Alcanzar las metas que quedan por vivir

Es una enfermedad sobre la que pesa un gran silencio. El cáncer de mama metastásico, aquel que se ha extendido a otras partes del cuerpo, representa en torno al 5% de los 36.395 nuevos casos de cáncer de mama que se estiman para el 2024 en España, según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica. Pese a ser una enfermedad actualmente incurable, afortunadamente cuenta con diversas opciones terapéuticas que han mejorado las expectativas y la calidad de vida de sus pacientes, casi doblando la supervivencia media después de cinco años de realizarse el diagnóstico, de un 20% a un 38%. Aún así, las personas que conviven con esta enfermedad sienten a menudo que no se conoce su situación. Visibilizar esta enfermedad y cómo la afrontan las personas que la padecen es el objetivo de la campaña Dando Vida A Tus Metas, una iniciativa de Seagen (grupo Pfizer) junto a la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), además de con el doctor Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), como portavoz clínico de la campaña.

Esta iniciativa quiere mostrar los distintos ámbitos de la vida de los pacientes, desde el laboral al familiar o el social, así como la importancia los nuevos tratamientos que ayudan a prolongar la vida de los pacientes y les permiten disponer de más tiempo para poder alcanzar sus metas. De ahí esas metas a las que hace referencia, aquello que todavía queda por vivir y conseguir, y que también hace referencia a la manera -“metas”- en la que los pacientes se refieren a las metástasis. “Todo el mundo habla del cáncer de mama, incluso se ha edulcorado, pero siempre se olvidan de que, aunque el 70% de los pacientes que padecen cáncer se curan, hay un 30% de personas que no van a llegar a curarse nunca, porque bien tienen una metástasis desde el diagnóstico inicial, o la desarrollan” explica Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). “Tendemos a hablar solamente de historias de positividad, de la parte bonita, y esta siempre se olvida”, añade.

“Cuando visibilizas algo, lo que haces es normalizarlo de alguna forma”, apunta Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), centro especializado en esta enfermedad. “No podemos olvidar que en nuestro entorno hay muchas personas que padecen patologías invisibilizadas, como el cáncer de mama metastásico, y tenemos que intentar integrar a esas personas en la vida normal. En ámbitos como el laboral, por ejemplo, hay que intentar que puedan tener una vida lo más normal posible”, explica.

Vivir con cáncer de mama metastásico

Al diagnóstico de la enfermedad, en ese estadio de metástasis, se suma en muchas ocasiones un silencio que hace aún más complicado afrontarla a sus pacientes. Es el caso de los pacientes masculinos de cáncer de mama metastásico, como explica Màrius Soler, presidente de la Asociación Cáncer de Mama Masculino (INVI). “Cuando arranqué esta asociación, no encontraba absolutamente nada de información”, recuerda. “Es un cáncer que, en hombre, parece invisible. Todo el mundo lo tacha de enfermedad rara, y no lo es, algo que ya estamos remarcando y tratando de difundir entre profesionales y los medios de comunicación”. “Ese silencio afecta muchísimo. Primero porque, cuando hay silencio, el hombre no va al médico”, remarca. “Te notas un bulto y, si lo dejamos pasar, si no acudimos a tiempo al médico, nos encontramos que el 80% somos metastásicos”.

Convivir con esta enfermedad también implica afrontar diversas situaciones día a día. “Los pacientes de cáncer de mama metastásico tienen tres metas principales”, señala Javier Cortés. “La primera es poder vivir el mayor tiempo posible. El segundo es integrarse en la sociedad de la mejor manera posible, desde el plano social y familiar al laboral. Por último, tener la mejor calidad de vida posible. Es decir, vivir más, vivir mejor y estar integrados”.

Concienciar e investigar

Pero concienciar sobre la vida con la enfermedad no solo tiene un efecto positivo en el ánimo de sus pacientes, sino también en la atención que se le dedica a ella y, por extensión, a la investigación. “Hemos avanzado mucho y ahora hay mejores tratamientos, al poder conocer más la biología molecular de estos tumores”, señala Javier Cortés. “Las técnicas y los tratamientos han mejorado en cantidad y calidad, claramente”. “Gracias a la investigación estamos consiguiendo prolongar nuestra supervivencia y mejorar nuestra calidad de vida”, añade Pilar Fernández. “La oncología de precisión, la oncología personalizada, está haciendo tratamientos dirigidos según el perfil genético-molecular de los pacientes, con lo cual hace que las terapias sean mucho más efectivas y también muchísimo menos agresivas”.

Màrius Soler, por su parte, subraya que en el caso de los pacientes hombres queda mucho más camino por recorrer. “Lo que estamos consiguiendo a través del activismo es que haya más investigación. En España, por ejemplo, ahora hay tres proyectos. Si miras hacia atrás, es que no había ni registros. O nos trataban con fármacos de mujer porque los hombres no entraban en los ensayos clínicos. Eso ha cambiado ya, y hace poco ya se ha publicado un estudio del genoma del hombre con cáncer de mama, y por fin se ve que hay que tratarlo de manera diferente, porque hay diferencias hormonales”, señala.

La concienciación, por tanto, resulta fundamental. Como explica Jose Chaves, director médico de Pfizer España: “Nos sentimos muy orgullosos de acompañar a AECMM e INVI para alzar la voz sobre la realidad del cáncer de mama metastásico. Más allá de nuestro compromiso con la investigación, con este tipo de iniciativas buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama metastásico”.