Cuidados paliativos pediátricos: los niños también merecen morir con dignidad

En España, la atención paliativa pediátrica avanza más lentamente que las necesidades reales de los niños con enfermedades incurables, y las diferencias entre comunidades evidencian una desigualdad que afecta tanto a la calidad de vida de los pequeños como al bienestar de sus familias. A pesar de que la mayoría de estos menores vive largos periodos con síntomas complejos que requieren acompañamiento médico, psicológico y social continuo, no se dispone todavía de equipos suficientes ni de especialistas formados para atenderlos. En ese contexto ha nacido este mes de noviembre la alianza entre la Fundación Aladina y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que pretende dar un paso decidido hacia un cambio estructural a través de la formación avanzada de nuevos profesionales.

Solo así, explica el doctor Ricardo Martino, director de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Niño Jesús, en Madrid, y formador del primer médico becado de dicha alianza, “podremos llegar a los aproximadamente 60.000 niños que podrían beneficiarse de cuidados paliativos en España”, un dato que subraya que “nadie ha mirado de verdad esta realidad”. ”Solo la vemos quienes estamos cada día con ellos”, lamenta el médico.

Martino insiste en que es urgente desmontar el malentendido que todavía rodea a los cuidados paliativos. “La gente piensa en muerte inminente, pero en pediatría no hablamos solo del final de la vida”, explica. Muchos de estos niños —recién nacidos con diagnósticos graves, menores con enfermedades degenerativas o patologías metabólicas, adolescentes con epilepsias refractarias...— pueden vivir meses o años. Lo esencial, añade, es comprender que la atención paliativa “no debe adelantar la muerte ni retrasarla artificialmente; debe permitir que el niño viva lo mejor posible el tiempo que tenga que vivir”. Ese principio ético y clínico es el que guía cada decisión de su unidad.

La UAIPP del Niño Jesús es el referente público en España y atiende a unos 700 menores al año, con soporte domiciliario para más de un centenar de familias en toda la Comunidad de Madrid. Martino recuerda que el cuidado en casa no solo es más humano, sino más eficaz: “Un día en intensivos cuesta unos 2.000 euros; en casa, con apoyo completo, unos 200. Somos un chollo”, detalla con ironía, consciente de que este modelo reduce hospitalizaciones innecesarias y mejora el bienestar emocional de los niños.

Paco Arango, fundador de la Fundación Aladina, lleva casi dos décadas acompañando a menores con cáncer y apoyando unidades de paliativos pediátricos. Para él, la necesidad es evidente: “Hacen falta muchos más médicos paliativos. No es fácil dedicarse a ello, pero es imprescindible”. Arango coincide con Martino en que los paliativos no equivalen a final de vida: “He visto niños en paliativos vivir mucho mejor que niños oncológicos”, afirma. Esa convicción está detrás de la financiación íntegra por parte de Aladina del programa ESPEDPAL —programa de formación médica específica en cuidados paliativos pediátricos—, que ha incorporado ya a un primer médico en el Niño Jesús y aspira a que en 10 años haya en cada comunidad autónoma un equipo multidisciplinar que cuente con un especialista con formación avanzada, un psicooncólogo pediátrico y un trabajador social. “Creo que es viable. Hay vocación y hay necesidad. Solo falta que el modelo se consolide”, señala.

El desafío es mayor porque, aunque el Ministerio de Sanidad recomendó en 2014 que cada comunidad contara con al menos un equipo multidisciplinar de paliativos pediátricos, la realidad sigue lejos de ese mapa ideal, según explicaba en la última memoria elaborada al respecto en 2022. Faltan equipos completos, falta estabilidad en la financiación, falta reconocimiento oficial como área de capacitación. Ante este vacío, el tercer sector ha asumido buena parte del liderazgo: PEDPAL y Fundación Dignia, una organización que nace para favorecer la integración y creación de iniciativas que fomenten los cuidados paliativos, impulsan la formación, mientras que Aladina y otras entidades buscan mecenas que garanticen su continuidad.

Arango recuerda que el apoyo no puede limitarse a la formación. La fundación ha financiado reformas en el Niño Jesús —incluida la del área de paliativos— y ha impulsado iniciativas que transforman la vida cotidiana de las familias, como la terapia con perros a domicilio. “Es increíble cómo un perro puede cambiar el ambiente. Incluso los médicos lo piden por el estrés que viven”, comenta. También ofrecen terapia de duelo durante un año a los padres tras la pérdida de un hijo.

El impacto emocional atraviesa cada rincón de este trabajo. Los hermanos sanos sufren, los padres reorganizan su vida y, en muchos casos, pierden el empleo. Por ello, la unidad de paliativos del Niño Jesús acompaña no solo los síntomas del menor, sino el tejido completo de relaciones que sostiene a la familia. “Hacemos duelo incluso antes de la muerte. Restauramos vínculos entre hermanos, preparamos a las familias”, explica Martino. Él mismo reconoce que los profesionales también necesitan sostenerse: “Lo que te sostiene está fuera del trabajo: la familia, los amigos, los hobbies. Hay que empatizar sin sobreimplicarse”.

Mientras Aladina avanza en proyectos como la reforma del área oncológica del Vall d’Hebron, en Barcelona, o la futura Casa Aladina —un centro de 15 millones de euros para familias con niños hospitalizados que estará en el barrio madrileño de Hortaleza—, su alianza con PEDPAL marca un antes y un después. Es un paso todavía inicial, pero firme, hacia un país donde ningún niño quede sin el cuidado que merece. “Unimos fuerzas para hacer el bien en temas paliativos”, resume Arango.

Cada visita domiciliaria que evita un ingreso, cada perro que calma una crisis, cada familia que se siente acompañada, cada niño que puede dormir sin dolor en su casa es una luz que se enciende al final de ese pasillo. ESPEDPAL nace para que, algún día, esa luz llegue a todos.