé prematuro. En España nacen unos 28.000 al año. Son niños que necesitan una alimentación especial que a veces las madres no pueden proveer. Una de ellas es Mercedes Sánchez, que encontró la solución a la alimentación de su bebé en el Banco de Leche Humana del 12 de Octubre, una de las partes de la red de bancos de leche altruista española, una organización que permite a cualquier mujer donar para ayudar a otras. Fue Beatriz Guzmán la que donó desinteresadamente durante tres años más de 360 litros que ayudaron a alimentar a 530 niños, entre ellos la hija de Sánchez. “Yo me siento muy afortunada. No hay ni un solo día que no recuerde lo que pasé aquí”, agradece la madre. En la actualidad, existen en España 15 bancos que recogen una media de 10.000 litros al año para beneficiar a unos 2.500 receptores, pero no es suficiente. La lucha de estas mujeres pasa porque esta red crezca.

Su historia forma parte de Pienso, Luego Actúo, la plataforma social de Yoigo que da voz a personas que están cambiando el mundo a mejor y que ha colaborado en la divulgación de su tarea.

Vaello explica que urge cambiar el relato de este fenómeno. Si las madres quieren, ¿por qué no que hablar de hijos fallecidos como si estuvieran presentes, dirigirse a ellos por su nombre? “Vivimos en una sociedad de la felicidad. Pero es discriminatoria: en casa tenemos la foto del abuelo fallecido, pero un altar que recuerde a nuestro hijo, no. Eso da miedo”, denuncia. O por qué no incluir en la definición de maternidad a estas mujeres, que como García y Quiñones se sienten madres de pleno derecho. “Soy madre primeriza físicamente, pero tres veces espiritualmente. Piensas como madre, te cuidas como madre, sientes como madre”, detalla García. “La maternidad empieza desde el momento que la deseas”, apostilla Vaello. O por qué no cambiar la logística hospitalaria para que las madres de estos hijos fallecidos no compartan sala con progenitores que celebran la llegada del suyo. O dejar de lado frases como ‘la naturaleza es sabia, estaba malito, mejor ahora que después’...

“Son cientos de pequeñas cosas que hay que revisar, pero nos en sociedad nos hemos acostumbrado a ellas. Están enraizadas y el cambio es gradual”, dice Vaello. Sabe que, como García y Quiñones, el apoyo familiar, profesional y social es esencial para airear un asunto de todavía difícil abordaje. Se alegra, eso sí, de que poco a poco se perciba con más naturalidad: “A Matrioskas incluso nos llaman señoras muy mayores y nos dicen: ‘Os he visto por ahí y quería que supierais que yo también pasé por eso”, concluye.