“Sobrevivir a un cáncer está penalizado. Son todo trabas”

Ares Rueda (Barcelona, 34 años) tiene miedo de perder su pensión por incapacidad. No es por el dinero, sino porque si se queda sin ella y se ve obligada a volver a trabajar, piensa que no sabrá hacerlo, pues no tiene experiencia. En 2015, cuando tenía 26 y toda una vida profesional por delante, le detectaron una leucemia. Meses más tarde, un tribunal médico le concedió la incapacidad permanente absoluta, que la inhabilita por completo para toda profesión u oficio. “Me da miedo incorporarme a la vida profesional después de tanta inactividad, después de tanto tiempo apartada del mercado laboral ...

Ares Rueda (Barcelona, 34 años) tiene miedo de perder su pensión por incapacidad. No es por el dinero, sino porque si se queda sin ella y se ve obligada a volver a trabajar, piensa que no sabrá hacerlo, pues no tiene experiencia. En 2015, cuando tenía 26 y toda una vida profesional por delante, le detectaron una leucemia. Meses más tarde, un tribunal médico le concedió la incapacidad permanente absoluta, que la inhabilita por completo para toda profesión u oficio. “Me da miedo incorporarme a la vida profesional después de tanta inactividad, después de tanto tiempo apartada del mercado laboral por la enfermedad y sus secuelas”.

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) calcula que 2,2 millones de personas en España han sido diagnosticadas de cáncer. Son supervivientes cuyas vidas se complican de formas que van más allá de la salud. El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció la semana pasada una nueva normativa para garantizar el olvido oncológico que pretende eliminar las trabas que sufren para suscribir seguros de vida y salud, lo que les dificulta, por ejemplo, el acceso a una hipoteca. Pero esa es solo la punta del iceberg. El 21% de los diagnosticados ha tenido que dejar de trabajar y un 14% ha tenido que cambiar de empleo, según la AECC. El cáncer es un punto de inflexión que puede, literalmente, arruinar a quienes lo sufren.

Begoña Castro, trabajadora social de la asociación, ve cada día a pacientes que tratan de reinsertarse en el mundo laboral y no pueden. Porque, como Ares, han estado muchos años fuera. O porque no se ven con fuerzas para desempeñar las tareas que antes hacían. “Hay secuelas que no son nada visibles. Por ejemplo, las derivadas de tratamientos, el cansancio extremo, neuropatías en manos y pies, fallos de memoria, incluso problemas de movilidad y de desplazamiento de sitio a otro”, enumera.

Al superar el tratamiento, los pacientes se someten a un tribunal médico, que dictamina si son aptos para volver a su puesto, si tienen alguna minusvalía (lo que les da ventajas fiscales y facilidades para la contratación), una incapacidad permanente absoluta, que les exime de trabajar, o la total, que les impide volver al tipo de empleo que desempeñaban (por ser incompatible con las secuelas), pero les habilita para otras profesiones. “Los pacientes suelen tener mucho miedo de esta última. Imagina una fisioterapeuta que sufre cáncer de mama, que a menudo afecta a los ganglios y, por lo tanto, a los brazos. Necesita muchas precauciones, tiene movilidad reducida, no puede coger peso; es incompatible con su trabajo. A lo mejor tiene 40 o 50 años, y ¿qué hace? ¿Se reinventa como administrativa? ¿Qué empresa te va a contratar sin experiencia?”, se pregunta Castro.

Situaciones como esta ponen cada año a 27.000 familias en riesgo de vulnerabilidad económica, según la AECC. Un ejemplo de esto es Alina Cosma, que tiene 35 años y fue diagnosticada de cáncer de mama en 2016, unos meses después de tener a su tercer hijo. Ha estado sin trabajar desde entonces hasta hace unos meses, cuando encontró un empleo en una pequeña ONG a la que dedica unas horas a la semana. Compatibiliza el exiguo salario que gana en la organización con el ingreso mínimo vital, aunque no le alcanzaría si no fuera por el salario de su marido.

Cosma iba a renovar su contrato de dependienta cuando fue diagnosticada. Y la empresa decidió no volver a contar con ella. Entró en una sucesión de operaciones que la tuvieron varios años de baja. Y luego llegó la pandemia. Su esperanza era que le dieran una incapacidad permanente para acceder a una pensión, porque tiene “muchas secuelas que no se ven”. “Parece una tontería, pero después de limpiar mi casa, que es bastante pequeña, no puedo moverme por el esfuerzo”, dice. Pero el tribunal consideró que podía reincorporarse.

