La decisión de Eva y Borja al adoptar a un niño con necesidades especiales: “Es duro, pero vale la pena”

La primera vez que Eva Celebrovsky y Borja López vieron a su hijo fue a través de un cristal. Lo sostenía la familia de acogida y el niño no les veía a ellos. Eva lloró mucho. Borja no lo recuerda, probablemente también, dice, “fue mágico”. El pequeño tenía 18 meses y una enfermedad rara, no metaboliza la grasa. Poco más sabían de él. Apenas unos días antes, cuando los técnicos de la Generalitat de Cataluña les hicieron la propuesta, tuvieron 24 horas para decidir su futuro y el del crío. Buscaron en internet, hicieron llamadas a médicos. ¿Qué suponía vivir con esa dolencia? No les costó mucho...

La primera vez que Eva Celebrovsky y Borja López vieron a su hijo fue a través de un cristal. Lo sostenía la familia de acogida y el niño no les veía a ellos. Eva lloró mucho. Borja no lo recuerda, probablemente también, dice, “fue mágico”. El pequeño tenía 18 meses y una enfermedad rara, no metaboliza la grasa. Poco más sabían de él. Apenas unos días antes, cuando los técnicos de la Generalitat de Cataluña les hicieron la propuesta, tuvieron 24 horas para decidir su futuro y el del crío. Buscaron en internet, hicieron llamadas a médicos. ¿Qué suponía vivir con esa dolencia? No les costó mucho dar una respuesta. Superada la tensión, ahí ya sí, se dejaron “volar”. Allí mismo, ante aquel cristal, su familia crecía de una forma que pocos hogares asumen de manera voluntaria. La inmensa mayoría de adoptantes quieren a un bebé que esté sano. Ellos acababan de abrir los brazos a un niño que en cerca de cuatro años ha estado 15 veces ingresado en el hospital.

A su hijo, que tiene cinco años, ahora le ha dado por la mecánica. “Tipos de vehículos, cómo funcionan los motores”, cuenta Eva resignada, que a sus 40 años no está muy puesta en el asunto. Borja, de 36, añade que también le apasiona la música. En su casa, en Terrassa (Barcelona), hay tres guitarras, una batería, y el niño pide ir de concierto en concierto. Nada muy alejado de lo que ocurre en tantas familias. Solo que esta es especial. Deficiencia de ácido-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga es el nombre de la enfermedad. Al principio impresiona, pero ya es parte de su rutina.

“No puede ingerir grasas. Es muy importante controlar qué come y cada cuánto come. Como mucho, puede hacer un ayuno de cuatro horas, sin contar la noche, que afortunadamente puede dormir entera”, detalla su madre. “Si hace mucho esfuerzo o si se pone enfermo y no come, porque por ejemplo tiene una gastroenteritis o fiebre, como su cuerpo no tiene reservas de grasa, empieza a quemar musculatura y eso provoca toxinas que van al riego sanguíneo y puede afectar a los órganos”, prosigue el padre. Conviven con el riesgo a que se descompense. En el caso más grave, la consecuencia es la muerte. Saben que si pasa más de 24 horas con fiebre, tienen que ir al hospital.

En 2021, último año con cifras disponibles, se registraron en España 675 adopciones a nivel nacional. No existe una cifra de lo que se conocen como adopciones de niños con necesidades especiales, es decir, de pequeños con discapacidades o enfermedades graves, grupos de hermanos o niños mayores. De esas 675 adopciones, 62 eran de menores con discapacidad, según los datos del Ministerio de Derechos Sociales. Las comunidades autónomas, competentes en la materia, recalcan que hay más familias esperando a adoptar que niños adoptables, y que la mayoría prefieren a menores de hasta tres años sin enfermedades graves. Resulta mucho más complicado encontrar un hogar para los pequeños con necesidades especiales. Aunque en estos casos los tiempos de espera (que son de varios años) se acortan sustancialmente.

”Cada caso es un pequeño milagro”

Pero ese, claro, no puede ser el aliciente para llegar a una adopción como esta. “Como profesionales no podemos consentir que haya un fracaso”, explica Emilio Mercader, educador social del equipo de adopciones de niños con necesidades especiales de la fundación IRES, que tiene un convenio con la Generalitat de Cataluña y actúa como institución colaboradora de integración familiar. Son la principal entidad que acompaña en esa comunidad a familias en procesos de adopción de niños con necesidades especiales. Es decir, la formación, la evaluación de la idoneidad de los padres (que tiene que ser avalada por la Generalitat), las necesidades de los menores... Mercader apunta que no es una realidad muy extendida, que normalmente realizan al año entre 10 y 15 acoplamientos entre hogares y niños. “Son números pequeños pero son situaciones muy especiales, cada caso en particular es un pequeño milagro”, relata. Necesitan familias en las que “la cohesión de la pareja sea altísima”, porque “se van a encontrar con situaciones complicadas”. Su vida no será como la de la mayoría. “Pero el grado de felicidad es mayor de la media”, asegura.

