La lepra en Malaui, una emergencia silenciosa

Hace dos años, A.K., una joven malauí de 23 años, empezó a verse una manchita blanca en el brazo. Al principio era solo eso, una manchita, y no le prestó más atención. En Ngalauka, la comunidad donde vive, A. tiene muchos quehaceres: es madre de un niño de dos años, agricultora, y además tiene que ayudar a sus padres porque están enfermos. La manchita, poco a poco fue agrandándose hasta que un día apareció otra. Al igual que con la primera, A. siguió con su vida ya que ni la una ni la otra le impedían criar a su hijo, labrar su tierra o cuidar a sus padres. Lo que no sabía era que esa manchita era el primer síntoma que indicaba que había contraído la lepra.

La vida de A. hubiese seguido igual si no fuese porque un día unos dermatólogos aparecieron en su comunidad. Venían a chequear a sus padres, enfermos de lepra, para comprobar su estado. Además de hacer el seguimiento de los pacientes diagnosticados y ver cómo evolucionan con el tratamiento, los médicos del proyecto Dermalawi rastrean los contactos. La lepra, una enfermedad tropical desatendida, se contagia muy lentamente (el periodo de incubación es de entre 5 a 30 años) a través de las vías respiratorias y el contacto prolongado y directo entre un enfermo no tratado y una persona sana. Por eso es importante comprobar al resto de familiares. En casa de A. viven siete personas y solo dos, su padre y su madre, estaban diagnosticadas. Ahora ya son tres.

Si el personal sanitario no tiene formación sobre esta enfermedad, el paciente volverá a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementará el riesgo de infección, empeoramiento y, finalmente, amputación

La OMS estableció el diagnostico clínico si se da, al menos, uno de estos tres signos: pérdida definitiva de la sensibilidad en un parche o mancha de la piel; nervio periférico engrosado o agrandado con pérdida de la sensibilidad y/o debilidad de los músculos alimentados por ese nervio; o presencia de bacilos ácido-alcohol resistentes (es decir, la bacteria de la lepra: el bacilo de Hansen). Cuando Águeda Pulpillo y Víctor Dios, dos dermatólogos del proyecto, examinaron a A., esta presentaba falta de sensibilidad tanto en la manchita como en las manos y pies. No hizo falta nada más para diagnosticarla: le proporcionaron el MDT (multidrug therapy, por sus siglas en inglés), el fármaco indicado para tratar la enfermedad ya que, como explica Pulpillo, “no dárselo hoy sería mucho peor que esperar a la confirmación del laboratorio”.

A pesar de que la lepra fue erradicada en Malaui en 1994 (la OMS considera que esta enfermedad no es un problema de salud pública cuando hay menos de 1 caso por cada 10000 habitantes), los datos recogidos por el Ministerio de Salud y Dermalawi muestran lo contrario. Según las cifras del Programa Nacional para la Eliminación de la Tuberculosis y Lepra, hay actualmente 679 casos en tratamiento. Solo entre julio y septiembre de 2022 se detectaron 141 (en 2021, 235 durante todo el año). En 2022, Dermalawi detectó 29 más, cuatro de ellos gracias al programa de seguimiento de contactos, que es la revisión de familiares y vecinos en los domicilios de los pacientes diagnosticados, y desde 2018 ya llevan más de 80 en la región donde trabajan: la lepra en Malaui sigue muy presente.

El Sudeste Asiático es, con diferencia, la región más afectada por la lepra en el mundo, con 93,485 casos. La peor parte se la lleva India, que cuenta actualmente con 75,394 contagiados, lo que representa más del 53% de los casos a nivel mundial. Los otros países más afectados son Brasil, Indonesia, República Democrática del Congo y Mozambique. Con 21,201 casos, África es la segunda región más afectada. 46 países del continente han eliminado la lepra como un problema de salud pública (es decir, menos de 1 caso por cada 10.000 habitantes) y el número de nuevos casos ha descendido un 66% durante los últimos 20 años, según la OMS. No obstante, Yosei Sasakawa, Embajador de Buena Voluntad de la OMS para la Eliminación de la Lepra, explicó en un comunicado en 2022 que “en muchos países, las medidas contra la lepra, incluidas la detección y el tratamiento de los casos, se han visto alteradas por la pandemia de la COVID-19″.

Desde el año 2000, Novartis ha donado a través de la OMS más de 68 millones de envases de MDT. En 2021 renovó su compromiso de donación hasta 2025, lo que supuso que el tratamiento siga siendo gratuito en todo el mundo. Aún así, erradicar la lepra no es tan sencillo, ya que entran en juego muchos otros factores. En el caso de Malaui, un país en el puesto 169 del Índice de Desarrollo Humano, son la formación del personal sanitario y el acceso a los centros de salud: “Cuando un paciente llega a un centro de salud local suceden dos cosas: que el equipo médico no tiene los conocimientos para detectarla, por lo que lo derivan al hospital del distrito y que, en consecuencia, el paciente debe desplazarse hasta ese hospital para recibir el diagnóstico, lo que supone algo inasumible tanto por distancia, falta de medios de transporte y dinero”, explica Fátima Kalima, coordinadora de la zona central y este de Malaui del Programa Nacional para la Eliminación de la Tuberculosis y Lepra, un programa que opera bajo el paraguas del Ministerio de Salud.

Combatir la lepra con educación

El doctor James Mpunga, director del programa, explica los primeros pasos que están implementando: “En los centros de salud locales, hemos comenzado a desarrollar formaciones para que los sanitarios puedan reconocer los signos y síntomas, la detección, el diagnóstico y el tratamiento. También estamos dotando a los establecimientos por debajo del nivel distrital con medicamentos. Esto ha comenzado en los centros de salud de los distritos donde la notificación de casos es alta”. Dos de los distritos donde se ha diagnosticado más lepra son Nkhotakota y Salima, precisamente donde Dermalawi focaliza su labor.

