Carta a mi hijo con discapacidad: cuando llega la enfermedad, la pareja se pone patas arriba

Querido Alvarete,

Suena el despertador, me levanto y me dirijo a la cocina a tomar algo que acabe de despertarme. Al entrar, me encuentro contigo y con tu madre; lleváis en pie un rato largo, pero ni tus hermanas ni yo nos hemos dado cuenta de que estabais despiertos, gracias al sigilo de tu madre y a que ha ido cerrando las puertas de los cuartos para dejarnos dormir tranquilos. En lo que llevamos de día, mamá ya ha tenido que cambiarte el pañal dos veces por mayores, se la ve agotada y lo peor es que le espera un largo día por delante. Yo me tengo que ir a trabajar y tú ya no tienes colegio ni campamento a estas alturas del verano. ¡Qué fácil es hablar de conciliación sobre el papel!

De camino al trabajo no paro de dar vueltas a la situación. Sé que tengo que hacer algo, pero no veo qué más puedo hacer, no encuentro una solución a este crucigrama. Una vez que llego a mi destino y me centro en mi labor se me suaviza esa sensación de impotencia, pero rápidamente vuelve en cuanto paro. Quizás por eso soy tan inquieto y estoy siempre haciendo cosas, para tener la mente ocupada.

Recuerdo que cuando empecé a trabajar me costaba horrores, me daba mucha pereza afrontar las largas jornadas. Tanto tiempo sentado delante de un ordenador era agotador. Para sobrellevarlo, me motivaba pensando en que, por duro que fuera el día, siempre podría escaparme a casa de mi novia, a cenar, a dar un paseo. Creo que durante los primeros meses de curro no falté ni un solo día a casa de tu madre.

Ahora, sin embargo, trabajar no me cuesta nada; de hecho, se ha convertido en una válvula de escape en muchos momentos. Me resulta más difícil manejar el resto del día. A pesar de llevar 16 años enfrentándome a nuestra situación, sigo sintiendo que me supera por momentos. Llegar a casa y no poder relajarme tranquilamente en el sofá o ponerme a hablar distendidamente con tus hermanas o con tu madre porque nos tienes en un estado de alerta constante es, quizás, una de las cosas más complicadas. Parece que tenemos prohibido descansar. No sueño con hacer grandes hazañas, ni con poseer magníficos tesoros, me conformo con tener un rato para no hacer nada junto a mis seres queridos.

Aún hoy, sigo motivándome con pequeños objetivos alcanzables para así afrontar el día con ilusión. Aunque ya no tengo que escaparme a casa de tus abuelos para estar con tu madre, pues la tengo siempre junto a mí, me gusta imaginar que encontraré un rato en el día para disfrutar de estar a su lado tranquilamente. Sé que la mayoría de las veces no va a darse la ocasión, pero me gusta autoengañarme y pensar que hoy sí que podremos; es una de mis mayores fuentes de energía.

A algunos podrá parecerles exagerado o incluso cursi que diga que quiero pasar más tiempo junto a tu madre, después de casi 25 años juntos. Sin embargo, lo que no entienden es que nuestro matrimonio no es para nada normal en muchos aspectos. Por ejemplo, llevamos sin dormir juntos 16 años, y quizás por esas peculiaridades seguimos manteniendo en forma nuestra relación.

Tu madre y yo siempre hemos creído tener una buena relación, pero tu enfermedad puso todo patas arriba. No es lo mismo tener un compañero para salir de fiesta que tener un compañero para ir a una batalla. Afortunadamente, tuvimos la suficiente flexibilidad para afrontar la nueva situación. No fue fácil y tuvimos nuestras guerras internas, pero nada que merezca la pena lo es. Aprendimos que para mantener una relación hay que amarse incondicionalmente. Una vez que uno ha decidido entregarse a otro, debe hacerlo enteramente, sin cortapisas ni medias tintas, de una manera plena y desinteresada. Solo así se llega a la felicidad más absoluta en una relación. El amor incondicional no deja de ser un testimonio del poder transformador del cariño, la comprensión y, sobre todo, la paciencia.

También nos dimos cuenta de que cuando se enfrentan desafíos no hay que quejarse ni venirse abajo; más bien hay que verlos como una oportunidad para fortalecer y profundizar el amor. Es en esos momentos donde realmente se ve la fortaleza de una relación.

Cuando el cansancio empezó a poder con nosotros y los nervios controlaban nuestros actos, a base de golpes entendimos que la comunicación de pareja era un pilar fundamental. Hablar abierta y honestamente, expresar los sentimientos y escuchar activamente los del otro es esencial. El diálogo tiene el poder de llevar las relaciones a otro nivel.

Más fácil nos resultó empezar a apreciar las pequeñas cosas, esos momentos cotidianos de felicidad que son el verdadero tesoro de la vida; eso es crucial. No se debe vivir solo por los grandes momentos; estos no dejan de ser un premio que se gana por saber vivir el día a día.

Todo esto nos llevó a entender que el sacrificio también tiene un papel significativo en cualquier relación. Sacrificarse el uno por el otro es el arte de tejer juntos los sueños, donde el amor convierte las renuncias individuales en el hilo que se usará para tejer la tela de un futuro compartido.

En definitiva, independientemente de los desafíos a los que pueda enfrentarse una pareja, hay que luchar por construir un hogar lleno de amor, fortaleza, risas y sueños compartidos.

Te quiero,

Papá.

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