‘Cómo es ser padre de un niño con Esclerosis Tuberosa’

El pasado 15 de mayo fue el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa. La mayoría os preguntaréis qué es la Esclerosis Tuberosa. Puedo daros la típica respuesta de diccionario: “desorden genético que afecta al organismo, produciendo tumores, en su mayoría benignos, en el cerebro, riñones, corazón, pulmones, ojos, … y puede afectar de manera leve o severa”. Podría seguir comentando los dos genes identificados con la enfermedad (TSC1 y TSC2) y hablaros de los inhibidores del mTor, pero al final no entenderíais lo que es vivir con esta enfermedad, y lo que realmente supone para los que la sufre...

El pasado 15 de mayo fue el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa. La mayoría os preguntaréis qué es la Esclerosis Tuberosa. Puedo daros la típica respuesta de diccionario: “desorden genético que afecta al organismo, produciendo tumores, en su mayoría benignos, en el cerebro, riñones, corazón, pulmones, ojos, … y puede afectar de manera leve o severa”. Podría seguir comentando los dos genes identificados con la enfermedad (TSC1 y TSC2) y hablaros de los inhibidores del mTor, pero al final no entenderíais lo que es vivir con esta enfermedad, y lo que realmente supone para los que la sufren y las personas que conviven con ellos.

Ya que tengo este altavoz, voy a aprovechar para contaros cómo es ser padre de un niño con Esclerosis Tuberosa, basándome en mi experiencia personal.

Pasas por varias fases:

1. Pruebas: a tu hijo le pasa algo, no sabes qué es y los médicos tampoco. Empieza un período de pruebas y más pruebas: primero lo miró el oculista, luego el neurólogo, después un electro, posteriormente un TAC, más tarde una resonancia magnética, un PET, el dermatólogo, … hasta que por fin dan con la enfermedad. Como padre te sientes perdido, el tiempo se detiene. Miras a tu hijo y no te explicas lo que pasa. La sensación es como caer al vacío a cámara lenta.
2. Diagnóstico: te comunican lo que le pasa a tu hijo, Esclerosis Tuberosa. Me acuerdo perfectamente de aquel día: estaba el médico tirado en el suelo jugando con unos coches con mi hijo mientras me decía lo que tenía. Mi hijo estaba emocionado sin saber lo que pasaba. No parábamos de hacerle preguntas sobre sus consecuencias y evolución. Nos dijo que no se podía saber la evolución, que podía ir bien, mal o regular. Empiezas a investigar en internet y ves que hay gente que se entera con 50 años cuando se hace un chequeo y otros que tienen una vida muy complicada (desgraciadamente este ha sido el caso). En ese momento te agarras a la esperanza de que tu hijo sea del primer grupo.
3. Choque de realidad: la enfermedad empieza a revelarse. Empiezan a salir y crecer tumores por todo el cuerpo, como consecuencia de ellos afloran los ataques epilépticos, deja de dormir, desaparece el habla, … todo va hacia atrás. Los médicos empiezan a probar todo tipo de medicinas, empiezan los ingresos hospitalarios, … Nada hace efecto, no consiguen mejorar la situación ni parar la evolución. Como padre te sientes impotente, dejas de dormir, no piensas en otra cosa, te preguntas qué ha hecho tu hijo para merecerse eso.
4. Rebelión: cuando ves que tu hijo empeora y camina hacia el abismo sacas fuerzas de donde no as hay. Empiezas a ver otros médicos, a viajar en busca de tratamientos, … En estos momentos te das cuenta de que hay que luchar, que no sirve de nada quedarse parado llorando. Tu hijo te necesita y no puedes fallarle. Dejas de lado los miedos para afrontar los problemas.
5. Operaciones: empiezan las operaciones para tratar la epilepsia. Despedirte de tu hijo en el pasillo de cirugía, largos períodos de espera en los pasillos del hospital mientras lo operan, las noches en la UCI, las recuperaciones, … Ver cómo tu hijo se convierte en un súper héroe que puede con todo y aún tiene tiempo para sonreír. Como padre te sientes caminando por un hilo encima de un precipicio y el viento golpeándote en el cuerpo. En ese momento dejarte caer parece lo más fácil, pero tienes que seguir caminando porque tu hijo lo espera de ti, y no puedes defraudarlo.
6. Mantenimiento: después de las operaciones tienes que chequear que todo está en orden. Tienes que organizarte y empezar a llevar a tu hijo a cada especialista. Si todo va bien, se tiene que hacer una resonancia magnética del cerebro al año, una ecografía del corazón, una eco de los riñones, revisar los pulmones, el fondo de ojo, analíticas cada tres meses para ver el estado general, …. Más lo que vaya surgiendo. Todo esto acompañado del apoyo educativo que necesita, que merece un capítulo aparte. Como padre te hace sentir desbordado, estás apagando un fuego cuando empieza otro. Empiezas a dudar de tus capacidades para ser capaz de manejar la situación, pero al final vas saliendo adelante.

La gente piensa que después de tantos años eres como una piedra que está en el fondo del río, que está mojada por fuera pero por dentro está seca. Es decir, que nada te hace daño. Pero es todo lo contrario, un padre siempre será una esponja que absorbe toda el agua que pasa a su alrededor, aunque tenga que ponerse una coraza para no mostrarla.

He querido explicar, de una manera resumida, lo que implica vivir con Esclerosis Tuberosa, para que otros padres puedan hacerse una idea y apoyen y den a conocer la enfermedad.

Para concluir, no voy a decir que tener un hijo con Esclerosis Tuberosa no es duro, que lo es, pero quiero dejar claro que es una maravilla de hijo que no para de enseñarnos y darnos ejemplo de cómo pasar por esta vida.

*Álvaro Villanueva. @alvaro_villanu