Decisiones compartidas
Mientras los medios de comunicación informan continuamente de la aparición de novedades diagnósticas o terapéuticas nada parece indicar que nuestro sistema sanitario prepare, diseñe o difunda instrumentos y estrategias para que los pacientes puedan elegir entre estas alternativas las que consideren más adecuadas para su caso. Cuando tenemos que tomar decisiones sobre nuestros ahorros los bancos nos proponen diferentes productos, entre los que podemos escoger el que mejor se adapta a nuestras expectativas de rentabilidad, los plazos previstos para disponer de los beneficios y nuestra proclivida...
Mientras los medios de comunicación informan continuamente de la aparición de novedades diagnósticas o terapéuticas nada parece indicar que nuestro sistema sanitario prepare, diseñe o difunda instrumentos y estrategias para que los pacientes puedan elegir entre estas alternativas las que consideren más adecuadas para su caso. Cuando tenemos que tomar decisiones sobre nuestros ahorros los bancos nos proponen diferentes productos, entre los que podemos escoger el que mejor se adapta a nuestras expectativas de rentabilidad, los plazos previstos para disponer de los beneficios y nuestra proclividad a asumir riesgos. Sin embargo, en la mayoría de las consultas médicas no se ofrece una información comparable sobre las opciones disponibles ante un determinado problema de salud, como si la respuesta a éste fuese única, exacta y adecuada para todos los individuos.
El 89% de las mujeres con cáncer de mama deseaba un papel activo en el tratamiento, pero sólo en el 24% de los casos lo percibía el médico
Puede pensarse que corresponde a los médicos tomar estas decisiones en beneficio del paciente, pero para muchas dolencias no hay una alternativa inequívocamente asociada a una mejora de la calidad de vida o la supervivencia. Existen equilibrios entre diferentes tipos de resultados, como prolongación de la esperanza de vida, alivio del dolor o preservación funcional. Muchos dictámenes clínicos se sitúan en una zona de sombra en la que la decisión óptima para cada individuo dista de estar clara y ante la cual personas sensatas pueden escoger, razonablemente, opciones diferentes e incluso opuestas.
Las discrepancias en la elección entre alternativas tienen especial importancia en aquellos procesos con marcadas diferencias en cuanto a sus resultados -muerte frente a discapacidad-, la probabilidad e impacto de las complicaciones o de un desenlace grave, así como cuando existen intercambios importantes entre los resultados a corto y largo plazo. También cuando los individuos tienen especial aversión al riesgo o los pacientes otorgan una importancia inusual a algunos aspectos de los resultados. Existen investigaciones que muestran cómo muchos pacientes tienen claras preferencias entre los posibles tratamientos, que éstas no son siempre predecibles y que los médicos a menudo no logran comprenderlas. Así, el 89% de las mujeres en tratamiento por carcinoma mamario deseaban desempeñar un papel activo en éste o compartir las decisiones, pero solamente en un 24% de los casos estas preferencias eran percibidas por sus médicos.
Al mismo tiempo que algunos pacientes desean jugar un papel activo en su propia asistencia, otros no están dispuestos a hacerlo. La forma de relación predominante entre éstos y sus médicos es generalmente etiquetada como paternalismo. Se han formulado diferentes modelos para describir la interacción entre médicos y pacientes. En la realidad es difícil encontrar modelos puros, ya que los modos de práctica profesional recorren un gradiente, con importantes adaptaciones según pacientes y procesos, pero aun así, algunos estereotipos simplifican su comprensión.
En el conocido como modelo paternalista, el clínico detenta los saberes necesarios para el diagnóstico y los administra según su juicio, mientras cree poder interpretar las preferencias del enfermo. En el modelo de decisión informada el profesional expone al paciente las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles y los posibles cursos de acción con sus resultados esperables. A partir de estos datos el paciente incorpora sus expectativas y valores y decide la alternativa que mejor se adapta a ellas. El llamado modelo de toma de decisiones compartidas se ha introducido como propuesta intermedia entre los anteriores. En él no sólo la información fluye de una parte a otra, sino que las decisiones se adoptan de manera conjunta una vez el paciente dispone de la información necesaria.
