La invisible realidad del daño cerebral adquirido en la infancia

Que la vida te cambia en un solo segundo lo sabe bien Miríam Valdés, madre de Izan, de cuatro años, y de Yaiza, de siete. Su hijo sufrió una meningoencefalitis a los ocho meses a consecuencia de un enterovirus que le provocó un daño cerebral adquirido (DCA) debido a que tenía inmunodeficiencia combinada grave. Esto, para rizar el rizo, sucedió en el transcurso de un proceso de terapia genética al que se sometió en Londres para curar esa inmunodeficiencia. “No contaba aún con un sistema inmune que funcionase y eso hizo que el daño fuera mayor. La vida nos dio un giro completo”, cuenta Valdés, que añade que ha sido devastador para toda la familia a nivel físico y emocional.

El DCA es una discapacidad causada por lesiones en el cerebro después del nacimiento, a raíz de alguna patología o accidente, lo que representa un desafío significativo debido a las complejas secuelas y amplias repercusiones familiares, sanitarias, sociales y económicas. Izan tiene una parálisis cerebral que afecta a sus cuatro extremidades y no tiene comunicación verbal. Es totalmente dependiente. Para Míriam Valdés, lo fundamental tras el shock de los momentos iniciales es ir construyendo una base sólida para seguir adelante desde ahí. “Rendirse nunca es una opción” es una frase que repiten mucho en casa para recordarse que, pese a que el proceso conlleva un enorme desgaste y muchos baches, también pueden ser felices. “Cada logro de Izan se celebra como una gran fiesta y descubres que se pueden hacer muchas cosas que pensabas imposibles”.

Como la de Izan existen otras muchas historias. Como la de Valeria, una niña con una enfermedad rara neurológica autoinmune llamada Síndrome de Rasmussen, que le producía crisis epilépticas que no se podían controlar con medicación. En 2017, desde la Unidad de la Epilepsia del Hospital Niño Jesús de Madrid, decidieron operarla y desconectar el hemisferio derecho de su cerebro para quitarle el lóbulo temporal derecho, donde tenía el foco epiléptico. Esta operación quirúrgica le produjo DCA, algo que, según explica Sacha Benito, su padre, ha supuesto un gran impacto en la familia, abriendo escenarios que antes no habían imaginado. Por ejemplo, ahora que está cerca el verano si quieren ir de vacaciones tienen que planificar cuestiones que hasta ese momento les eran ajenas: buscan playas adaptadas para sillas de ruedas o, si viajan en avión, eligen horarios que se adapten a sus necesidades y solicitan la asistencia para personas con movilidad reducida. “Son tantas las cosas que hay que tener en cuenta que, a veces, puede resultar agotador”, cuenta. Valeria tiene una parálisis del lado izquierdo, así como falta de visión. A nivel cognitivo tiene afectada la memoria, la función ejecutiva y la organizacional.

Paloma Pastor es la presidenta de la Fundación sin daño, una fundación sin ánimo de lucro creada en 2017 como punto de encuentro para familias, afectados y terapeutas de DCA. Su historia empieza en 2011, momento en el que su hijo Mahesh cayó por un barranco y sufrió un traumatismo craneoencefálico severo. En el hospital del Niño Jesús le salvaron la vida, y tras varios meses de ingreso, cuando se fueron a casa, su hijo era un gran dependiente y necesitaba una rehabilitación que la sanidad pública no le ofrecía por aquel entonces. Tras dos años de cuidados, médicos y muchas terapias, su hijo mejoró notablemente —tiene hemiparesia y discapacidad cognitiva, pero actualmente se maneja con bastante autonomía—. Hoy ha cumplido ya 20 años, va a un colegio de educación especial donde aprende jardinería y “siempre está enamorado, lo que le hace muy feliz”, le describe su madre.

A la vista de la falta de recursos de rehabilitación al daño cerebral adquirido infantil, entre familiares y amigos crearon la plataforma #ElDañoMásGraveEsNoHacerNada, que posteriormente se convertiría en la Fundación sin daño. Las familias encuentran aquí un grupo de apoyo formado por otras familias que han pasado situaciones similares y que, por tanto, pueden entender cómo se encuentran. También información sobre recursos o trámites necesarios, algo esencial sobre todo en los primeros momentos. Historias como las de Izan o Valeria, así como el trabajo de divulgación de fundaciones y organizaciones, muestran una realidad que suele estar más invisibilizada que en la población adulta, ya que, aunque se sabe mucho sobre el daño cerebral adquirido en adultos, aún se desconoce que también afecta a la población infantil. “Es crucial visibilizar que el daño cerebral adquirido conlleva una discapacidad que acompañará al niño durante toda su vida. Como sociedad, debemos normalizar que existen otras capacidades”, relata Míriam Valdés, la madre de Izan.

