Tres mil enfermos de lepra en Nigeria han pasado un año sin tratamiento: “Cada día significa más sufrimiento”

“No sabemos realmente qué ha pasado. En el pasado, los medicamentos sufrieron algunos retrasos, pero es la primera vez que ocurre durante tanto tiempo y cada día que pasa significa más sufrimiento”. El rostro de Peter Iorkighir, presidente de IDEA-Nigeria, asociación de personas afectadas por la lepra en el país africano, muestra una mezcla de preocupación y alivio al hablar por videollamada con Beatriz Miranda-Galarza, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por esta dolencia.

Alrededor de 3.000 enfermos diagnosticados con lepra, entre ellos 800 niños, han pasado un año sin recibir su tratamiento en Nigeria, el país más poblado de África. Es la llamada MDT o Multidrogue Therapy, en inglés, (terapia multidroga) una combinación de tres medicamentos que tomados diariamente durante seis o 12 meses, dependiendo de la severidad de la dolencia, eliminan la infección e impiden que se produzcan úlceras, deformidades y discapacidad. Finalmente, los fármacos llegaron el 9 de marzo al país africano, que reporta unos 1.000 nuevos casos de lepra al año.

“Los responsables del Ministerio de Salud nos han informado de que habrá algunas pruebas y controles que llevarán algunos días y en breve comenzarán a ser distribuidos”, explica Iorkighir, en esta reunión online con la relatora, a la que Planeta Futuro también asistió, a finales de la pasada semana.

Miranda-Galarza intenta entender qué ha podido ocurrir para que los enfermos no reciban su tratamiento durante tantos meses. “No lo sabemos bien. Al parecer, la institución nigeriana de control de los medicamentos exigió algunos certificados que bloquearon la entrada de los tratamientos. Otros dicen que la petición de los medicamentos a la Organización Mundial de la Salud (OMS) no se hizo a tiempo por parte de Nigeria”, le responde Iorkighir. “Y al no tener claro qué pasó, no tenemos certeza de que no se vuelva a repetir”, agrega.

La compañía farmacéutica suiza Novartis suministra gratuitamente a la OMS los medicamentos contra la lepra y esta certifica que cumplen todas las normas de fabricación de la entidad. El Programa Mundial contra la Lepra (GLP, por sus siglas en inglés) supervisa la asignación de este tratamiento, en función de la demanda y los informes de casos de los países afectados, que presentan solicitudes oficiales a la OMS. Todos los envíos se realizan con varios meses de antelación y las autoridades sanitarias nacionales son las encargadas de almacenar y distribuir gratuitamente estos medicamentos.

Parece un sistema bien organizado, pero “en la práctica hay retrasos burocráticos en aduanas, condiciones de almacenamiento inadecuadas, problemas de distribución en zonas remotas, dificultades en los inventarios que provocan escasez o desperdicio”, cita Miranda-Galarza.

Al no tener claro qué pasó, no tenemos certeza de que no se vuelva a repetir

Peter Iorkighir, IDEA-Nigeria

La directora de la Agencia Nacional para la Administración y el Control de Alimentos y Medicamentos en Nigeria (NAFDAC, según sus siglas en inglés), Mojisola Adeyeye, ha aclarado en estos días en un comunicado que el retraso se debió al empeño de la entidad en “garantizar que los productos procedentes de países de alto riesgo como China e India cumplen los requisitos de calidad antes de ser exportados a Nigeria”. Novartis produce sus medicamentos contra la lepra en una fábrica en India.

Alto coste social

Las consecuencias de este retraso para los enfermos de Nigeria, especialmente concentrados en la zona norte del país, serán importantes. “Cuando te diagnostican lepra y empiezas a tomar los medicamentos, las consecuencias son prácticamente invisibles. No hay signos externos y no hay discapacidad y así se evita el estigma y la discriminación. Pero cuando no los recibes, el coste es alto, porque habrá gente que ya tenga señales físicas”, explica Iorkighir. “Yo llegué tarde a los medicamentos hace años, por otras razones, y mira”, dice, mostrando su mano, en la que varios dedos han perdido ya algunas falanges debido a la dolencia.

