“La lepra es un problema del siglo XXI”: cómo se erradica una enfermedad que todos quieren ocultar

B. Vijayakrishnan lleva 20 años trabajando para atender y visibilizar a los enfermos de lepra en India y nunca ha olvidado a Sambaru Muduli, un chico de 19 años que vivía en una pequeña aldea tribal del este del país, en el Estado de Odisha, que fue diagnosticado a los 10 años y murió nueve después, en 2021, debido a la infección generalizada provocada por úlceras no tratadas. “Comenzó a sufrir deformidades, dejó de ir a la escuela en un lugar donde no tenía ningún otro aliciente. La enfermedad terminó de arruinar una vida ya de por sí complicada, no recibió debidamente el tratamiento, terminó expulsado del pueblo, durmiendo debajo de un árbol y falleció”, explica.

Este ejemplo, uno de tantos en el país del mundo más afectado por esta dolencia, donde se registraron oficialmente 107.000 nuevos afectados en 2023, muestra claramente por qué la lepra es una enfermedad desatendida y por qué, pese a que existen los medios materiales y médicos para hacerla desaparecer, el número de casos sigue subiendo: “Diagnóstico tardío, tratamiento tardío, estigma, falta de voluntad política...”, enumera Vijayakrishnan, en una entrevista con motivo del Día Mundial contra la Lepra, que se celebra este domingo.

Este experto, representante en India de la Fundación Fontilles, entidad española referente en la lucha contra la lepra, responde a la llamada de este periódico desde un centro para pacientes en el remoto distrito de Parvathipuram, en el sureste del país, donde se ha detectado un aumento de los casos en los últimos años. “Estamos hablando de cientos de enfermos tratados cada mes”, aclara.

Una parte importante de ellos no entra nunca en los registros oficiales. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2023 (últimas cifras anuales disponibles) se registraron 182.815 nuevos casos de lepra, un 5% más que en 2022, en los 184 países del mundo que enviaron información. Es decir, cada día se siguen produciendo 500 nuevos casos de lepra en el mundo, la mayoría en África y el sureste de Asia, de los que 28 son niños y niñas.

“Pero las cifras reales son mucho mayores que las de la OMS”, asegura Beatriz Miranda-Galarza, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Esta doctora, experta en discapacidad, tiene numerosos datos que sustentan esta afirmación. “En Perú, por ejemplo, en la zona de Iquitos, hay una trabajadora que remite casos confirmados de lepra a un centro de salud local. El número de personas diagnosticadas en esa zona es ya mayor que el número oficial de todo el país. Pero a muchos ciudadanos con lepra se les abandona y olvida”, explica, en una entrevista con Planeta Futuro.

“Los números de India también son mucho mayores que los oficiales. Nadie sabe realmente cuántos enfermos tenemos, pero hay mucha gente que necesita tratamiento, que entra en los registros y luego sale, pero sigue estando enferma”, corrobora Vijayakrishnan.

Una mirada nueva

El estigma y desconocimiento que rodean a esta enfermedad contribuyen a esta disparidad entre las cifras. La Fundación Fontilles calcula que en 26 países hay un total de 141 leyes y normas que discriminan a los enfermos. En algunos países de Asia, como India o Nepal, hay normas que prohíben el matrimonio a personas afectadas por la lepra. En Estados Unidos, no se ha derogado una ley que prohíbe la entrada en el país de las personas enfermas. “Son reglas que muchas veces ni siquiera se conocen, pero el hecho de que estén aún vigentes muestra las creencias sin sustento que rodean la dolencia”, explica la relatora.

Esta enfermedad es una metáfora del siglo XXI, un termómetro que permite medir las transformaciones. Cuando ves cómo viven las personas afectadas, en cualquier país endémico, observas a través de ellas cómo está funcionando el sistema político, social o sanitario

Beatriz Miranda-Galarza, relatora ONU

Miranda-Galarza insiste en que es necesaria una “mirada nueva” para encarar y doblegar esta enfermedad. “La lepra es un problema del siglo XXI. El cambio climático, la migración y los conflictos afectan a los enfermos, les alejan del tratamiento y de un diagnóstico precoz, poniendo su vida en la cuerda floja y, por otra parte, estimulan los contagios”, explica, citando como ejemplos Sudán, el norte de Etiopía y zonas castigadas por el narcotráfico en México y regiones de India afectadas por sequías e inundaciones.

