La importancia de la autonomía de los niños con discapacidad visual: “Yo no te veo, ¿por qué tú no ves?”

Más del 99% de los niños con discapacidad visual estudia en colegios ordinarios, según datos de la ONCE. Alfredo Navarro es uno de ellos. Tiene 16 años y cursa 1º de Bachillerato en el colegio Lope de Vega en Alcalá de Henares (Madrid). Tiene el síndrome de Bardet-Biedl, una enfermedad genética rara, multisistémica, de tipo ciliopático que afecta a la vista y conlleva problemas de riñón, espalda y ciliopatías —defectos de funcionamiento de diferentes órganos y provocan enfermedades genéticas— en manos y pies. A los cuatro...

Más del 99% de los niños con discapacidad visual estudia en colegios ordinarios, según datos de la ONCE. Alfredo Navarro es uno de ellos. Tiene 16 años y cursa 1º de Bachillerato en el colegio Lope de Vega en Alcalá de Henares (Madrid). Tiene el síndrome de Bardet-Biedl, una enfermedad genética rara, multisistémica, de tipo ciliopático que afecta a la vista y conlleva problemas de riñón, espalda y ciliopatías —defectos de funcionamiento de diferentes órganos y provocan enfermedades genéticas— en manos y pies. A los cuatro años, el retinólogo, médico cirujano especializado en oftalmología, confirmó a sus padres que tenía retinosis pigmentaria, un desorden genético que afecta a la capacidad de la retina para responder a la luz. Actualmente, ha empezado a usar el bastón blanco y está aprendiendo braille con una máquina de Perkins. Según sus progenitores, mantiene una actitud muy positiva y posee un alto grado de superación: “Es trabajador y siempre ha sacado buenas notas”.

El mensaje que Navarro desea enviar a la sociedad es: “Yo no te veo, ¿por qué tú no me ves? Si me ayudas, yo también puedo ver. Soy diferente. Todos lo somos. Pero te aseguro que comparto las mismas ideas, sueños y sentimientos que tú. Soy capaz de hacer muchas cosas, pero necesito las mismas oportunidades”. “Alfredo lleva desde los tres años en el mismo colegio y está muy integrado. Con ocho años, ya informó a sus amigos que iba a llevar corsé. Le explicamos todo de un modo que lo comprenda y él lo cuenta con naturalidad. Nunca hemos hecho dramas, aunque llevemos todo por dentro”, explica su madre Asunción Cabrera Ballano de 46 años, trabajadora en un supermercado.

Ambos padres confiesan sentir miradas de la gente por la calle, pero entienden que no merece la pena darles importancia: “Es muy necesario educar en diversidad en casa. Ninguno somos iguales o perfectos, aunque creamos que sí”. Jesús Manuel Navarro Pascual, 47 años, conductor de autobús, es el padre de Alfredo. Concibe que debe trabajarse más la parte digital para que estos niños puedan tener acceso al contenido de los libros cuando no vean: “Nuestro hijo llegará a perder la visión del todo. A un niño ciego no se le puede poner delante un libro en digital si no está audiodescrito. Sí, es verdad que en su colegio le han adaptado muchas cosas y eso ha servido de mucha ayuda, pero debe existir mayor accesibilidad”.

No ponerles ni ponerse límites

Celia Rodríguez es otra niña de 12 años que con un grado de discapacidad del 52% cursa 1º de ESO en el IES Alonso Quijano de Alcalá de Henares. Tiene déficit visual, solo ve por el ojo derecho (tiene un tumor, pero controlado), aunque no el 100%. Perdió el ojo izquierdo y lleva una prótesis ocular. Rodríguez practica kárate en el Club Deportivo Pablo Armenteros. Es cinturón verde y pertenece a la federación madrileña de parakarate (karate adaptado a personas con diversidad). Le gustan la historia, la mitología, dibujar y la apasionada leer. “Es muy extrovertida y empática. No tiene las mismas inquietudes ni motivaciones que una niña de su edad. Prefiere hacer otras cosas que estar con el móvil”, afirma Belén Liñan González, su madre y ama de casa, quien decidió dejar de trabajar cuando nació su hija para atenderla.

“Desde Infantil he trabajado la autoestima, inteligencia emocional y el pensamiento divergente para ayudarla”, prosigue esta madre, “quiero que aprenda que no se puede obligar a otras personas a hacer o ser como nosotros queremos”. Además, Liñan le explica con frecuencia a su hija que si un niño no quiere jugar con ella, que seguro que otro sí querrá: “Es una niña realmente feliz, se acepta cómo es y está plenamente motivada”. Y esta madre afirma que ahora no se angustia tanto: “He aprendido que debo centrarme en educar a mi hija, no a los demás. La ignorancia provoca miedo y el miedo lleva al rechazo”. También teme que Celia pueda convertirse en un blanco fácil de críticas: “Celia me calma. Dice que sabe qué hacer y cómo ser. No le ponemos límites; ella tampoco se los pone”.

El papel de los docentes

Juan Luis Collar Romero, es uno de los maestros de educación integrada de la ONCE y miembro del Equipo Específico de Atención a la Discapacidad Visual de la Comunidad de Madrid (EOEP Visuales CM) cuya labor se centra en elaborar propuestas de intervención personalizadas. Esto requiere la coordinación con otros profesionales, no solo de la ONCE, sino también de los adscritos a las administraciones. Alfredo y Celia son algunos de los alumnos a los que Collar prepara.

“La autonomía y poder vivenciar experiencias es fundamental para estos niños y jóvenes. Les estamos habilitando para la vida fuera del centro de un modo normalizado y siempre buscando alternativas. De primeras, no les decimos que no pueden llevar algo a cabo”, argumenta el profesional. Y continúa: “Entre las familias puede existir un rechazo hacia la discapacidad. No obstante, resulta un puntal clave para el progreso de sus hijos, sin que esto suponga llegar a la sobreprotección”.

A principios de curso, Collar, mantiene reuniones con los profesores para darles información sobre estos alumnos y cómo es su material. Este educador reconoce haber escuchado en su entorno que los niños con discapacidad visual deberían estar más agradecidos por lo que se hace por ellos, incluso por el instrumental que se les proporciona en el aula: “Creo que la gente debe recordar que tiene este material por ley. Se habla mucho de empatía e inclusión, entonces el esfuerzo debe ser bidireccional. He escuchado quejas por el sonido que hace la máquina Perkins. Los murmullos del resto del alumnado también interfieren en la escucha de la persona con discapacidad visual”.

El maestro demanda la necesidad de recursos más inclusivos en el recreo: “En los patios escolares, he visto a niños con discapacidad visual, que, por no poder jugar al fútbol, deporte líder, llevaban bolsas de gominolas para que sus compañeros estuviesen con ellos. Pero, cuando se acababan las chucherías, se quedaban solos y es muy triste, así que debería evitarse”.

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