Cómo explicar a un niño que su abuelo tiene alzhéimer

Óscar tiene siete años y se encuentra con su abuelo Pedro que ha llegado para quedarse a vivir con él y su familia porque está malito. Hace cosas extrañas como meter el pollo en la lavadora para cocinarlo, planchar el pescado, ponerse los guantes en los pies o intentar abrir un ciprés con la llave del buzón de su casa. Por eso, sus papás han decidido cuidarle y acompañarle para ayudarle a combatir sus despistes, una tarea en la que Óscar jugará un papel protagonista con su propuesta de pegar carteles con chinchetas por todas las paredes de la casa para combatir estos descuidos. Porque, ...

Óscar tiene siete años y se encuentra con su abuelo Pedro que ha llegado para quedarse a vivir con él y su familia porque está malito. Hace cosas extrañas como meter el pollo en la lavadora para cocinarlo, planchar el pescado, ponerse los guantes en los pies o intentar abrir un ciprés con la llave del buzón de su casa. Por eso, sus papás han decidido cuidarle y acompañarle para ayudarle a combatir sus despistes, una tarea en la que Óscar jugará un papel protagonista con su propuesta de pegar carteles con chinchetas por todas las paredes de la casa para combatir estos descuidos. Porque, como dice este personaje del cuento Los despistes del abuelo Pedro de Marta Zafrilla, autora de literatura juvenil y ganadora del Premio Gran Angular 2007, “me alegra que esté con nosotros, aunque ya me he metido en más de un lío por intentar ayudarle. Pero haría lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera...”.

Un cuento que surgió de las experiencias personales que tuvo la autora con su abuelo cuando era adolescente y que produjo en ella momentos de profunda tristeza durante su progresivo deterioro. Esta vivencia quiso plasmarla en un relato que acercara esta realidad a los niños y niñas. “A Óscar le sucede como a la niña que yo era cuando comenzó mi abuelo con su enfermedad: no llega a comprender la trascendencia de perder la capacidad cognitiva. La ayuda que le ofrece nace de una generosa ingenuidad, pero también de la ignorancia de lo que significa una enfermedad así”, señala Marta Zafrilla.

Un conocimiento de la enfermedad de alzhéimer que para todos es difícil de entender, pero que para los niños en particular se hace aún más complicado. Como apunta el doctor David A. Pérez Martínez, jefe del servicio de Neurología del madrileño Hospital Universitario 12 de Octubre y Patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE), “la pérdida de capacidades cognitivas y los cambios en la personalidad son hechos difícilmente asumibles para la familia que observa como día a día su familiar se transforma. Para un niño contemplar este fenómeno es muy difícil de asimilar”.

Por eso, es necesario que los adultos expliquen a sus hijos, de manera directa, que el abuelo está enfermo, “no es que esté despistado o se haga simplemente mayor. Los seres humanos buscamos explicaciones a lo que sucede y si no nos las proporcionan nos las “inventamos” o generamos conjeturas fuera de la realidad. Es una buena idea comentar que su afección es distinta a las habituales. Afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas por lo que hay que tener especial cuidado con el familiar, aceptando la situación”, afirma el Patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE). Una opinión que coincide con la de Cristina Noriega García, doctora en Psicología, profesora adjunta del Departamento Psicología y Pedagogía de la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo y codirectora del Título Propio de Experto en Intervención Diaria de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto CEU de Estudios de la Familia, que recomienda “hablar con los niños cuanto antes, siempre y cuando la cantidad de información y el vocabulario se adapte a su edad, así como a su capacidad emocional y cognitiva. Con niños de 4 años quizás baste con decirles que el abuelo o la abuela está enfermo, mostrándose abierto a resolver dudas empleando un lenguaje sencillo, mientras que a niños más mayores ya se les puede explicar con más detalle qué es el Alzheimer y sus síntomas”.

Para explicar a un niño en qué consiste la enfermedad de alzhéimer y cómo le va a afectar a él y a su contexto social es muy importante elegir el momento, el lugar y qué personas se lo van a comunicar. Cristina Noriega García considera que lo ideal sería que se lo comunicaran los padres (o principales cuidadores); “al ser sus figuras de apego les van a dar mayor seguridad y contención emocional en un momento en el que pueden surgir inseguridades y angustias.

