La anorexia aleja 700 kilómetros a Nagore de su familia

Cada viernes, Marijo y José Julián marcan el prefijo telefónico 967. Ese es uno de los momentos más esperados de la semana. Llaman desde Lezo (Gipuzkoa) al hospital Perpetuo Socorro de Albacete, donde está ingresada su hija Nagore Nieva, de 16 años, diagnosticada de un trastorno grave de conducta alimentaria (TCA). El teléfono, esa conferencia semanal, salva los 702 kilómetros de distancia que les separan. Las visitas están restringidas, solo se ven cara a cara una vez al mes. Mientras Nagore se esfuerza en recuperarse lentamente de la enfermedad, sus padres luchan desde la lejanía por una cau...

Cada viernes, Marijo y José Julián marcan el prefijo telefónico 967. Ese es uno de los momentos más esperados de la semana. Llaman desde Lezo (Gipuzkoa) al hospital Perpetuo Socorro de Albacete, donde está ingresada su hija Nagore Nieva, de 16 años, diagnosticada de un trastorno grave de conducta alimentaria (TCA). El teléfono, esa conferencia semanal, salva los 702 kilómetros de distancia que les separan. Las visitas están restringidas, solo se ven cara a cara una vez al mes. Mientras Nagore se esfuerza en recuperarse lentamente de la enfermedad, sus padres luchan desde la lejanía por una causa social. Están recabando firmas en la plataforma change.org para reclamar al Gobierno vasco que cree en Euskadi una unidad especializada en la atención a pacientes con TCA. Ya han reunido casi 100.000 adhesiones en dos meses. José Julián implora la intervención de la sanidad vasca: “Osakidetza presume de ser una de las más avanzadas, pero no puede abandonar a estos pacientes y condenarles a ingresar en un hospital que está a ocho horas de viaje en coche, como nos ocurre a nosotros”.

La pandemia ha transformado por completo la vida de Nagore. Fue cayendo en una depresión, al principio silenciosa, después muy visible, que la llevó a un pozo sin fondo. Hasta los 15 años, era una chica estudiosa que hacía planes con sus amigas, tocaba el saxofón en una banda de música y practicaba natación. De pronto, sin dar señales claras, fue perdiendo la autoestima y se refugió en el aislamiento. Durante el confinamiento se encerraba en su habitación, comenzó a hacer deporte de forma compulsiva y a rechazar la comida. Su padre recuerda que “empezó a perder dos kilos de peso por semana” y llegó a bajar de los 40 kilos: “Le dolía vestirse, no tenía aliento para tocar el saxofón, sus amigas la ayudaban a subir las escaleras... Llegó a un punto en que balbuceaba, no podía ni hablar. Lo peor es que pasó a despreciarse, a autolesionarse”.

“¿Quieres ayuda?”, le preguntaron en casa. Nagore aceptó. En enero de 2021 se puso en manos de los médicos, visitó a psicólogos y psiquiatras públicos y privados, acudió a comedores terapéuticos. En poco tiempo, tuvo que ingresar en seis ocasiones en la unidad de psiquiatría infanto-juvenil del hospital Donostia, pero “su situación siguió empeorando”, asegura José Julián: “La niña salía trastornada y en casa teníamos que estar muy pendientes de ella porque se autolesionaba”. “Fueron momentos muy duros porque llegó a enviar un mensaje de despedida a sus amigas”.

Los especialistas de la sanidad pública vasca les dijeron que el caso se había “enquistado” y el remedio que ofrecieron a los padres fue rotundo: “Nagore necesita ser tratada en un centro específico”. Debía ingresar en una unidad especializada para pacientes con TCA que no existe en el País Vasco. De pronto, dice José Julián, “o pagas 5.000 euros al mes en una clínica privada o te encuentras peregrinando de comunidad en comunidad, rogando que allí donde hay centros especializados alguien quiera ingresar a nuestra hija”. Lo intentaron primero en el hospital Valdecilla de Santander, pero no tenían ninguna cama libre. Tampoco encontraron hueco en Madrid, Barcelona, Santiago o Zaragoza. Estos centros públicos estaban saturados y con listas de espera, les dijeron. El periodo de la pandemia ha disparado la cifra de personas que sufren esta dolencia. Las hospitalizaciones por este trastorno han aumentado un 36,5% en 2021 en Euskadi, y también las consultas (un 62,8%), según un informe reciente sobre salud mental en la adolescencia elaborado por la sección de psiquiatría infanto-juvenil del hospital de Basurto.

En enero se abrió una ventana cuando el hospital de Albacete les ofreció una plaza. Nagore está atendida ahí por un equipo de psicólogos, psiquiatras, terapeutas, nutricionistas y enfermeras dedicados exclusivamente a tratar pacientes con anorexia aguda. En esta unidad, el mismo equipo multidisciplinar acompaña a la paciente durante todo el proceso, cuenta con un hospital de día y ofrece terapias personales y de grupo. “Esto no existe en el País Vasco”, lamenta el padre de Nagore. Presentó una queja ante Osakidetza y a mediados de marzo le respondieron que en la red sanitaria pública “existen dispositivos ambulatorios, de alta intensidad (comedores terapéuticos) y de hospitalización” para tratar estas dolencias, pero en la misma contestación escrita admiten que “no existe ningún recurso específico de hospitalización”. Lo más llamativo de la respuesta enviada por el Departamento de Salud fue lo siguiente: “Estos recursos específicos, en la evidencia científica disponible, tampoco han demostrado su eficacia de forma indiscutible”. Y José Julián se pregunta: “Si no está demostrado que estas unidades son eficaces, ¿por qué psiquiatras de Osakidetza se dieron por vencidos y nos recomendaron acudir a una de ellas?”. “Creo que el Gobierno vasco se ha instalado en la autocomplacencia y no es capaz de ver lo que otras comunidades están haciendo bien”, se lamenta.

En Andalucía, la madre de una joven con anorexia impulsó en marzo de 2019 una recogida de firmas similar, que recibió más de 380.000 apoyos. La Junta reaccionó a la movilización popular y dos años y medio después abrió sendas unidades especializadas en TCA en Granada y Málaga.

Los profesionales que atienden en Albacete a Nagore ya han observado una mejoría en su estado de salud. Esta semana han avisado a sus padres de que está preparada para comenzar la “desescalada”. En Semana Santa, la joven tendrá un permiso de fin de semana, lo que obligará a Marijo y José Julián a alquilar un apartamento en la capital manchega para compartir esos dos días con la menor.