Oliver, bebé con síndrome de Down: una vida en tres mensajes

Es 23 de marzo de 2020. España está cerrada y a las 20.00 horas de la tarde ya suenan los aplausos en los balcones. Llevo enfermo y aislado más de 10 días dentro de un cuerpo en caída libre, al que aún le falta casi todo por sufrir. Dejo pasar mis horas quebrado en aquella butaca baja de la abuela Petra, cuando vibra el móvil para avisarme de un mensaje en LinkedIn. Lo cojo casi sin ganas. Lo leo casi sin fuerzas.

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Es 23 de marzo de 2020. España está cerrada y a las 20.00 horas de la tarde ya suenan los aplausos en los balcones. Llevo enfermo y aislado más de 10 días dentro de un cuerpo en caída libre, al que aún le falta casi todo por sufrir. Dejo pasar mis horas quebrado en aquella butaca baja de la abuela Petra, cuando vibra el móvil para avisarme de un mensaje en LinkedIn. Lo cojo casi sin ganas. Lo leo casi sin fuerzas.

“Buenos días, Ramón: No te conozco, pero el destino o la casualidad han querido que leyera tu columna en EL PAÍS por el Día Mundial del Síndrome de Down. Hace tres semanas me dijeron que el bebé que espero viene con síndrome de Down. No fue fácil, no me lo hicieron fácil, no me sentí acompañada. Al final, solo nos dieron un volante para confirmar el diagnóstico y nos aseguraron que estábamos a tiempo para poder interrumpir. Tuve entonces la sensación de que mi hijo no tenía la dignidad suficiente como para poder vivir”.

Te leí, y como tú, “escojo la pastilla roja y apuesto por la vida”, porque a pesar de la angustia de estos momentos, siento que llegarán otros maravillosos. Ahora mi miedo es grande, y crece cada día, porque por motivo de la covid no pueden revisar el corazón de mi bebé hasta dentro de varias semanas.

Pero leer tus palabras, de algún modo, me ha dado mucha Esperanza. Me llena el corazón ver que hay personas que, como tú dices, eligen la pastilla roja del síndrome de Down y eligen la vida, porque hasta entonces únicamente he visto estadísticas tristes que cuentan que el 95% de las personas en mi situación, escogen la pastilla azul y con ella el final de los problemas. Gracias por compartir tu historia y enhorabuena por esa niña tan preciosa que tienes. Un saludo, Mónica García Rodríguez”.

Sigo en mi silencio. Me imagino a aquella madre, aquella chica joven con toda una vida por delante y con el peso caído a plomo de otra vida incierta, quizás doliente, mal contada y recibida con dolor. La siento queriendo salir a calle para gritar de angustia y dejarse mojar por la lluvia helada de marzo; pero en este marzo enfermo ya no hay calle, ni viento en el rostro, ni abrazo de madre, ni consuelo de hermana.

Y entonces la escribo.

“¡Querida Mónica! Muchas gracias por tus palabras. Te felicito por tu decisión y por tus ganas de vivir. Te espera una vida maravillosa junto a esa criatura que ahora llevas dentro. Nuestra hija fue diagnosticada en la semana dieciséis de dos cardiopatías graves y del Síndrome de Down, pero nos aseguraron que estaría perfecta dentro de su madre hasta el día de su nacimiento.

Y así fue. Nació un 23 de mayo en la Maternidad de O´Donnell hace casi seis años. Unos meses después de nacer la operaron con éxito en este mismo Hospital, y hoy, junto con nuestros otros dos hijos, es el alma absoluta de nuestras vidas. Nada con ella es pena, nada es tedio, nada es tristeza, nada es pesar. Es el ser humano más completo y extraordinario que he conocido en mi vida. Desde luego cuídate mucho tú, ahora por las dos, y si va a nacer para el verano ten por seguro que te irá todo de maravilla. Desde este mismo momento quedo a lo que necesites, dudas, temores, cuestiones, futuro. De corazón. Que Dios te Bendiga”.

No tarda en contestarme.

“Querido Ramón: Muchísimas gracias de todo corazón por tus palabras! No te imaginas, de verdad, lo que significa para mí leer algo así en estos momentos. ¡Gracias, gracias, gracias! Qué Dios te bendiga a ti también!”.

Han pasado muchos meses de pandemia y también de olvido.

Hoy es un día normal de diciembre que busca ser ya Navidad. Recibo un wasap de un número no conocido. Alargo un poco el brazo para poder ver que comienza cercano y cariñoso, y lo abro con curiosidad.

“Querido Ramón:

No sé si te acordarás de mí. Contacté hace meses contigo desde LinkedIn a raíz de una publicación que hiciste en la que hablabas de tu hija con síndrome de Down. Te conté que yo estaba esperando un bebé que tenía también SD y que la noticia había sido bastante dura. ¡Solamente quería decirte que tus palabras me infundieron muchísimo ánimo y fuerza y que para mí fuiste un ángel de la guarda! Leer de repente tu artículo, que apareció por arte de magia, escribirte y que me contestarás y, sobre todo, que me dijeras que mi hijo estaría protegido mientras estuviera en mi vientre, como le dijeron a tu mujer, para mí fue como, por fin, ver el cielo. Dejé de llorar (o lloraba menos). Me llené de esperanza y de alegría. Ahora mi hijo, que tiene poco más de cuatro meses, es lo más bonito de mi vida y me pregunto cómo pude pasarlo tan mal con la noticia (lógicamente por el miedo que nos infunden y la falta de información). ¡Gracias de corazón por tu esencia!! ¡Ojalá que un día podamos conocernos en persona! Te mando un fuerte abrazo”.

No conozco a Mónica todavía, ni siquiera nos hemos visto. Pero sé que esta es su historia y la de su pequeño Oliver, o al menos es esa parte de su historia que nos cuenta cómo se abren paso la vida y los milagros en nuestro mundo y en nuestro tiempo. Cómo brotan invisibles en el dolor escondido de una madre, o en la esperanza sencilla del mensaje de texto de un desconocido. El 21 de marzo no solo enarbolamos los calcetines desparejados y levantamos la bandera de los derechos de las personas con síndrome de Down. Celebramos también la vida, la suya y la de cada uno de los que puedan estar por llegar en silencio, casi escondidos y furtivos, y que –a pesar de todo- llegan dispuestos a llenar el mundo de sonrisas y abrazos como nadie más es capaz de hacer.

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