Asimismo, es recomendable buscar un lugar y momento tranquilo, sin prisas ni interrupciones, en el que el niño o la niña pueda expresar sus emociones, plantear y resolver sus dudas e inquietudes. Además, no debe limitarse a una única charla. Este tipo de conversaciones es recomendable que se normalicen como parte de la vida familiar y no se trate como un tema tabú”.

El error, según David A. Pérez Martínez, “es pasar por alto las explicaciones, evitar el problema como si fuese un tema tabú y dejar a los niños a que generen sus propias conjeturas, la mayoría de las veces fuera de la realidad”.

Para que los progenitores puedan ofrecer a sus hijos, si estos son pequeños, una explicación adecuada de qué es la enfermedad de alzhéimer, a veces, resulta interesante la utilización de herramientas visuales como cómics, cuentos, dibujos animados, etc., que puedan ayudarles a explicar en qué consiste esta patología, los cambios que pueden tener lugar y las distintas emociones que pueden darse. Elena Ferrándiz es la autora del cuento “Hilos de Colores”, un cuento que Nórdica Editorial ha reeditado este año. Dice la escritora que “este libro puede ser una buena base para dar a conocer esta situación. Para que puedan entender un poco mejor a sus abuelos y esta dura problemática de una manera positiva”. Para ello, Elena Ferrándiz utiliza un lenguaje lleno de metáforas, con un lenguaje poético, con ilustraciones llenas de colores y símbolos con un mensaje esperanzador, “porque habla de la pérdida de la memoria, pero también de la importancia de los sentimientos, sobre todo del cariño y la generosidad. Hace referencia a ese entramado de recuerdos, experiencias y emociones que vamos tejiendo como si fueran hilos desde pequeños y que forman nuestro tejido personal. En ocasiones ese tejido se deshilacha y esos hilos se los lleva el viento”. La literatura se convierte así en un instrumento interesante para que los padres y docentes expliquen a los niños y niñas una enfermedad que en ocasiones resulta un tabú para los adultos. Porque, como asegura Marta Zafrilla: “¡Somos los adultos quienes tenemos miedo en hablar ciertos temas! Resulta maravilloso ofrecer a un niño las diferentes miradas que regala la literatura y saber que la ficción permite asimilar también inconscientemente la realidad. ¡No todo ha de ser racionalizado! Y menos para un niño”.

Además, la utilización de cuentos, películas o comics para profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer, continúa la profesora adjunta del Departamento Psicología y Pedagogía de la Universidad CEU San Pablo, “permiten a los niños y las niñas expresar y pensar sobre sus emociones o las circunstancias por las que están atravesando, identificándose con los personajes y su historia al tiempo que favorecen un entorno seguro que pueden retomar todas las veces que quieran, hasta que lo elaboran y lo integran”. Pero es importante, según esta experta, “que las herramientas que usemos estén adaptadas a la edad y que se vean acompañados de un adulto con el que se sientan vinculados para que puedan así hablar sobre ello, compartir sus dudas, etc. Es decir, el cuento, la película o el cómic en este caso serían herramientas, medios para ayudarles a comprender y procesar, pero no el fin”.

La labor de acompañamiento por parte de los padres o profesores para que durante la infancia se pueda entender la complejidad de la enfermedad es importante y para lograrlo, explica el patrono de FAE, “hace falta bastante docencia para identificar, comprender y asumir los cambios que sufren los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Lo ideal es que los padres puedan dar una explicación al niño sobre el problema que hay en la familia, coordinados con la escuela para que estos conozcan la situación y refuercen la estrategia”. Y recuerda David A. Pérez Martínez que “la aparición de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer supone una enorme carga de estrés y sufrimiento para toda la familia. Todos deberían entender qué está pasando con su familiar, potenciando la empatía con el paciente y, finalmente, aceptando la situación. En esta estrategia debe incluirse también a los niños que asisten como espectadores, a veces asustados, a los problemas que genera la enfermedad”.

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