Eva y Borja no ponen paños calientes: es “duro”. Pero también “brutal”, así lo dicen ambos con una sonrisa de oreja a oreja. El niño “tiene un retraso en el desarrollo estimado en unos dos años” y en ocasiones, problemas de control de sus emociones, explica Eva. Ella es economista, pero ahora cobra una prestación de la Seguridad Social para el cuidado de hijos con enfermedad grave: percibe su sueldo íntegro, con una reducción de jornada del 99,9%. “Cuidar es un trabajo. Yo lo hago 24 horas, es el trabajo más duro que he tenido en mi vida”, continúa. También el “más gratificante”. “Hay que estar dispuesto a vivirlo, pero vale la pena”, desliza mientras se deshace en halagos al niño. El padre, que trabaja como contable, lo cuenta así: “Es un topicazo, porque creo que no soy el primero que lo dice así, pero con un trastorno madurativo, empezó a caminar muy tarde, y en el momento en que lo hizo, la ilusión que sentí creo que es mucho mayor que la de otro padre porque vi todo el esfuerzo que puso detrás. O cuando comenzó a hablar. Ahora ha empezado a ir en bici, nosotros nos planteamos si alguna vez sería capaz, y lo ves andando en bici tan tranquilo. La satisfacción cuando hace algo nuevo, con cada uno de sus logros, es exponencial”.

La pareja lleva más de diez años junta y siempre quiso tener hijos. Pero Eva también tiene una enfermedad. “Se llama displasia geleofísica. No es común, pero es enanismo”, explica. Les dijeron que un embarazo entrañaba un riesgo para ella, así que una vez superado “el duelo de renunciar a la maternidad biológica”, comenzaron a pensar en la adopción, y concretamente en la de niños con necesidades especiales. Borja lo explica así: “Nos planteamos que si Eva se podía considerar una persona de necesidades especiales, porque tiene una enfermedad rara, y puede llevar una vida totalmente normal… ¿por qué no?” Así que fueron perfilando con los técnicos de IRES cuál era la mejor opción para ellos y, sobre todo, para los niños. “Durante el proceso te insisten en que ellos son lo importante, y en que tienes que aprender a vivir con la incertidumbre. Con año y medio [la edad que tenía su hijo cuando lo adoptaron], cómo se va a desarrollar el niño es totalmente impredecible”, dice Borja. En enero de 2018 fueron a la primera sesión informativa. En abril presentaron la solicitud. El estudio de la idoneidad duró 10 meses. En mayo llegó la llamada más importante de sus vidas.

Al principio fue complejo aprender a cocinar de otra forma, aunque cuentan que la familia de acogida con la que había vivido el niño se portó fenomenal, les explicaron sus hábitos, cómo le gustaba el agua de la ducha, que le gustaba dormir acompañado, les regalaron una caja con los primeros recuerdos del crío. Su primer chupete, su primera manualidad. “Los años de guardería fueron una locura”, cuentan Eva y Borja, porque a esas edades los niños se ponen malos a cada rato, y si había alguien enfermo en el aula, se llevaban a su hijo a casa; redujeron sus interacciones sociales. Hace dos cursos, logró ir 30 días a clase. Pero afortunadamente, a medida que crece, su sistema inmunológico se va haciendo más robusto. Este año ya fue mucho más. Eva y Borja cuentan que a veces se sorprenden cuando escuchan los problemas de otros padres. Si el agobio de un compañero de trabajo puede ser que su hijo lleve días con fiebre alta, el suyo llegó a estar ingresado en la UCI. “Una vez una amiga me dijo: ‘Es que Eva, tú sufres por la vida de tu hijo, tienes miedo a que se muera’. Le respondí: ‘Claro, ¿tú no?’ Y me dijo que no”, dice la madre. Ahí aterrizó. “La mayoría de niños no tienen un riesgo vital, el nuestro lo tiene, pero lo tenemos tan interiorizado que ya pensábamos que era normal”.

Así lo viven estos padres, sin hacer un mundo de ello, aunque a veces sí lo sea un poco. Lo que más ilusión les hizo fue cuando, por fin, en septiembre de 2021 llegó la sentencia de adopción. Tras pelearse con la burocracia, pudieron ver sus dos apellidos en la documentación del niño. Entre junio de 2019 y hasta entonces, ellos tenían la guarda, pero no eran sus tutores, lo seguía siendo la Generalitat. Tenían que avisar si iban al hospital, si salían de Barcelona… Así que una vez resuelto el papeleo, decidieron celebrarlo cruzando a Francia sin notificárselo a nadie. “La frontera está a solo hora y media en coche. Fuimos y nos hicimos una foto en el puesto fronterizo. Estábamos emocionados y el niño no entendía nada”. Pero ellos sí. Ya eran una familia como cualquier otra.