Las terapias de comunicación alternativa buscan romper el muro de la soledad autista

El autismo no tiene cura. Este trastorno del desarrollo que afecta a cinco de cada 10.000 niños sigue siendo una incógnita para médicos y psicólogos. Pero más de 50 años después de su descripción clínica, el diagnóstico es más certero y las nuevas terapias, basadas en el desarrollo de sistemas alternativos de comunicación, han conseguido hacer su experiencia "más humana".

"Imagináos que estáis en un lugar en el que el tipo de comunicación que se utiliza os es absolutamente desconocido". Eso es lo que les ocurre, según Juan Martos, director del Centro Leo Kanner de Madrid, a las pers...

El autismo no tiene cura. Este trastorno del desarrollo que afecta a cinco de cada 10.000 niños sigue siendo una incógnita para médicos y psicólogos. Pero más de 50 años después de su descripción clínica, el diagnóstico es más certero y las nuevas terapias, basadas en el desarrollo de sistemas alternativos de comunicación, han conseguido hacer su experiencia "más humana".

"Imagináos que estáis en un lugar en el que el tipo de comunicación que se utiliza os es absolutamente desconocido". Eso es lo que les ocurre, según Juan Martos, director del Centro Leo Kanner de Madrid, a las personas autistas. Eso y que son incapaces de aprender lo que cualquier otro niño hace de forma natural: comunicarse. Viven encerrados en sí mismos, indiferentes a los demás y a todo lo que ocurre a su alrededor. Sufren por ello ansiedad, comportamientos obsesivos y pueden llegar a autolesionarse.

La mitad de ellos no tiene lenguaje. Por eso las terapias y tratamientos desarrollados en los últimos años van dirigidos a estimular la comunicación, la interacción de estos niños y adultos. Y para esto vale todo: símbolos, fotografías, dibujos, gestos, ordenadores o un simple bolígrafo... Son lo que los expertos llaman sistemas alternativos de comunicación, mucho más simples y concretos que el lenguaje oral, y que deben ser aprendidos de forma artificial.

Los 18 niños del centro Leo Kanner, por ejemplo, siguen un programa previamente establecido en una agenda y consensuado entre padres -el colegio pertenece a la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA, teléfono 91 / 766 72 65), que agrupa a 300 familias- y profesores. Sus educadores, psicólogos y logopedas les enseñan mediante pictogramas o fotografías qué actividad van a realizar. Para los autistas sin lenguaje, estos sistemas de símbolos, una vez aprendidos, son su única alternativa.

Mejoras visibles

Martos afirma que la mejora es visible en mucho casos: aprenden a pedir y a satisfacer sus necesidades básicas, se vuelven más estables emocionalmente y, lo que es más importante, les ayudan a comprender "un poco mejor" el mundo. En España, uno de los países punteros en la investigación del síndrome, estas terapias llevan más de diez años desarrollándose.La otra mitad de la población autista, la que sí tiene lenguaje, exige una intervención educativa diferente, que le ayude a desarrollar su potencial. Y es que, como dice Angel Riviére, catedrático de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y asesor de APNA, a los autistas, "si no les damos medios de comunicación, están en una cárcel de soledad".

Cualquier intervención debe producirse en ambientes "lo más naturales posibles". Las terapias tradicionales -como el abrazo forzado- se han de mostrado ineficaces porque aumentan la ansiedad de la persona autista.

Rivère es más pesimista que Martos en cuanto a resultados: "En la mayoría de los casos el avance es muy pequeño", afirma. La detección precoz juega, en su opinión, un papel fundamental en el éxito de cualquier terapia. Aunque los síntomas que caracterizan el síndrome -apatía, desinterés hacia las personas, balanceos repetitivos, ansiedad, resistencia a los cambios, tendencia al aislamiento, etcétera- no son fácilmente detectables durante el primer año de vida, a partir del año y medio se hacen evidentes Y en este punto sí ha habido avances significativos.

Pero el aprendizaje es siempre largo y penoso. La falta de motivación es otro de los rasgos de las personas autistas, lo que supone un obstáculo añadido. Las experiencias con animales -como la del delfinario de Alicante hace tres años-, música, arte o cualquier afición que demuestre el afectado puede ayudar a romper su aislamiento.

Música y delfines

En lo que están de acuerdo todos los expertos que asistieron al II Simpósium Internacional de Madrid es en que las terapias deben ser muy individualizadas. No todas las personas autistas tienen. el mismo nivel de trastorno. Los tratamientos deben tener en cuenta no sólo la gravedad del síndrome -el espectro autista va de 8 a 96 grados-, sus capacidades, inteligencia -cuatro de cada cinco sufren algún tipo de retraso-, la edad -la fase crítica es de los tres a los cinco años- y el apoyo de la familia.Por eso no hay una respuesta única a la pregunta de qué institución es la más adecuada para tratar a los afectados. Los casos más graves son tratados en centros específicos, como el Leo Kanner o la residencia para adultos María Isabel Bayonas. Los llamados de nivel alto tienen más alternativas: colegios de educación especial y, los menos, centros de integración con programas para discapacitados.

Al Estudio 3, un colegio de educación especial de Madrid, asisten cuatro niños autistas. Aunque reciben un tratamiento individualizado, con apoyos específicos de un logopeda y un psicólogo, asisten a las mismas clases que sus compañeros que sufren otras alteraciones psicológicas. El resultado es bueno, según el psicólogo del centro, Agustín Arbesú, pero debe ser evaluado cada cierto tiempo.

El entrenamiento de la familia es también fundamental para que las mejoras se consoliden. Pero sea cual sea la intervención educativa escogida, fundamental en la mejora del autista, siempre se complementa con otros tratamientos. La ansiedad asociada al autismo requiere atención farmacológica. Y para los casos de agresividad extrema, el doctor Juan Burzaco, de la clínica Ruber Internacional, ha desarrollado desde 1991 una intervención quirúrgica que interrumpe los circuitos cerebrales que controlan el comportamiento agresivo. Esta operación sólo se ha realizado en personas autistas y requiere un estudio selectivo que dura varios años.

El objetivo de cualquier terapia o tratamiento es siempre mejorar la calidad de vida de los afectados, su autonomía. Pero no hay milagros. Aunque el síndrome fue definido por Leo Kanner en 1943, y los últimos estudios apuntan a un origen biológico del mismo, nadie sabe aún cuál es el origen del autismo. Ésa es la razón de que, aunque las terapias son cada vez más eficaces, por el momento "el final nunca es féliz".