Tres niños andaluces con ataxia necesitan un ascensor en el colegio y la Junta sugiere que busquen otro centro

A veces la vida se ceba con los sueños y se empeña en constreñirlos. Marian Vaya lo sabe bien. Su listón cayó muy bajo cuando le confirmaron que sus tres hijos padecían ataxia de Friedreich, una enfermedad rara hereditaria degenerativa y que se manifiesta en entre dos a cuatro personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Pero Vaya no es de las que se rinden y abrió un ...

A veces la vida se ceba con los sueños y se empeña en constreñirlos. Marian Vaya lo sabe bien. Su listón cayó muy bajo cuando le confirmaron que sus tres hijos padecían ataxia de Friedreich, una enfermedad rara hereditaria degenerativa y que se manifiesta en entre dos a cuatro personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Pero Vaya no es de las que se rinden y abrió un blog en Facebook, Viviendo con ataxia, en el que visibiliza el día a día de sus niños para concienciar sobre la necesidad de investigar y encontrar una cura, que aún no existe. Ese deseo de miras tan amplias y altruistas también se ha visto arrinconado por una necesidad aún más apremiante: que el ascensor que la Junta de Andalucía autorizó en 2021 para salvar las barreras arquitectónicas del centro educativo al que asisten se acabe construyendo. Tres años después no se ha hecho nada y desde la Inspección Educativa le han sugerido que se cambie de instituto el próximo curso.

“Como madre me siento indignada. No voy a cambiar a mis hijos de centro, aunque en el otro tengan ascensor. Mi hija mayor es muy insegura, le ha costado mucho adaptarse y aquí tiene arraigo, es precisamente integración lo que se supone que garantiza la ley”, reivindica Vaya. Sus dos hijos mayores, Carolina, de 16 años, y Daniel, de 13, y su sobrino, que también tiene 16 y padece el mismo tipo de ataxia, obtienen la mejor atención por parte de su centro, el IES Carlos Haya de Sevilla, para sus necesidades. La ataxia de Friedreich provoca una degeneración irreversible de la movilidad que con el tiempo afecta al habla y puede provocar problemas al tragar y generar afecciones cardíacas. El caso de la familia de Vaya es excepcional. Para que una persona padezca ataxia de Friedreich es necesario que sus dos progenitores porten el gen. Aun así, las probabilidades de que su descendiente la sufra son de un 25%. El hermano de Vaya, además, está casado con la hermana de su marido. Las aulas en las que los tres cursan la mayoría de sus clases siempre ha estado ubicada en la planta baja, pero tienen que subir diariamente escaleras para ir al comedor, acudir al recreo o asistir al aula de robótica, que está en una planta superior.

“Con un ascensor ese problema se resolvería”, explica Vaya. La situación se complica porque el centro únicamente cuenta con una PTIS (Personal Técnico de Integración Social) para los tres niños, que en breve serán cuatro, porque Hugo, el pequeño de Vaya, de nueve años, está a punto de entrar en el centro. “Si tiene que acompañar a uno al aula de Educación Física, no puede atender al resto”, explica. Su enfermedad provoca que tengan problemas de equilibrio y aunque, como reconoce su madre, “los compañeros tienen mucha empatía con ellos”, eso no exime de que cualquier empujón sin querer, o un roce con una mochila entre una clase y clase, en el recreo o a la salida del centro les provoque una caída.

El centro ya reclamó el ascensor en 2017 para mitigar sus barreras arquitectónicas, pero la llegada de tres alumnos con necesidades especiales tan concretas hizo más acuciante su construcción. En 2021, la Agencia Pública Andaluza de Educación (APAE), una entidad pública dependiente de la Consejería de Desarrollo Educativo y FP, encargada de la construcción, modernización de los centros educativos públicos y la dotación de equipamiento y mobiliario, autorizó la obra por un importe de 450.000 euros, pero desde entonces no ha venido ningún operario. “La dirección no ha parado de enviar escritos tanto por la presión que yo he ejercido, como por su propio interés, porque están viendo las dificultades a las que se enfrentan cada día”, indica Vaya que llama la atención sobre el hecho de que su sobrino vaya a necesitar en breve una silla de ruedas, a la que también están abocados sus hijos. Su responsable ha declinado hacer declaraciones para este diario, pero confirma el respaldo a la reivindicación de la madre de sus alumnos.

“Desde la AEPA han ido dando capotazos todo este tiempo, primero trasladaron que no tenían presupuesto, cuando se autorizó hace tres años”, sostiene Vaya. En mayo un representante de la Inspección educativa le sugirió a la directora que en vistas de que el ascensor no se iba a construir a corto plazo, la familia siempre podía trasladarse a otro centro. “Hasta le mostró las opciones de colegios cercanos con ascensor”, asegura Vaya.

Fuentes de la Delegación de Desarrollo Educativo explican a este diario que en ningún momento se ha instado a la familia a que abandone el IES Carlos Haya y que, si el inspector hizo ese comentario fue como una sugerencia. También niegan que no haya fondos para la construcción del ascensor, pero reconocen que, aunque la obra está autorizada, se está todavía a la espera de que comience su ejecución, aunque no precisan plazos. “Necesito una razón de peso real, que me especifiquen claramente por qué no se puede instalar el ascensor después de tanto tiempo”, abunda Vaya.

Los condicionantes físicos de su hija Carolina han dificultado la plena integración con sus compañeros. “Esta enfermedad no tiene afectación a nivel cognitivo. Ella se da cuenta de todo, sabe que sus amigos salen los fines de semana y que hacen planes en los que no cuentan con ella por sus limitaciones. Eso emocionalmente es duro, pero para una niña adolescente más”, explica su madre. Con todo, la niña es feliz en su centro, pero también es plenamente consciente de las dificultades para adaptar su instituto a su enfermedad. “Al ver que no se construye el ascensor, ella no puede evitar pensar que no se la quiere, siente que le proponen cambiarse de centro por su situación, por su culpa”, explica su madre.

A Vaya la vida le ha cercenado la magnitud de sus sueños, pero no está dispuesta a que los convierta en una pesadilla. El mismo ímpetu con el que reclama investigación para que la enfermedad hereditaria de sus hijos pueda corregirse en el futuro, es con el que la semana pasada remitió sendos escritos a la APAE y al Defensor andaluz de la Infancia para que aceleren la instalación de ese ascensor, que en 2021 era más que una promesa. Vaya quiere hacer, al menos de este sueño, una realidad.

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