Cuando te diagnostican lepra y empezas a tomar los medicamentos las consecuencias son prácticamente invisibles. No hay signos externos y no hay discapacidad y así se evita el estigma y la discriminación. Pero cuando no los recibes, el coste es alto

Peter Iorkighir, IDEA-Nigeria

“Finalmente, todo esto es política y que nadie asume su responsabilidad”, lamenta la relatora. “Cuando ves niños afectados por la lepra, te das cuenta de que las cosas no van a mejorar en los próximos años. En este año, los enfermos sin diagnosticar y sin tratamiento en Nigeria han podido contagiar a otras personas”, agrega.

Cada día, se diagnostican 500 nuevos casos de lepra en el mundo, según la OMS. La mayoría de ellos en África y en el sureste de Asia. En 2023 (últimas cifras anuales disponibles) se registraron 182.815 nuevos casos de lepra, un 5% más que en 2022, en 184 países. La dolencia, llamada también enfermedad de Hansen, en honor al científico noruego que la descubrió en el siglo XIX, forma parte de la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de la OMS y la ONU quiere considerarla erradicada de aquí a 2030. La lepra se transmite por microscópicas gotas de la nariz y la boca y se necesita convivir mucho tiempo con un enfermo en ambientes insalubres para contagiarse, de ahí que sea una enfermedad vinculada a la extrema pobreza.

Sedoo Toryem, abogada y encargada de cuestiones de género en IDEA-Nigeria, quiere subrayar, durante el encuentro online con la relatora de la ONU el trauma que sufren los pacientes que se ven privados de medicamentos. “Imagínate: tienes una enfermedad rodeada de estigma, pero hay medicamentos para curarla, pero resulta que no llegan. Es traumático”, recalca.

La letrada explica que durante los meses en que los medicamentos no entraban a su país ha habido peticiones públicas, artículos en los medios locales y acciones de las asociaciones de afectados. En enero, la comisión parlamentaria dedicada a la malaria y a las enfermedades tropicales desatendidas en Nigeria exigió públicamente la entrada inmediata de los fármacos.

En unos años más vamos a ver más casos de lepra y más personas con discapacidad debido a la dolencia, con una bacteria que se está volviendo resistente. La situación se va haciendo más grave y la lepra sigue estando invisibilizada

Beatriz Miranda-Galarza, relatora ONU

Nigeria no es un caso único

Miranda-Galarza teme que ahora, debido a los cortes en los fondos destinados a cooperación internacional, principalmente de Estados Unidos, pero también de algunos países europeos, se paralicen proyectos de investigación o de apoyo a los pacientes. “Esto significa que en unos años más vamos a ver más casos de lepra y más personas con discapacidad debido a la dolencia, con una bacteria que se está volviendo resistente. La situación se va haciendo más grave y la lepra sigue estando invisibilizada”, denuncia.

Para la relatora, Nigeria es el ejemplo de cómo estos problemas, que “violan los derechos humanos más básicos son silenciados”. La responsable pide por ello explicaciones al Gobierno del país y a la OMS sobre por qué la situación no se gestionó a tiempo y considera que tiene que haber medidas de compensación para los enfermos.

Miranda-Galarza afirma que estas interrupciones en el suministro de medicamentos también se han vivido en otros países como India, el país con la mayor carga de lepra, donde en 2018 varios Estados denunciaron escasez debido a fallas en la distribución, y en 2022 se publicaron informes de desabastecimientos intermitentes en algunas zonas rurales. También ha tenido noticias de que en Brasil, segundo país con mayor incidencia, ha habido retrasos en la distribución de los fármacos en Amazonia y en otras regiones remotas, como también ha ocurrido en Indonesia, Nepal o Madagascar. Además, en países como Sudán y Sudán del Sur, la República Democrática del Congo, Myanmar y Etiopía los conflictos y la inestabilidad política también son un riesgo para los enfermos de lepra, cuyas medicinas podrían verse bloqueadas por los enfrentamientos.