Carta a mi hijo con discapacidad: no se trata de a cuánto renuncio, sino de cuánto amo

Querido Alvarete,

A medida que te haces mayor, las demandas de tu cuidado crecen transformando nuestra rutina. Creo que nunca había hecho tantos kilómetros en coche para relajarte como estas pasadas Navidades. Ha sido agotador, pero se te veía tan contento moviéndote al son de la música y riéndote que no podía hacer otra cosa que seguir conduciendo. Cuando parábamos y estábamos un rato en casa no tardabas en ponerte nervioso, reclamando volver a salir. Te confieso que ha habido momentos en los que me has llevado al límite de mi paciencia. Llegado a ese punto, mientras conducía, me repetía a mí mismo: “No soy un mártir, solo soy una persona enamorada de mi hijo”.

A veces, me invade la sensación de que estoy dejando a un lado mi vida, mis deseos, mis planes. Pero con el tiempo he aprendido a actuar desde el amor y no desde el deber vacío o el sacrificio autodestructivo, transformando así mi perspectiva de la situación. Ya no pienso solo en lo que yo quiero o necesito. Ahora pienso en lo que a ti te gusta, en lo que necesitas haciéndolo mío, y de esta forma he aprendido a encontrar felicidad en lo que antes me costaba. Incluso esos paseos interminables en coche han dejado de ser una carga para convertirse en momentos que espero con ganas porque sé que te hacen feliz, y al haberte entregado mi vida por amor me llenan a mí también.

Podríamos discutir sobre qué significa la palabra bienestar en tu caso. Algunos dirían que solo sobrevives, como suelen decir de tantos otros en tu situación, pero yo, que comparto la vida contigo, sé que hay algo mucho más grande en juego. Sí, tienes dolores; sí, enfrentas adversidades; pero también tienes momentos en los que disfrutas de la vida con una intensidad y una pureza que me desarman.

Creo que tengo que aceptar nuestras circunstancias, porque además son nuestras. No debo desesperarme por cambiarlas, pegándome contra un muro. La vida no siempre es lo que imaginamos, pero siempre nos sorprende con pequeños regalos. Tu sonrisa, incluso en medio de las dificultades, es uno de esos regalos. Esos momentos de felicidad me hacen reflexionar sobre el sacrificio. El primer perjudicado eres tú, lo sé, pero cuando aceptamos tu condición y estamos a tu lado, tú puedes disfrutar de la vida a tu manera, con intensidad. He aprendido que no se trata de a cuánto renuncio, sino de cuánto amo.

Una vez me preguntaron si había pensado en rendirme. Incluso una trabajadora social nos dijo a tu madre y a mí que no entendía tanto empeño, llevándote de médico en médico, intentando mejorar lo que no se puede curar. Te mentiría si dijera que nunca he dudado. ¡Claro que lo he hecho! Lo que me ha llevado a meditar y leer mucho sobre el sacrificio. Hay muchísimas visiones sobre el mismo y algunas muy enfrentadas, pero la única que me ha convencido es la del amor. Ese que no busca excusas, que no pide recompensas, que simplemente se da porque sí.

También tengo claro que no solo te tengo a ti. Tengo a tus tres maravillosas hermanas, que también necesitan un padre presente. Y ese balance es algo que no puedo olvidar. Aquí es donde entra tu madre. Formamos un gran equipo y no podría enfrentar estos desafíos sin ella a mi lado. He de reconocerte que ha habido momentos en los cuales no nos hemos sentido apoyados por el entorno, más bien nos hemos sentido incomprendidos, incluso abandonados, pero en esos momentos hemos tenido algo que no todo el mundo tiene: nos hemos tenido el uno al otro. Sentir que tu madre siempre está a mi lado, que siempre me apoya, es lo que hace que pueda seguir hacia delante.

El otro día, después de una jornada complicada, tu madre me dio un beso de buenas noches y me dijo: “Te quiero tal y como eres. No cambies, yo siempre estaré contigo”. Esas palabras me dieron fuerzas. Me recordaron que el amor nos sostiene, incluso cuando sentimos que el mundo no nos entiende. He aprendido que, para que todo esto encaje, es fundamental desconectar y así coger fuerzas. Como decía la madre Teresa: “Si no puedes cuidarte a ti mismo, tampoco podrás cuidar a los demás”. Y así es, el amor comienza en nuestra propia casa. Cuidarnos a nosotros mismos también es parte del amor que compartimos.

Es cierto que tengo tareas inacabadas, sueños personales que quedan en espera porque siempre parece que estoy trabajando o cuidándote, pero he aprendido que en este camino no hay proyectos inacabados, sino tiempos distintos para cada sueño. Aunque a veces posponga mis propios anhelos, sé que todo cobra sentido cuando veo cómo tu alegría crece con cada cuidado y cada gesto de cariño que compartimos.

Cuando vamos en el coche y veo tu cara de felicidad me gusta pensar que no es solo por el paseo, sino porque estamos juntos, compartiendo esos pequeños momentos que, sin grandes palabras ni gestos, nos recuerdan que la verdadera alegría se encuentra en la simpleza del cariño compartido y en el confort de estar con quien se quiere. Cada sonrisa tuya es un recordatorio de que, a pesar de las tormentas, la vida siempre nos regala un motivo para seguir adelante.