Paola Roldán pide abrir el debate de la eutanasia en Ecuador: “Si no he hecho nada a escondidas en mi vida, ¿por qué tendría que morir así?”

Paola Roldán Espinosa, de 42 años, probó todo lo que la medicina y la ciencia le permitieron para intentar revertir el fatal diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Coleccionó todo tipo de terapias, desde las científicas hasta las “mágicas”, como ella misma les llama. Confiaba en que su cuerpo superaría una enfermedad de la que no hay cura, ni precedentes de milagros. Aun así, siempre creyó. Ha soportado varias hospitalizaciones, ha sufrido infecciones y ha perdido 40 libras -18 kilos- en tres meses. Tres años después del diagnóstico, en una cama sin poder moverse y viviendo gracias...

Paola Roldán Espinosa, de 42 años, probó todo lo que la medicina y la ciencia le permitieron para intentar revertir el fatal diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Coleccionó todo tipo de terapias, desde las científicas hasta las “mágicas”, como ella misma les llama. Confiaba en que su cuerpo superaría una enfermedad de la que no hay cura, ni precedentes de milagros. Aun así, siempre creyó. Ha soportado varias hospitalizaciones, ha sufrido infecciones y ha perdido 40 libras -18 kilos- en tres meses. Tres años después del diagnóstico, en una cama sin poder moverse y viviendo gracias un respirador, Paola busca abrir la puerta para que la eutanasia sea legal en Ecuador, un país conservador y profundamente religioso.

“El que esto no esté legalizado, no significa que no esté ocurriendo. Esto ocurre tras bastidores, de maneras clandestinas, a medianoche, con historias clínicas cambiadas, con médicos que por compasión quieren ayudar a sus pacientes, con hijos que ante el desespero ayudan a su familia. Todo ocurre a la luz de la sombra. Con culpa, con riesgo, con miedo”, describe Paola desde la experiencia, a ella también le dijeron que podía morir así. Pero se niega: “Si no he hecho nada a escondidas en mi vida, ¿por qué tendría que hacer esto?”. Y eligió el camino más largo: demandar la inconstitucionalidad de la norma.

En esta entrevista con EL PAÍS, Roldán hace público por primera vez su deseo de poder decidir legalmente cuándo morir. La ELA la paralizó en una cama en cuestión de meses desde el primer síntoma extraño que sintió, mientras hacía yoga, un día se desvaneció. Era agosto de 2020 y los exámenes médicos no encontraron nada. Llevaba una vida saludable, “comida orgánica, ejercicios todos los días, cero fragancias, responsable con lo que consumía”, explica.

Una tarde, mientras empujaba el coche de su bebé, sintió que se ahogaba y no pudo seguir caminando. Los exámenes fueron más exhaustivos hasta que llegó el diagnóstico: Lou Gehrig o Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una enfermedad rara que afecta y destruye las células nerviosas que controlan los músculos que ejecutan los movimientos voluntarios. La ELA es una enfermedad progresiva que empeora con el tiempo. La mayoría de los casos provocarán la muerte por insuficiencia respiratoria. En Ecuador no hay un registro exacto de cuántos casos de ELA existen, el Ministerio de Salud Pública los incluye como enfermedades de neuronas motoras. Desde el 2020 se han contabilizado 58 en el sistema público, pero no se sabe con exactitud cuántos de ellos viven con la enfermedad actualmente.

A veinte minutos de Quito, su departamento en el valle de Cumbayá ha sido adaptado para ella. La cama hospitalaria está en lo que sería el comedor, con vista al patio de césped y árboles, donde su hijo Oliver suele jugar. Ha perdido todo el control de los músculos de su cuerpo, excepto los de su cara. Aunque con un poco de dificultad por el respirador, Paola reflexiona sobre la muerte, su amor por la familia y la vida. “Me siento amante de la vida, mi guagua [niño] se sienta en mis piernas, lo siento con tanta intensidad, con absoluta presencia y siento que estoy VI-VIEN-DO, con mayúsculas”.

Desde la cama dirige la casa, eso no ha cambiado, dice. Se ocupa de lo que comerán todos en el almuerzo, de las actividades del niño, de que las luces estén apagadas, de los pendientes del hogar. Siempre fue así, un poco “mandona, planificada, intensa, indomable”. Su esposo, Nicolás, le toma de la mano cuando la mujer fuerte se quiebra, y brotan las lágrimas que él seca de inmediato. Su último acto de amor lo hicieron hace poco por el quinto aniversario de bodas, cada uno se tatuó lo mismo en el antebrazo. “Este es el sol, que es Oliver, la luna es Paola, y yo soy el toro”, explica él mientras repasa con sus dedos los trazos del tatuaje en el brazo de Paola, “es el toro enamorado de la luna y Oliver es el sol”.

Pero vivir con intensidad no la aleja de la realidad. “Me voy a morir, tú te vas a morir y el que nos lea se va a morir. Esto no es una lucha por morir, es una lucha para que cuando nos llegue el momento, tener la capacidad de decidir el cómo, en qué condiciones”, dice Paola, quien a diferencia de lo inesperado que puede ser la muerte, para ella cada día es acercarse un poco más.