La experta lamenta que la política de muchos gobiernos de países endémicos y no endémicos “haya sido cerrar los ojos y decir que no hay lepra en el país y si hay algún caso es culpa de personas extranjeras”. “Sienten vergüenza si reconocen que hay enfermos. Pero cuando ves a niños de tres años con lepra, te preguntas qué está pasando realmente con esta bacteria”, lanza, recordando que según la OMS, del total de nuevos casos registrados en 2023, 10.322 son menores de 17 años. De este total, 5.582 están en India.

La lepra forma parte de la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de la OMS y la ONU quiere considerarla erradicada de aquí a 2030. La dolencia, llamada también enfermedad de Hansen, en honor al científico noruego que la descubrió en el siglo XIX, se transmite por las microscópicas gotas de la nariz y la boca, pero, al contrario de lo que se puede creer, hace falta convivir mucho tiempo con un enfermo en ambientes poco higiénicos y salubres para contagiarse, de ahí que sea una enfermedad vinculada a la extrema pobreza.

En España, en 2024 y según datos de la Fundación Fontilles, se notificaron cuatro nuevos casos: 1 en Andalucía, 1 en Canarias, 1 en Cataluña y 1 en Madrid, frente a los seis contabilizados en 2023. A finales del año pasado había 10 personas en tratamiento.

“La idea de lepra cero en 2030 es una ilusión”, insiste la relatora. “Esta enfermedad es una metáfora del siglo XXI, un termómetro que permite medir las transformaciones. Cuando ves cómo viven las personas afectadas, en cualquier país endémico, observas a través de ellas cómo está funcionando el sistema político, social o sanitario”, explica.

No hay razones para que siga habiendo lepra en el mundo. Lo más gracioso, si no fuera trágico, es que mucha gente en India ya piensa que no hay lepra. No es un problema de dinero, sino de voluntad política

B. Vijayakrishnan, Fundación Fontilles

Porque la dolencia tiene cura desde hace 40 años. Un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante seis meses o un año basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir lesiones progresivas e irreversibles de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos. Además, cuando el paciente empieza a tomar la medicación, ya no puede transmitir la enfermedad a otros. Los primeros síntomas externos de la enfermedad, cuya incubación dura entre tres y cinco años, son manchas en la piel y entumecimiento de los dedos.

Alianzas entre enfermedades

En este momento, explica la relatora de la ONU, hay un movimiento para fomentar la convergencia entre la OMS y las tres grandes plataformas mundiales centradas en el fin de la lepra: ILEP, Global Partnership for Zero Leprosy y la Leprosy Research Initiative, que reúnen a afectados, organizaciones locales, expertos y donantes. La idea es promover más alianzas. “Por ejemplo, volvamos a Iquitos, en la zona donde hay un número importante de casos de lepra, hay muchos más de tuberculosis y dengue. Lo ideal sería encontrar alianzas entre las enfermedades, algunas de ellas, también desatendidas, y conectar a gente que lucha por los mismos derechos desde circunstancias diferentes”, explica.

En estas organizaciones que componen las plataformas recae en muchos casos buena parte del trabajo de informar al paciente de la importancia del tratamiento y a quienes le rodean de la verdadera naturaleza de la enfermedad, visitar escuelas y hablar con trabajadores sanitarios locales en zonas remotas, como el paupérrimo distrito de India en el que está trabajando en estos días Vijayakrishnan, el representante de la Fundación Fontilles, entidad que tiene 11 proyectos de lucha contra la lepra en el país asiático.

“El estigma es un factor clave en esta enfermedad: muchos enfermos piensan que si van al hospital perderán su estatus en la sociedad, su hija no podrá casarse y la familia entera se verá aislada. El gobierno y las ONG trabajan para terminar con estas creencias que están muy arraigadas”, explica este trabajador.

Otro ejemplo del estigma que rodea a la patología es el de las mujeres afectadas por la lepra, en muchos casos cuidadoras de hombres enfermos. “Me he encontrado con mujeres en Colombia, Indonesia o Bangladés que preferían no reportarse porque estaban ocupándose de un hijo o de un marido que tenían lepra. Me decían: ‘Si me diagnostican, ¿quién velará por ellos?’”, concluye Miranda-Galarza.

En enero de 2023, el gobierno indio lanzó la campaña Leprosy Mukt Bharat, con la promesa de librar al país de la lepra en 2027, tres años antes del objetivo de la OMS. “Teóricamente, es factible, no hay razones para que siga habiendo lepra en el mundo. Lo más gracioso, si no fuera trágico, es que mucha gente en India ya piensa que no hay lepra. No es un problema de dinero, sino de voluntad política. La enfermedad lleva tiempo abandonada, tampoco hay rendición de cuentas, puesto que los casos oficiales son mucho más pequeños que los reales”, lamenta Vijayakrishnan.