La historia de Izan la ha contado Sylvie Riesco Bernier, catedrática de Escuelas Oficiales de Idiomas y escritora, en Más allá de una burbuja (Dilema Editorial). Se trata de un cuento solidario, ilustrado por Olga L. Durán —quien, además, fue la terapeuta ocupacional que trabajó con el niño—, que acerca las distintas capacidades de manera sencilla a niños y niñas a partir de los 8-9 años. “A través de la historia me gustaría transmitir que todos podemos hacer todo, pero de manera distinta. Así creo que se obtiene una nueva mirada”, señala Riesco, que en los últimos seis meses ha visitado nueve colegios, llegando a más de 800 niños, y ha acudido a distintos actos donde ha representado el cuento para hacer visible esta realidad. “La historia de Izan no solo es una historia en particular, sino toda una causa y hay que mostrarla”, dice su autora.

El coste de paliar las secuelas

Es difícil encontrar datos de incidencia de DCA, ya que no existe un código asociado. Lo que sí existen son estimaciones. Según señala Paloma Pastor, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) realizó un estudio en 2015 y estimó la incidencia en 191 casos por 100.000 habitantes. Las causas que producen el DCA son múltiples, pero habitualmente se produce de manera súbita e imprevista. Puede ser un golpe en la cabeza practicando un deporte, un ictus, una anoxia producida por un ahogamiento, un tumor cerebral, una cirugía de la epilepsia… “Realmente es casi imposible de prevenir. Lo que sí se pueden paliar son las secuelas”, incide Pastor.

Según la experta, la implementación del Código Ictus Pediátrico, una serie de normas y síntomas específicos para la infancia para saber cómo actuar, en todas las comunidades autónomas evitaría daños mayores. Además, una rehabilitación precoz e intensiva con diversos especialistas podría hacer que el niño o la niña mejorasen notablemente. “Es triste, pero los recursos de rehabilitación públicos al daño cerebral infantil son muy escasos y las familias tienen que acudir a centros privados, con el impacto económico que esto supone y que muchas ni siquiera pueden asumir, perdiendo ese niño la oportunidad de mejorar”, sostiene Pastor, que considera que se trata de una situación “dura e injusta porque la evidencia científica dice que si el niño recibe rehabilitación va a mejorar mucho”. Es por ello que insiste en que es muy importante que en los primeros 18 meses tras el daño cerebral todo el esfuerzo sea en ese sentido y todas las familias puedan acceder a este recurso.

A nivel económico, además de la rehabilitación, a menudo hay que hacer adaptaciones para eliminar barreras en el hogar, comprar un coche adaptado o cambiar la modalidad educativa. Y no solo eso. Normalmente, uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar para atender los cuidados. “Una vez que el niño sale del hospital tienes que cambiar tu vida para dedicarte a atenderlo al 100%, poder llevarlo a la rehabilitación que necesita, a todas las citas médicas y cambiar hábitos”, cuenta Pilar González-Blanco. Su hijo David sufre DCA como consecuencia de un ictus y uno de los mayores desafíos para ella ha sido aprender a vivir en unas condiciones totalmente nuevas, con problemáticas diferentes. “Psicológicamente, tienes que aprender a aceptar a tu hijo, que ha cambiado, y aceptar tu nueva vida, pero además tienes que pelearte con la Administración Pública constantemente”, describe. En su caso, estando el niño ingresado en el hospital, no se le reconoció ninguna protección social en la Comunidad de Madrid. Tras reclamar por vía judicial, ganó la sentencia, pero ya habían pasado más de tres años desde el ictus. Al ir a renovar el grado de discapacidad, y necesitando su hijo aún cuatro terapias semanales, ha tenido que ver cómo se le volvía a denegar: “El desgaste es enorme para las familias. No te queda otra que seguir luchando, reivindicando y demandando”.

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