Roldán ha perdido toda su autonomía. Tiene por lo menos dos enfermeras que la atienden en todo momento. “El peso emocional de estar en las manos de alguien más es enorme, de estar 100% dependiente, de que alguien más sepa reaccionar de la manera adecuada, me pueda mover, me pueda quitar el dolor, me pueda rascar, limpiar la oreja, lavar los dientes o ayudarme en una emergencia”.

“Un día, cuando ingresé al hospital, una enfermera me sostuvo el brazo y lo dejó caer, y dijo como riéndose, ‘ay cierto, que no puede sostener su brazo’, ese es el desconocimiento que hay”, añade. “No hay ninguna medicina que ayude a llevar eso. El costo de ver a mi familia sufrir. Ver a mi marido cómo se ha lesionado todo el cuerpo por moverme durante tres años. Esta enfermedad me tocó a mí, pero sus efectos se han desbordado sobre todo mi sistema. Y habrá algún momento en el que yo ya no quiera prolongar eso”.

La eutanasia es legal solo en nueve países del mundo: Países Bajos (2002), Bélgica (2002), Luxemburgo (2009), Canadá (2016), Colombia (2014), España (2021), Nueva Zelanda (2019), Portugal (2023) y en cinco estados de Australia. Ecuador no está en esa escueta lista y la lucha por otros derechos como el matrimonio igualitario o el aborto en caso de violación han tomado décadas de debate e incansables años de lucha que solo se han conseguido también con sentencias constitucionales y leyes en los últimos cinco años.

Para conseguir que se le aplique la eutanasia, Paola demandó ante la Corte Constitucional de Ecuador, la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integal Penal, COIP, que se refiere al homicidio simple. “Ese artículo cierra toda posibilidad de que una persona pueda decidir la eutanasia y que reciba asistencia médica”, explica Farith Simon, uno de los abogados que lleva la causa. “Lo que le decimos a la Corte es que este artículo debe ser interpretado desde la perspectiva de la integridad de derechos y ese conjunto de derechos tiene que ver con la libertad, así que declare parcialmente inconstitucional el artículo 144, que permitiría no castigar a las personas que auxilien en caso de eutanasia, por supuesto, siguiendo unos protocolos y teniendo la voluntad anticipada del paciente”, añade el experto.

Simon también pidió una medida cautelar para suspender temporalmente la aplicación del artículo y así permitir que se le pueda practicar la eutanasia a Roldán, ante la urgencia de su caso y cómo avanza la enfermedad, pero la Corte la rechazó. Sí aceptó, sin embargo, la demanda de inconstitucionalidad el 25 de octubre que, de aprobarse, abriría la puerta a que cualquier persona en condiciones similares a las de Paola pueda acceder a la muerte asistida, un procedimiento llevado a cabo por un médico por medio de una inyección de sustancias intravenosas.

“La decisión debe ser voluntaria e informada de quien toma la decisión y pasa porque no exista la posibilidad de que un tercero pueda tomarla y que haya un protocolo”, dice Simon. La demanda establece unos factores para aplicar la eutanasia: sufrir una enfermedad que sea incurable, que genere dolor intenso al punto de causar sufrimiento e impida llevar una vida digna. “Eso lo debe calificar un médico, no pasa por la opinión personal de alguien”, explica el abogado. Además, sería necesario expresar la propia voluntad, firmar un consentimiento informado y mostrar que se está en facultades mentales para decidir.

“Sé que es una puerta enorme que debe abrirse y este es solo un primer golpe a esa puerta. Por la defensa de dogmas, de creencias de personas que desde el miedo defienden con vehemencia, sé que esto puede causar polémica y tocar fibras profundas”. Ella las conoce bien. Proviene de un hogar de clase alta de la capital, con padres conservadores y religiosos. “Sé que les duele, pero me apoyan”, dice, y esboza una sonrisa al hablar de ellos. No por ello, Francisco Roldán, su padre, ha dejado de hacer la misma oración todos los días: “Como fiel creyente le pido a Dios que obre el milagro de curarla, y si es su santa voluntad de llevarla, que la tenga en su seno”, dijo en el lanzamiento del libro que Paola publicó a inicios de este año, titulado TI SI WHAT TI SI. “Yo he tenido el privilegio de que mi familia no se ha movido de mi lado. Que mis papás han podido costear los gastos astronómicos que ha tenido mi enfermedad, que he tenido médicos, pero esa no es la realidad de todos”.

Paola no sabe si la decisión de la Corte llegará antes que la muerte, ella espera que no, porque prefiere que ese momento sea en su casa, con su familia, contenida y tomada de su mano. Sin embargo, ella ya tiene todo organizado para cuando no esté. En una bodega del departamento hay regalos para Oliver hasta cuando cumpla 40 años. Están perfectamente envueltos, etiquetados por día y celebración. Álbumes de fotos, peluches, un bate de béisbol para cuando cumpla 15 años. “He podido hacer una cápsula del tiempo para mi hijo, donde tiene regalos y notas que podrá encontrar en los momentos más especiales de la vida, que son los que más pena me da perderme y en los que siento que quizás me pueda necesitar más”.

- ¿Ha pensado en cómo sería ese último momento?

- Sería un momento de paz, con muchos tintes de miedo, dolor y alivio.