En el caso de Ares Rueda, casi no le dio tiempo a incorporarse al mundo laboral. “Era tan joven cuando me diagnosticaron… Hubiera hecho mil cosas que ya no puedo hacer”, lamenta. Está estudiando Psicología, para luego sacarse el máster en Psicooncología, y es voluntaria en la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC). “Quiero sentirme realizada, es mi objetivo número uno, y como no puedo trabajar, estudiar y ser voluntaria son mis únicas opciones”.

La leucemia es un tipo de cáncer que a menudo se manifiesta en la infancia y la juventud, lo que pone todo el resto de la vida muy cuesta arriba. Una encuesta de la Fundación Josep Carreras a 400 pacientes y supervivientes de entre 18 y 35 años mostraba que la mitad de ellos siguió estudiando durante el tratamiento. Más del 50% señaló dificultades físicas para estudiar derivadas de la enfermedad. Y, aunque 8 de cada 10 vuelven a estudiar, el 20% ha perdido convocatorias y el 40% debe pagar las tasas de nuevo. En el ámbito laboral, un 80% señala un impacto negativo, un 20% sufre un despido o no renovación y la mitad encuentran inconvenientes adicionales para volver al mercado laboral.

“Perdí la salud y la vida como la conocía”

En 2013, con 36 años y una prometedora carrera como presentadora de televisión por delante, a Elordi García (Laskao, Gipuzkoa, 45 años) le diagnosticaron una leucemia de alto riesgo. “Perdí la salud y la vida tal y como la conocía de la noche a la mañana”, cuenta. Ahora, después de un trasplante de médula ósea, innumerables tratamientos llenos de complicaciones y efectos secundarios, varios aislamientos y cuatro ingresos en la unidad de cuidados intensivos (UCI), la periodista tampoco tiene permitido trabajar, pues un tribunal médico le dio la incapacidad revisable. Sin ella pedirlo ni quererlo.

“Primero estuve un año de baja, y luego la prorrogamos seis meses. Después vino el tribunal médico y me dio la incapacidad revisable. Resulta que la administración pública solo te puede guardar la plaza dos años, y yo a los dos años no estaba recuperada. He tardado cinco en estar bien y obviamente he perdido la plaza”, relata García. “Mi incapacidad es revisable, sí, pero no quiero pedir su revisión, porque teniendo en cuenta mi expediente hospitalario me darían la permanente absoluta”, lamenta. Para sentirse realizada y útil a pesar de no tener trabajo, García escribió Imparable hasta la médula (2021), un libro de superación personal y resiliencia.

“Se debería legislar en este aspecto. Para educar tanto a las administraciones públicas como a las empresas en que pasar por un cáncer no merma la capacidad laboral. Hay un estigma de que los supervivientes de cáncer vamos a estar pillando bajas cada dos por tres, y lo único que querríamos es no volver a pisar un hospital en la vida”, reclama. “Como superviviente de cáncer, son todo trabas, sobrevivir a un cáncer está penalizado”, termina. Se refiere a los problemas que se encuentran no solo para solicitar hipotecas y seguros y encontrar trabajo, sino también para renovar el carné de conducir.

Tanto García como Rueda, la chica de Barcelona, denuncian haber sido discriminadas por la DGT, que les pidió un informe médico que diera fe de que su medicación no afectaba a su capacidad de conducción y les renovó el carné por tan solo tres años. Esta es una de las cuestiones que la nueva legislación sobre olvido oncológico pretende solventar. “¿Por qué tengo que estar pasando yo por esta situación cuando lo que intento es dejar atrás —no olvidar, porque esto nunca se olvida— que he tenido un cáncer?”, se pregunta Rueda. “Es como que cada equis tiempo te están recordando que has tenido un cáncer y que tienes que hacerlo todo de manera distinta que el resto de la gente”.

“La discriminación y falta de comprensión en el entorno de trabajo, las necesidades de rehabilitación, las implicaciones económicas de las prestaciones no cubiertas por la cartera de servicios públicos o el impacto emocional de la enfermedad son solo algunos de los obstáculos que dificultan esta reincorporación. Por ello, es necesario desarrollar políticas que protejan los derechos de las personas con enfermedades crónicas, con un enfoque biopsicosocial que aborde la salud de manera integral y efectiva”, confirman desde la Plataforma de Pacientes.

El cáncer es una enfermedad que cada vez tiene mejor pronóstico. Más de la mitad de quienes lo sufren lo superan, pero esto se traduce en una mayor cantidad de pacientes crónicos con problemas como los descritos. “No estamos socialmente adaptados a esta realidad”, lamenta Begoña Castro, que pide mayor implicación de recursos públicos para ayudar a los supervivientes y más facilidades por parte de las empresas. “Los pacientes quieren trabajar, porque trabajar significa salud. Pero no siempre pueden en las mismas condiciones”, concluye.