La soledad y el desgaste de los familiares cuidadores, en primera persona

“Yo era una mujer de 30 años con una carrera profesional como diseñadora de moda muy prometedora por delante, pero con la llegada de mi hijo Jorge tuve que abandonarlo todo y me convertí en su cuidadora”. El paso del tiempo ha conseguido que Alicia del Amo (Madrid, 56 años) retome su actividad laboral, redirigiendo sus pasos hacia la capacitación de personas en riesgo de exclusión social en el diseño y producción de joyas. Sin embargo, durante años no pudo ejercer de otra cosa más que de prestadora de cuidados no profesionales de Jorge, que nació con una enfermedad de baja prevalencia —esclerosis tuberosa— y discapacidad intelectual. No le quedó más remedio que renunciar, como tantas otras personas en España. O como tantas otras mujeres.

Según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) de este 2024, un total de 83.589 personas están dadas de alta en el convenio especial de cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia. De ellas, un 87,9% son mujeres. “El hecho de que el peso de los cuidados recaiga principalmente sobre ellas no hace sino evidenciar el reparto desigual de responsabilidades en el ámbito familiar, algo que se viene repitiendo desde hace siglos”, explica Nekane Orella (Pamplona, 46 años), responsable de proyectos de la Fundación Gmp y coordinadora de la exposición fotográfica Cuidadoras, El Corazón Invisible, que se inaugura este martes 5 de noviembre, coincidiendo con el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, en Castellana 81 y se podrá ver hasta el día 20 del mismo mes.

Melisa Tuya (Madrid, 48 años) es cuidadora por partida doble. Madre de un niño con Trastorno del Espectro Autista y pareja de un hombre con daño cerebral adquirido (su marido sufrió un ictus en 2023), su vida se ha reducido a atender a su familia y a desempeñar su trabajo de periodista en los huecos que le va dejando su rol de cuidadora: “En un día normal, cuando mi hijo empieza el colegio y a mi marido le recoge la ambulancia para acudir a rehabilitación, aprovecho la mañana para avanzar todo lo que puedo”. Cuando regresan a casa, según relata, durante la hora de la siesta, trabaja otro rato, y ya después llega el momento de los paseos, las partidas a juegos de mesa, los baños, ayudarles a acostarse, a levantarse. “El tiempo para mí se ha reducido a la mínima expresión y sin salir de casa. De hecho, a veces considero que el tiempo que dedico a mi trabajo es tiempo para mí misma”, reflexiona.

Las administraciones públicas han activado diferentes programas orientados a apoyar a las personas cuidadoras en su salud física y mental, con seguimiento telefónico y atención psicológica grupal e individual. Un ejemplo es la iniciativa Cuidar a Quienes Cuidan ―que ofrece un asesoramiento y apoyo psicológico y educativo—, puesto en marcha por el Ayuntamiento de Madrid en 2021. Sin embargo, a juicio de Tuya, este tipo de soluciones son intrascendentes: “Las administraciones públicas son las que menos cuidan a las personas cuidadoras”, lamenta. “Por poner un ejemplo”, prosigue, “ahora mismo yo no dispongo de una tarjeta de aparcamiento porque tuvimos que renovarla y hay un retraso de más de dos meses en la entrega. Tampoco tenemos noticias del certificado de discapacidad de mi marido, después de haberlo solicitado hace 11 meses”. Eso provoca, según agrega, que no les puedan aplicar el IVA reducido en la compra de una silla de ruedas: “Se les llena la boca hablando de cuidar al cuidador, y eso es algo que se solucionaría fácilmente aportando más recursos”.

La vida social queda al margen

“Los primeros síntomas de que algo no iba bien con nuestro bebé de cuatro meses coincidieron con el final de la baja por maternidad de Lidia, mi pareja”, cuenta Jacinto Ruiz (Ciudad Real, 48 años), que forma parte de ese escaso 12,1% de hombres cuidadores no profesionales que señala el Imserso en su último informe. “Justo en ese momento hubo un ERE en su empresa y estuvo casi un año y medio cuidando a nuestra hija Carmen de forma principal, ya que estaba desempleada. Cuando la niña iba a cumplir los dos años surgió una oportunidad para que retomara su ejercicio profesional, y fue entonces cuando los dos tomamos la decisión familiar de que fuese yo quien se ocupase de los cuidados de Carmen”, recuerda. “A pesar de que en nuestro entorno no suele ser la situación más habitual, en nuestro caso determinamos apostar por mi reducción de jornada para pasar a ser cuidador principal, y así seguimos después de cinco años”, agrega. Ingeniero de caminos y profesor de la Universidad Politécnica de Madrid, Ruiz se ha visto obligado a reducir de forma drástica toda su actividad laboral y de investigación. No obstante, se considera afortunado en este sentido: “Gracias al apoyo de mi familia y de mi empresa he podido continuar conectado a la vida laboral, ya que han entendido los condicionantes que impone mi situación actual y me lo han puesto fácil”. Aunque añade: “Sí que he tenido que dejar de lado las actividades sociales o de ocio. Leer, escribir o quedar con mis amigos es algo que ha quedado al margen”.

Son las doce de la mañana y Tuya trabaja frente a su ordenador. Apenas quedan unas horas para que su marido regrese a casa y es por eso que intenta apurar cada minuto si quiere organizarse bien. Hay quien podría pensar que, tal vez, delegar en profesionales de los cuidados aliviaría su situación, pero ella lo tiene claro: “Un cuidador profesional puede ser una ayuda, pero nunca podría sustituir mi labor como cuidadora. Yo tengo una persona que me ayuda por las mañanas desde que nació mi hijo, y para mí es como de la familia. Pero el cuidado directo de los míos no es delegable, por lo menos en mi caso”. Ruiz, por su parte, pone la vista en el futuro: “Es fundamental que cuando los padres ya no podamos cuidar de nuestros hijos hayamos sido capaces de formar a sus futuros cuidadores para que ese libro de instrucciones de los cuidados que hemos ido escribiendo durante todo este tiempo no se pierda y ellos puedan seguir siendo felices, aunque nosotros no podamos ocuparnos directamente de ellos”.