Gisela Petiti, la directora del proyecto, explica por qué donde ellos trabajan es donde las cifras son más grandes: “En Nkhotakota y Salima se ha identificado el mayor número de enfermos debido a la búsqueda activa que hacemos. Puede parecer que aquí es donde más lepra hay, pero eso es solo un espejismo que refleja la falta de detección en el resto de lugares”. Estadísticamente hay más porque hay más gente diagnosticando y haciendo el rastreo de contactos, lo que deriva en la detección de nuevos enfermos en el núcleo familiar y vecinal. Según el doctor Mpunga, hay muchos casos en las comunidades que todavía no han sido detectados.

La lepra es conocida como una enfermedad de la pobreza y solo en las áreas más pobres del mundo sigue siendo endémica

La semana del 24 de octubre el Ministerio de Salud organizó en Dedza la primera sesión destinada a la formación de los sanitarios de cinco hospitales del distrito: “La descentralización de los servicios de control de la enfermedad y la capacitación de los asistentes médicos, enfermeras y oficiales es nuestro objetivo primordial”, explica el doctor Mpunga. Otro problema aparte son los recursos. A pesar de que la Fundación Fontilles, una histórica institución española, colabora con Dermalawi llevando a cabo el análisis PCR de los pacientes dudosos de lepra, el diagnóstico en este país es únicamente clínico y no hay ningún laboratorio especializado. En 2020 se detectaron 127.558 nuevos casos a nivel mundial, entre ellos 8629 de niños menores de 15 años, según la OMS.

Desconocimiento, el mal mayor

B.J. tiene 17 años y vive en Kalungama, una de esas aldeas a lado y lado de un camino de tierra interminable. En abril de 2021 fue diagnosticado de lepra y en junio comenzó su tratamiento. Debía tomarlo en un periodo entre 12 y 18 meses, pero B. no le dio importancia, fue inconstante y en un año y medio tan solo había tomado ocho envases. Los dermatólogos llegaron a Kalungama en octubre de 2022 y encontraron a B. mucho peor que al principio: estaba apático, deprimido, con lesiones irreversibles en los nervios ocular y facial y dolor en manos y pies: las llamadas parestesias. Ahora B. debe volver a empezar el tratamiento por el agravamiento de la enfermedad y porque interrumpió la medicación.

Si el personal sanitario no tiene formación sobre la enfermedad, el paciente volverá a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementará el riesgo de infección, empeoramiento y, finalmente, amputación.

Evitar este tipo de situaciones es la tarea principal de Texon Phiri, trabajador social del área de Nkhotakota y Salima. La falta de mecanismos del Ministerio de Salud le ha puesto manos a la obra: Texon se mueve por las comunidades de los dos distritos más afectados de la región central, asegurándose de que a ningún paciente le falte el tratamiento. En su motocicleta, junto a su equipo de voluntarios, recorre las comunidades para administrarlo y hacer un seguimiento de los enfermos. Esa última actividad ha contribuido a sensibilizar a los convivientes de pacientes con lepra para que acudan por su cuenta a los hospitales del distrito. Texon lleva a cabo desde hace años lo que el Programa Nacional para la Eliminación de la Tuberculosis y Lepra empieza a implementar ahora.

Fátima Kalima, que también es oficial en dermatología, dice que el plan estratégico del Ministerio de Salud para combatir la lepra es muy bueno sobre el papel, pero falla su puesta en práctica: “Hay muchísimos casos y no podemos confiar en las estadísticas porque no son fiables. Ahora mismo no estamos ganando la batalla”, explica. En Mpamantha, un pueblo aislado al que se llega bajando por una carretera polvorienta llena de surcos, Thokozani Tambulasi, el asistente médico encargado del centro de salud reafirma el desconocimiento del personal sanitario sobre esta enfermedad: “A veces nos llegan pacientes con heridas, pero tenemos miedo a contagiarnos y muchas veces no los curamos”. El riesgo de contagio por contacto con una herida es, simplemente, nulo. Esas heridas, provocadas por traumatismos o quemaduras, se deben a la falta de sensibilidad que provoca la enfermedad, lo que lleva a que la persona no sienta dolor en sus lesiones y que estas sigan agravándose. Si el personal sanitario no tiene formación sobre el bacilo de Hansen, el paciente volverá a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementará el riesgo de infección, empeoramiento y, finalmente, amputación.

La lepra y el hambre

La lepra es conocida como una enfermedad de la pobreza y solo en las áreas más pobres del mundo sigue siendo endémica, según explican numerosos expertos. En Malaui, el 85% de la población se dedica a la agricultura, y el 70% lo hace en pequeñas granjas y de subsistencia, según la ficha del país de la Oficina de Información Diplomática del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación. Peter W. es uno de esos campesinos, pero este año no pudo coger la azada para sembrar su tierra ya que tiene uno de los signos más visibles e incapacitantes de la enfermedad: la mano en garra, provocada por el engrosamiento del nervio cubital. Peter tuvo que pagar a otra gente para que cultivara su tierra, un gasto inasumible para muchos…para la mayoría.

A pesar de que el Ministerio de Salud del país ha empezado a avanzar, todo lo relativo a la lepra en Malaui sigue en pañales. El retraso de la puesta en práctica de las medidas estratégicas ha dejado a muchísima gente en riesgo de contagio y la falta de formación ha impedido la detección de nuevos casos, por eso los datos oficiales son tan ciertos como insuficientes. A pesar de ello, la esperanza de conseguir el objetivo ‘Hacia cero lepra’: cero infección y enfermedad, cero discapacidades, cero estigma y cero discriminación, no está perdida.

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