El trabajo en una UCI pediátrica de referencia en España: “Si los padres están, los niños necesitan menos sedación”

―¿Qué pasa, qué pasa?

―Una niña, que se ha arrancado el drenaje.

La paciente todavía no ha cumplido los dos años y se revuelve en la camilla. El padre y la abuela le agarran de la mano y le acarician la cabeza, mientras un enfermero recoloca el tubo y otros dos la exploran por si hay algún problema. Todo está bien, solo ha sido un susto. Los sanitarios vuelven al pasillo y la habitación queda en silencio.

La niña es uno de los 12 menores ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica del ...

―¿Qué pasa, qué pasa?

―Una niña, que se ha arrancado el drenaje.

La paciente todavía no ha cumplido los dos años y se revuelve en la camilla. El padre y la abuela le agarran de la mano y le acarician la cabeza, mientras un enfermero recoloca el tubo y otros dos la exploran por si hay algún problema. Todo está bien, solo ha sido un susto. Los sanitarios vuelven al pasillo y la habitación queda en silencio.

La niña es uno de los 12 menores ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica del hospital de La Paz, en Madrid, centro de referencia nacional ―los llamados CSUR― para numerosas patologías complejas, como trasplantes, tratamientos oncológicos o neurocirugías. El servicio atiende a pacientes de toda España, unos 1.000 menores al año, y el invierno pasado estuvo cerrado de facto casi un mes, desde el 17 de enero hasta mediados de febrero.

Entonces, a todos los médicos de la unidad les dieron la baja a raíz del regreso del hasta ese momento jefe de servicio, acusado de acoso laboral por varios miembros del equipo en 2020 y que fue relegado de su cargo dos veces y readmitido ambas. El doctor fue apartado del puesto de forma definitiva el 9 de febrero, después de que el Tribunal Superior de Justicia de Madrid (TSJM) desestimara el último recurso del profesional, donde alegaba que su cese no fue procedente. En la sentencia, el tribunal señaló que sí que lo fue.

La unidad volvió poco a poco a la normalidad y los 11 médicos ―muchos en tratamiento psicológico por las vejaciones del jefe― se fueron reincorporando. “Nos ha costado, pero estamos felices. Nos sentimos a gusto, podemos trabajar con normalidad, expresar dudas”, cuenta Paloma Dorao, de 65 años y jefa de servicio en funciones desde cese del anterior jefe. La médico, que lleva cuatro décadas en La Paz, ocupará el cargo hasta que se convoque oficialmente la plaza para la jefatura.

Son las once de la mañana y médicos, enfermeros y auxiliares se mueven de una habitación a otra. Curas, sesiones de fisioterapia, reajustes de medicación, toma de temperatura. A pesar del trajín, del ir y venir, no se oye prácticamente nada. Los sanitarios susurran, nadie levanta la voz. El silencio, explica Dorao, es fundamental en una unidad como esta. Los incesantes pitidos de las máquinas, las conversaciones de los médicos o los lloros de otros niños son lo que más desestabiliza a las familias. “Les genera una ansiedad horrorosa, los ruidos se les quedan metidos dentro”, dice la médico.

Para preservar esa calma, todas las habitaciones ―14 en total― tienen una cámara instalada que conecta con una pantalla, y cada niño tiene la suya. Así, los médicos y enfermeros pueden controlar a los menores sin entrar constantemente en los cuartos. En esos monitores se registra y graba todo: las constantes vitales, qué medicamentos tienen pautados, qué sueros. También ofrecen una imagen en directo del niño o niña. En una de las pantallas una madre da el pecho a su hijo, en otra un fisioterapeuta mueve los brazos y las piernas de un paciente que espera un trasplante pulmonar. Lo hace para que no se le atoren las articulaciones y no pierda movilidad. El niño no mide más de 90 centímetros y tiene el cuerpo cubierto de cables.

La UCI pediátrica se ubica en la primera planta del área materno-infantil del hospital, a lo largo de un pasillo con habitaciones a ambos lados. Las de la derecha, cuatro en total, son dobles, para pacientes de corta estancia, por ejemplo niños con neumonía; y las de la izquierda ―10― son individuales, para casos más complejos. Cada cuarto tiene un nombre distinto: algodón, llama, violeta, nube, banana. Todos hacen referencia al “monstruito” a cargo del niño que esté ingresado en esa habitación. Los sanitarios los llaman “los ojos”, porque todos los tienen enormes, y los utilizan para contar historias.

El 50% de los pacientes de la unidad son menores de dos años. “Imagina esto sin colores”, dice Dorao. La decoración, los tonos claros y las figuras dibujadas están ahí para los niños ingresados, pero también para sus hermanos. “Aunque el hermano no venga, busca en internet el hospital. Al ver todo esto, sabe que su hermano está en un sitio que es bonito, que no parece un hospital y es más como un colegio donde le cuidan y hay médicos”, añade la doctora. En ese momento, un celador empuja una jirafa enorme por el pasillo. O eso es lo que parece. En realidad, es la máquina de rayos, convertida en animal para que no asuste a los menores ni intimide a los familiares.