Para incorporar las preferencias de los pacientes en la toma de las decisiones que más les afectan se requiere un cambio en las actitudes y las aptitudes de ambas partes. La creciente facilidad de acceso a la información sanitaria seguramente alterará la disposición con la que los usuarios acuden en busca de consejo profesional. Por su parte, los sanitarios no pueden aplazar por más tiempo la necesaria capacitación en un área absoluta e insensatamente omitida en su formación: la adquisición formal de las habilidades necesarias para hacer compresible para los pacientes la magnitud de los riesgos que entraña su proceso, las alternativas disponibles, los diferentes tipos de beneficios esperables y la probabilidad de los resultados asociados a cada curso de acción.
Entre los métodos para llevar a cabo esta toma de decisiones compartidas destacan las herramientas de ayuda a la toma de decisiones sanitarias. Se dispone ya de un importante numero de éstas, cuya cantidad y calidad aumenta rápidamente, empezando a generalizarse su uso en patologías relacionadas con tumores de mama y próstata, especialmente en países como Reino Unido, Canadá, EE UU u Holanda.
Estos instrumentos, orientados a ayudar al paciente en la toma de alguna decisión específica, describen mediante el uso de probabilidades los beneficios y riesgos que suponen las alterativas existentes, al tiempo que consideran e incorporan los valores implícitos o explícitos de los pacientes. Su objetivo es que éstos comprendan los resultados que puede tener la elección entre diferentes opciones e incluyan sus particulares valores en la ponderación de los posibles riesgos y beneficios, pudiendo así adaptar juntamente con sus médicos las decisiones sobre su salud a sus preferencias personales.
Las más recientes revisiones de la literatura sobre estos instrumentos ponen de manifiesto que, en comparación con el modo usual de tratamiento, su empleo aumenta el conocimiento de los procesos, conforma unas expectativas más realistas y reduce el conflicto con el curso de la enfermedad, aunque no se aprecian cambios significativos en la satisfacción alcanzada. De estas revisiones se desprende también que ninguna de esas herramientas de "ayuda a la decisión" para los pacientes ha sido desarrollada ni, al parecer, aplicada en nuestro país.
Inmediatamente uno se pregunta si aún no somos tan adultos como los norteamericanos, canadienses, británicos o australianos, como para que se incluyan de manera sistemática nuestras preferencias y valores en las decisiones que más nos importan. Entre las razones que pueden contribuir a entender la distancia entre nuestra realidad y las tendencias emergentes en otros países, surge como primera posibilidad el desconocimiento de su existencia y utilidad. Por eso seguramente vale la pena recomendar una visita a los materiales que ofrecen, por ejemplo, la Foundation for Informed Medical Decision Making (www.fimdm.org) o el Ottawa Health Research Institute (www.ohri.ca/programs/clinical_epidemiology/OHDEC/decision_aids.asp).
Quien esté preocupado por algunos problemas de espalda, experiencias con tumores mamarios o dudas sobre si someterse a ciertas pruebas de cribado, puede descubrir que no hay un único curso de acción posible, y que existen modos de enfrentarlos menos autoritarios y más adaptados a las expectativas y preferencias de cada uno. Quizá así pase a promover estos instrumentos de ayuda a las decisiones compartidas y contribuya a su propagación. Sobre los retos y oportunidades que la sociedad del conocimiento plantea a los servicios de salud se discutirá precisamente los próximos 20, 21 y 22 de noviembre en unas jornadas que se celebrarán en la Escuela Andaluza de Salud Pública. La transferencia de información entre médicos y pacientes, y la participación de éstos en las decisiones, son, sin duda, reto y oportunidad a un tiempo.
Ricard Meneu es vicepresidente de la Fundación Instituto de Investigación en Servicios de Salud (Valencia).