Paloma sabe que estos detalles ayudan, pero también sabe que no restan dureza al trabajo que desempeñan en la unidad. En la UCI pediátrica de La Paz reciben pacientes muy complejos de toda España: el 40% son de fuera de Madrid. El año pasado atendieron a 1.038 niños y este año, por ahora, han tratado a 948. Muchos salen adelante, otros ingresan cada pocos meses y algunos fallecen. “Intentas ser objetiva y tener la cabeza fría, pero te encariñas. El otro día vino una niña del País Vasco, estuvo ingresada dos días y se murió. Ahí te invade la impotencia”, explica Dorao. La mortalidad en la UCI ronda el 2,5%.

Pedro Piqueras, supervisor de enfermería de la unidad y en el servicio desde 2005, cuenta que trabajar en la UCI les enfrenta a situaciones muy complejas y críticas, pero también les acerca a la realidad y, en su caso, le ayuda a reevaluar sus prioridades. “Te expone a la miseria y a momentos muy dramáticos. Cuando vuelves a tu casa, piensas en la suerte que tienes”. Ahora mismo, en plantilla cuentan con 24 auxiliares y unos 50 enfermeros.

Estos últimos, además de las pantallas, tiene un teléfono donde pueden consultar las constantes del paciente en directo en todo momento. Si estas constantes se desestabilizan y se pone en riesgo la vida del paciente, suena una alarma y la puerta de la habitación del niño se abre de forma automática para que los sanitarios entren lo más rápido posible.

Un padre sale de una de las habitaciones de larga estancia con tres muñecas en una mano y una pelota en la otra. Las familias pueden quedarse el tiempo que quieran con sus hijos, tienen camas para dormir y una zona fuera del pasillo para ducharse. La mayoría, cuenta Dorao, no sale del cuarto. Los que vienen de otras comunidades buscan alojamiento por su cuenta o gracias a organizaciones que colaboran con el hospital.

Hay en marcha un proyecto para crear una residencia para familiares y estudiantes cerca del centro sanitario, pero aún quedan años para que salga adelante. “Por ejemplo, tenemos una niña que lleva nueve meses esperando un corazón, conectada a una máquina. Vienen a verla el padre y la abuela. La madre y el hermano solo pueden venir los fines de semana porque no viven en Madrid. Eso es muy duro”, comenta Dorao.

En septiembre de 2022, la unidad fue renovada y una de las peticiones de los sanitarios fue que los cuartos, tanto dobles como individuales, dieran a la calle. “Hace dos años la UCI era mucho peor. Habitaciones de cuatro, sin luz natural, todas las ventanas daban a un pasillo, sin cama”, enumera la doctora. Para alguien ajeno al servicio, dónde se coloquen de las ventanas puede parecer una nimiedad, explica Dorao.

“Pero incluso con los niños intubados, la luz natural minimiza el delirio hospitalario”. El delirio hospitalario afecta a los pacientes y puede afectar también a las familias: es un estado psicológico que se da en personas hospitalizadas, asociado a la tensión y el estrés del ingreso y sacar al niño de su ambiente y sus rutinas. “Mantener cierto componente de luz es vital para que el paciente minimice el delirio”.

Desde noviembre, además de médicos, enfermos y auxiliares, la unidad cuenta con dos psicólogas para atender a los familiares de los menores ingresados. “Llevamos años reclamando apoyo [psicológico] para los padres. Hasta ahora no había asistencia para ellos”, indica Dorao. Estas psicólogas son personal externo al hospital y provienen de dos fundaciones, Menudos Corazones y Madre Perla, encargadas de pagar por sus servicios.

“Ellos hablan todo el rato de los niños, pero no suele haber espacio a que hablen de sí mismos. Algunos padres no comen, no se van a casa, no salen a la calle”, cuenta Ana Belén Hernández, una de las psicólogas. Ellas intervienen al tercer día de ingreso del niño. “Primero está la ventilación emocional. Les preguntas cómo se sienten, cómo está el niño, si han comido y dormido...”, enumera Blanca López, otra de las profesionales.

Muchos padres tienen miedo, no saben cómo acercarse a su hijo o si van a hacer lo correcto. “Ven al niño lleno de tubos y no quieren tocarlo. Una vez su hijo entra en la UCI, sienten que lo pierden. Nuestra labor es hacerles sentir comprendidos, recordarles que no exageran”, añade López.

El que las familias puedan entrar cuando quieran a las habitaciones les ayuda a ellos y a los niños. “Si están los padres dentro, necesitan menos sedación”, dice Dorao. Una vez las psicólogas han evaluado el estado de las familias, el siguiente paso es involucrarlas en el cuidado: “Muchos sienten impotencia y frustración, no saben cuánto tiempo va a estar ingresado su hijo. Se sienten culpables porque creen que no pueden hacer nada. En la UCI intentamos integrarlos, que asuman pequeñas tareas, como dar crema o cambiar el pañal”. El enfermero Piqueras lo explica así: “La familia es parte integral de este trabajo. No es un extra. Un ingreso rompe con la estructura familiar. Eso hay que entenderlo e interiorizarlo”.

Mientras, un celador empuja una camilla, mucho más pequeña que las de adultos, por el pasillo de la UCI. Le siguen un hombre y una mujer con la mirada cansada, los padres del niño que va sentado en la camilla y se toca los pies. Otro sanitario se gira y pregunta:

―¿Viene o se va?

―Se va.

―Eso es bueno.